അപൂർവ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള അടിസ്ഥാന വിവരം

അപൂർവമായി ഒരു രോഗം എന്തൊക്കെയാണ്?

യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിലെ 200,000 ൽപ്പരം വ്യക്തികളിൽ ഒരു അപൂർവ രോഗവും, യൂറോപ്യൻ യൂണിയനിൽ പതിനായിരം പേർക്ക് 5 രൂപയും. നിങ്ങൾ ഊഹിക്കുന്നതുപോലെ, ലോകത്തിലെ ചെറിയ ആളുകളെയും മാത്രം ബാധിക്കുന്ന ചില രോഗങ്ങളുണ്ട്. ചില രോഗങ്ങൾ ജനിതക വൈകല്യങ്ങൾ മൂലം സംഭവിക്കുന്നത് യഥാർഥത്തിൽ ഒന്ന്-ഒരു-തരം ആണ്.

ലോകത്തിന്റെ ചില ഭാഗങ്ങളിൽ ചില രോഗങ്ങൾ വ്യാപകമാണ്, പക്ഷേ മറ്റുള്ളവരിൽ അപൂർവ്വമാണ്. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള 5000 മുതൽ 8000 വരെ അസുഖമുള്ളവർ ഉണ്ടെന്ന് കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു.

ഒരു പ്രത്യേക രോഗം അപൂർവ്വമാണോയെന്ന് എനിക്ക് അറിയണം.

യു.എസ്. ഓഫീസ് ഓഫ് അരേറി ഡിസീസ്സ് പട്ടികയിൽ അമേരിക്കയിൽ അപൂർവ്വമായി കണക്കാക്കപ്പെടുന്ന 6,000 ലേറെ രോഗങ്ങളുടെ പട്ടിക ഉൾക്കൊള്ളുന്നു.

എനിക്ക് അപൂർവമായ രോഗം സംബന്ധിച്ച വിവരങ്ങൾ ആവശ്യമാണ്.

രോഗം നാമത്തിൽ നിങ്ങൾക്ക് അക്ഷരമാലാ ക്രമത്തിൽ വിവരങ്ങൾ നോക്കാം. നിങ്ങൾക്ക് പേര് അല്ലെങ്കിൽ എങ്ങനെ ഇത് അറിയാമെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഈ സൈറ്റിലെ തരം തരത്തിലുള്ള തരം വിഭാഗങ്ങൾ തരം (ഉദാഹരണത്തിന്, ന്യൂറോളജിക്കൽ ഡിസോർഡേഴ്സ്, ത്വക് ഡിസോർഡേഴ്സ് മുതലായവ) പരിശോധിക്കാം.

നിങ്ങളുടെ സൈറ്റിൽ ഇതുവരെ പട്ടികപ്പെടുത്തിയിട്ടില്ലാത്ത ഒരു അപൂർവ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ എനിക്ക് ആവശ്യമാണ്.

നിങ്ങൾക്കാവശ്യമുള്ളത് കണ്ടെത്താനായില്ലെങ്കിൽ, ഈ സൈറ്റുകൾ പരിശോധിക്കുക:

• അമേരിക്കയിൽ: നിങ്ങളുടെ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള പ്രത്യേക ചോദ്യങ്ങൾക്കൊപ്പം ഒരു വ്യക്തിയെ നേരിട്ട് ബന്ധപ്പെടാൻ കഴിയുന്ന ജനിതകവും അപൂർവ രോഗ അവബോധ സേവന കേന്ദ്രവും.
• യുകെയിൽ: നിർദ്ദിഷ്ട വ്യവസ്ഥകളുടെയും അപൂർവമല്ലാത്ത രോഗങ്ങളുടെയും ഒരു കുടുംബ ഇന്ഡക്സിനെ ബന്ധപ്പെടുക

• യൂറോപ്പിൽ: ഓർഫാനെറ്റ് - 6 ഭാഷകളിൽ ആക്സസ് ചെയ്യാവുന്നതാണ്: ഇംഗ്ലീഷ്, ഫ്രഞ്ച്, ജർമ്മൻ, ഇറ്റാലിയൻ, സ്പാനിഷ്, പോർച്ചുഗീസ്.

ഒരു പ്രത്യേക രോഗം അല്ലെങ്കിൽ ഡിസോർഡർക്കുള്ള പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പ് എനിക്ക് എങ്ങനെ കണ്ടെത്താനാകും?

ആദ്യം, സൈറ്റിലെ ഡിസോർഡർ സംബന്ധിച്ച ഒരു ലേഖനം നോക്കുക. നിങ്ങൾക്ക് ഈ അസുഖത്തിന്റെ പേര് അറിയില്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾക്ക് ഈ സൈറ്റിലെ രോഗങ്ങളുടെ പേജുകൾ പരിശോധിക്കാം.

ഗ്രൂപ്പുകളെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു ലിങ്ക് ലേഖനത്തിൽ അടങ്ങിയിരിക്കും. ഈ പ്രശ്നത്തെക്കുറിച്ച് ഒരു ലേഖനം ഇതുവരെ ലഭ്യമല്ലെങ്കിൽ, പിന്തുണയ്ക്കുന്ന ഗ്രൂപ്പുകളുടെ ഉറവിടങ്ങളുടെ പേജ് പരീക്ഷിക്കുക, യു.എ.ഇ, അന്താരാഷ്ട്ര അമൂല്യരോരോഗങ്ങൾക്ക് പിന്തുണയ്ക്കുന്ന ഗ്രൂപ്പുകളുമായി ഇത് ബന്ധപ്പെടുത്തുന്നു.