ലൂപസ് ഉപയോഗിച്ച് പൊരുത്തപ്പെടുത്തൽ പിന്തുണ ആവശ്യപ്പെടുന്നു
ഒരു ല്യൂപ്പസ് രോഗനിർണയവുമായി ഇടപെടുന്നതിലെ ആദ്യ ഘട്ടങ്ങളിൽ ഒരാൾ നിങ്ങൾ തനിച്ചല്ലെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നു - മറ്റ് ആളുകളുടേത് ഒരേ സംഗതിയിലൂടെ സഞ്ചരിക്കുന്നു. കഥകൾ പങ്കുവയ്ക്കുകയും പിന്തുണ നൽകുകയും ചെയ്യുന്ന ഗ്രൂപ്പുകളിലൂടെ ഉപദേശങ്ങളും ഉപദേശങ്ങളും നൽകുന്നതിലൂടെ ല്യൂപ്പസ് രോഗബാധിതരായ പലരും രോഗവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ദൈനംദിന സമരങ്ങളുമായി ഇടപെടുന്നു.
ല്യൂപ്പസ് സംബന്ധമായ നമ്മുടെ പ്രതീക്ഷ, നമുക്ക് എത്രത്തോളം പിന്തുണയ്ക്കായാണു നൽകുന്നത്. അതിനാലാണ് ല്യൂപ്പസ് രോഗികളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ധീരരായ സ്ത്രീകളും പുരുഷന്മാരും ഇടപെട്ടുകൊണ്ട് പുതിയ രോഗനിർണ്ണയത്തിനുള്ള ആരെയെങ്കിലും നമുക്ക് നൽകുന്നത്, അവരുടെ രോഗം ഭേദമായ ഒരു നിമിഷം ഉണ്ടാകുമെന്ന്, അല്ലെങ്കിൽ മനസിലാക്കുന്ന മറ്റാരെങ്കിലും ഉണ്ടെന്നു മനസ്സിലാക്കാൻ ഒരുപക്ഷേ അതിനനുവദിക്കണമെന്ന് ഞങ്ങൾ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. അവർ എന്തിനു പോകുന്നു, അവർക്ക് ആവശ്യമുയർത്താൻ.
വാഷിംഗ്ടൺ സ്റ്റേറ്റ് റെസിഡന്റും ലാസ് വെഗാസ് സ്വദേശിയുമായ അലീസിയ സ്പ്രിഗെഗേറ്റും, ശ്വാസകോശത്തിലെ ശ്വാസകോശത്തിന്റെ വീക്കം, ശ്വാസകോശം, അമിത ഹൃദയമിടിപ്പ് എന്നിവയെത്തുടർന്ന് ല്യൂപ്പസ് രോഗനിർണയം നടത്തിയതായി കണ്ടെത്തിയ ഒരാൾ.
ഞാൻ അവളുടെ അനുഭവങ്ങളെക്കുറിച്ച് സ്പ്രിംഗഗേറ്റുമായി സംസാരിച്ചു.
ല്യൂപ്പസ് (LUP) സംബന്ധിച്ചു: നിങ്ങൾക്ക് എങ്ങനെയാണ് രോഗനിർണ്ണയം ലഭിച്ചത്?
അലീഷ്യ സ്പ്രിംഗ്ഗേറ്റ് (AS): ഞാൻ ഐസിയുയിൽ സ്ഥാപിച്ചിരുന്നപ്പോൾ, എന്റെ ശ്വാസകോശാരോഗ്യ വിദഗ്ദ്ധൻ മനസ്സിലാക്കി, ഇപ്പോൾ [നിലവിലുള്ള] രോഗലക്ഷണങ്ങളും , മുമ്പ് ഞാൻ അനുഭവിച്ച ലക്ഷണങ്ങളും, സിസ്റ്റണിക് ല്യൂപ്പസ് എറിത്തമറ്റോസസ് (SLE) ന്റെ ഫലമായിരിക്കാം.
എല്ലാ പരീക്ഷകളും ലൂപ്പസിന് അനുകൂലമായത് തിരികെ വന്നു. രോഗനിർണ്ണയത്തിനു ശേഷം ഞാൻ ഉടനടി സ്റ്റീരിയോഡുകളുമായി ചികിത്സിച്ചു. ഇത് എന്റെ അവസ്ഥ മെച്ചപ്പെട്ട വേഗത്തിൽ മെച്ചപ്പെടുത്തി.
ലൂപ്പ്: നിങ്ങൾ കണ്ടെത്തിയപ്പോൾ എന്താണ് നിങ്ങളുടെ തല കടന്നു പോയത്?
എ: ല്യൂപ്പസ് എന്തെങ്കിലുമുണ്ടോ എന്തെങ്കിലുമൊന്നും പ്രതീക്ഷിക്കില്ല എന്ന് ആരും പറയുമായിരുന്നില്ല. അതിനാൽ ഞാൻ വളരെ ഭയപ്പെട്ടു, അത് മോശമായിരിക്കണമെന്ന് അറിഞ്ഞു.
അപ്പോൾ ഞാൻ എന്റെ ഗവേഷണം നടത്തി, ഫലങ്ങൾ എന്നെ ഭയപ്പെടുത്തി: രോഗത്തെ കണ്ടെത്തുന്നതിന് ഉപയോഗിക്കുന്ന 11 ലക്ഷണങ്ങളിൽ ഒൻപത് ഞാൻ ഉണ്ടായിരുന്നുവെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞു. രോഗത്തിൻറെ വളരെ ഗുരുതരമായ, ഭീഷണിയായ ഒരു രൂപമാണെന്ന് എനിക്ക് പിന്നീട് മനസ്സിലായി.
സുതാര്യമായ: ചികിത്സയ്ക്കായി എങ്ങനെ, നിങ്ങൾക്ക് വൈദ്യസഹായം നൽകാം?
AS: തുടക്കത്തിൽ, സ്റ്റിറോയിഡുകൾ , ആന്റിഫിഫോമറികൾ , ഒടുവിൽ, ഇമൂർ (അസോഷ്യപിരിൻ) , ഇപ്പോൾ സെൽസെപ്റ്റ് (മൈകോഫെനോലേറ്റ് mofetil) എന്നിവ ഉൾപ്പെടെ കീമോതെറാപ്പി മരുന്നുകൾ.
ലൂപ്: നിങ്ങൾ എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സ തേടേണ്ടിവന്നത്?
ഏല്പിച്ചത്: എല്ലാം നൽകി. ഞാൻ വളരെയധികം പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടായിരുന്നു, ആ പാർശ്വഫലങ്ങൾ ചെറുക്കുന്നതിന് എന്റെ മരുന്ന് വർദ്ധിപ്പിക്കാൻ ഉണ്ടായിരുന്നു. ഹൃദയാഘാതം, രക്തസമ്മർദം, മരുന്നുകൾ, മയക്കുമരുന്ന് മരുന്നുകൾ തുടങ്ങിയവ പോലുള്ള കാര്യങ്ങൾ ഞാൻ തുടർന്നു. ഇപ്പോൾ, പട്ടിക 28 മരുന്നുകൾ ഒരു ദിവസം വരെ ആകുന്നു.
ലൂപ്പസ്: ല്യൂപ്പസിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളെ എന്ത് അത്ഭുതപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നു?
എ എസ്: നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിന്റെ എല്ലാ ഭാഗങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്ന ഒരു വിനാശകരമായ രോഗമാണ് അത്.
LUP: നിങ്ങളുടെ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലോ ഓൺലൈനിലോ സഹായത്തിന് എന്തെങ്കിലും പിന്തുണയുണ്ടോ? അങ്ങനെയെങ്കിൽ, അത് എങ്ങനെയാണ് നിങ്ങളെ സഹായിച്ചിരിക്കുന്നത്?
എഇ: നടന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഗവേഷണത്തെക്കുറിച്ച് എന്നെ ബോധ്യപ്പെടുത്തിയതിനാലാണ് ഏറ്റവും വലിയ സഹായം. ല്യൂപ്പസ് ഫൗണ്ടേഷൻ ഓഫ് അമേരിക്ക (എൽഎഫ്എ) ഏറ്റവും മികച്ച സഹായമായിരുന്നു.
ലൂപ്പ്: നിങ്ങളുടെ രോഗനിർണയത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിന് അറിയാമോ? അവ ഏതെല്ലാം വിധങ്ങളിൽ സഹായിക്കുന്നു?
എ.എ.: ഞാൻ കണ്ടെത്തിയ ദിവസംമുതൽ, എന്റെ കുടുംബം വളരെ സഹായകമാകുന്നു. അവർ ഓൺലൈനിൽ പോയി, അവരുടെ സ്വന്തം ഗവേഷണം നടത്തി, അവരെ എനിക്ക് താങ്ങാൻ കഴിയാത്ത എന്റെ മരുന്ന് വാങ്ങിച്ചു. അവർ എന്നെ കാലിഫോർണിയയിലേക്ക് കൊണ്ടുപോയി. അങ്ങനെ കഴിഞ്ഞ മൂന്ന് വർഷമായി എന്റെ ഏറ്റവും മികച്ച ആശുപത്രികളിൽ ചികിത്സിക്കാൻ എനിക്കു സാധിച്ചു. അവർ എന്റെ ജീവനാണ്.
(എഡിറ്റർ ശ്രദ്ധിക്കുക: പേജ് 2 ലെ ല്യൂപ്പസ് ഉള്ള ഒരാളുടെ കുടുബാംഗമെന്ന് പറയാൻ അലിയേയുടെ അമ്മ വിവരിക്കുന്നു)
ലൂപ്പ്: ല്യൂപ്പസ് ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയ ഒരാൾക്ക് എന്തു ഉപദേശം നൽകും?
എ: നിങ്ങൾക്ക് ശേഖരിക്കാനാവശ്യമായ എല്ലാ ഗവേഷണങ്ങളും നിങ്ങൾക്ക് വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്ന നിലവിലുള്ള ചികിത്സാരീതികളും. ഗവേഷണം ചെയ്യുന്നതും, എന്നെ പഠിപ്പിക്കുന്നതും, എന്റെ രക്ഷകനായ കൃപയായിരുന്നു - സത്യസന്ധനും അനുകമ്പനുമായ ഒരു ഡോക്ടറെ കണ്ടെത്തുന്നതുവരെ. എന്റെ അസുഖത്തെക്കുറിച്ച് എന്തെങ്കിലും വല്ലതും പറഞ്ഞ് അയാൾ പരിചയമൊന്നും കൂടാതെ മറ്റു മെഡിക്കൽ വിദഗ്ധരുടെ ചോദ്യങ്ങളോട് ചോദിക്കാനും അയാൾ ഭയപ്പെട്ടില്ല.
വൈകാരിക പിന്തുണ, ഒരു ലൈസൻസുള്ള തെറാപ്പിസ്റ്റ്, ചർച്ച് സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പ്, അല്ലെങ്കിൽ ഒരു ലോക്കൽ സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പിലാണെങ്കിൽ അത്യാവശ്യമാണ്. ആ പിന്തുണയ്ക്കില്ലായിരുന്നുവെങ്കിൽ ഞാൻ അതിനെ ഉണ്ടാക്കിയിട്ടുണ്ടെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നില്ല.
അമ്മയുടെ ബന്ധുമായ ലിൻഡ സ്പ്രിംഗ്ടെറ്റിന്റെ നേതൃത്വത്തിലുള്ള കുടുംബത്തെ പിന്തുണയ്ക്കാൻ അലീഷ്യക്ക് ഭാഗ്യമുണ്ടായിരുന്നു. അവളുടെ മകൾ ല്യൂപ്പസ് കണ്ടെത്തിയപ്പോൾ അവളുടെ അനുഭവങ്ങൾ എന്താണെന്നറിയാൻ ഞങ്ങൾ ചോദിച്ചു.
ലൂപ്പ്: നിങ്ങളുടെ മകൾക്ക് ലൂപുസ് ഉള്ളത് എങ്ങനെ എന്ന് മനസ്സിലായോ?
ലിൻഡ സ്പ്രിംഗ്ടെറ്റ് (എൽഎസ്): ഹൃദയസ്തംഭനം നേരിടുന്നതിനായി ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലായിരുന്നു.
ലൂപ്പ്: നിങ്ങളുടെ പ്രതികരണമെന്തായിരുന്നു?
എൽഎസ്: ആദ്യം രോഗം ഗവേഷണം ചെയ്തപ്പോൾ ഞെട്ടി.
ലൂസി: അലീഷ്യയുടെ ല്യൂപ്പസ് ഏതാണ് ഏറ്റവും നിങ്ങളെ അത്ഭുതപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നത്?
എൽഎസ്: ഞങ്ങളുടെ കുടുംബത്തെ എത്രമാത്രം തകർത്തുകളഞ്ഞിരിക്കുന്നു, അത് എത്രമാത്രം അടുത്തെത്തിച്ചിരിക്കുന്നു എന്നതാണ്.
ലൂപ്പ്: ഏതെല്ലാം വിധങ്ങളിൽ നിങ്ങൾ അവളോട് കൂടുതൽ സഹായകമായിരുന്നോ? ലോസ്: ഞങ്ങൾ തുടക്കം മുതൽ തന്നെ, സ്റ്റാലിസ്റ്റുകളെ സംസ്ഥാനത്തേക്ക് കൊണ്ടുവരികയും, സാമ്പത്തികമായി പിന്തുണയ്ക്കുകയും, ഒടുവിൽ കഴിഞ്ഞ മൂന്നു വർഷമായി അവളുടെയും കൌമാരക്കാരന്റെയും മകനെ പരിചയപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്തു.
ലോപി: ഭാവിയിൽ ഏത് മേഖലകളാണ് നിങ്ങൾ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നത്?
ലോസ്: എല്ലാ ആശുപത്രി യാത്രകളിലൂടെയും അയാളുടെ മുഖത്തു നോക്കി നിൽക്കുക, ഈ രോഗത്തിന്റെ വൈകാരിക കുതിച്ചുചാട്ടത്തിന് വഴിയൊരുക്കുക.