IBD പ്ലെക്സസ് ആൻഡ് ഐ.ബി.ഡി റിസർച്ചിന്റെ ഭാവി

രോഗപ്രതിരോധ കുത്തിവയ്പ്പ് രോഗം (ഐ.ബി.ഡി) വളരെ സങ്കീർണമായ ഒരു വ്യവസ്ഥയാണ്, രോഗികൾക്ക് മെച്ചപ്പെട്ട ചികിത്സകൾ വികസിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള ഗുണനിലവാരം വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ടതാണ്. IBD എങ്ങനെയാണ് ഇത് ചെയ്യേണ്ടതെന്ന് അറിയില്ലെങ്കിലും അത് എങ്ങനെ രോഗശമനം ചെയ്യുമെന്ന കാര്യത്തിൽ ഇപ്പോഴും ഗവേഷണം നടക്കുന്നുണ്ട്. കൂടുതൽ മെച്ചപ്പെട്ടതും കൂടുതൽ ഫലപ്രദമായതുമായ ചികിത്സകൾക്ക് ഇത് വഴിതെളിച്ചു. ഗണ്യമായ അളവുകളുണ്ടാക്കിയെങ്കിലും, ഇനിയും മുന്നോട്ട് പോകാൻ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല. ക്രോൺസ് രോഗം, വൻകുടൽ പുണ്ണ് എന്നിവയുടെ ചില വശങ്ങൾ നന്നായി പഠിക്കുകയോ മനസ്സിലാക്കുകയോ ചെയ്യുന്നില്ല.

ഐ.ബി.ഡിയുടെ ബോധവൽക്കരണം പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിലും ഗവേഷണത്തെ എങ്ങനെ സഹായിക്കുമെന്നറിയുന്നതിലും രോഗികൾക്ക് കൂടുതൽ താൽപര്യം കാണിക്കുന്നു. നല്ല വാർത്ത ഇപ്പോൾ ഇപ്പോൾ രോഗികൾക്ക് നേരിട്ട് ഉൾപ്പെടുത്താവുന്നതാണ്, ഗവേഷണ വിഷയങ്ങൾക്ക് ഗവേഷണം ചെയ്യാൻ പോലും ഉപയോഗിക്കാവുന്ന ഒരു ഡാറ്റാബേസിലേക്ക് അവരുടെ വിവരങ്ങൾ ചേർക്കുന്നു.

ഐ.ബി.ഡി ഗവേഷണം ബുദ്ധിമുട്ടാണ്

ഐ.ബി.ഡിയിൽ ഒരു ഗവേഷണ പദ്ധതി വളച്ചൊടിക്കുകയെന്നതാണ്. ഏതെങ്കിലും ഗവേഷണ പദ്ധതിയുടെ പിന്നിലുള്ള സങ്കീർണത മാത്രമല്ല, റിക്രൂട്ടിംഗ് രോഗികളിലെ ബുദ്ധിമുട്ട്. രോഗികളെ കണ്ടെത്തുന്നതിനും പ്രോജക്ടിൽ അവരെ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതിനും സമയമെടുക്കുന്ന സമയത്തിന്റെ ഗണ്യമായ അളവെടുക്കുന്നു. നമുക്ക് ഇപ്പോൾ ഇലക്ട്രോണിക് മെഡിക്കൽ റെക്കോർഡുകൾ ഉണ്ട്, പക്ഷേ വിവരങ്ങൾ പലപ്പോഴും പ്രത്യേക കുഴലുകളിൽ ആണ് - എല്ലാ രേഖകളും ഒരിടത്ത് ആക്സസ് ചെയ്യാനാവില്ല. ഗവേഷകർക്ക് പ്രയോജനകരമാകുന്ന രീതിയിൽ റെക്കോർഡ് ചെയ്യേണ്ടതും ക്രമീകരിക്കേണ്ടതുമാണ്. അതുകൊണ്ടാണ് "റിവ്യൂ" ഗവേഷണം പലപ്പോഴും ചെയ്യാറുള്ളത്: ശാസ്ത്രജ്ഞർക്ക് പ്രത്യേക വിഷയത്തിൽ ഇതിനകം നടത്തിയ നിരവധി പഠനങ്ങൾ നടത്തുകയും, ഫലങ്ങൾ താരതമ്യം ചെയ്യുകയും ചെയ്യാം.

ഇത് പലപ്പോഴും ഒരു ഗവേഷണ പേപ്പറേക്കാൾ വളരെ ഉയർന്ന നിലവാരത്തിലുള്ള ഫലങ്ങൾ നൽകുന്നു, ഒപ്പം വൈരുദ്ധ്യ ഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്ന പഠനങ്ങളും ഒരു വിഷയം സംബന്ധിച്ച് ഒരു സമവായം വരാൻ കഴിയും.

എങ്ങനെയാണ് IBD ഗവേഷണം മാറുക

മുമ്പു്, രോഗികൾ ഗവേഷണപദ്ധതികളുടെ വിഷയങ്ങളായിരുന്നു. പക്ഷേ, ഏതു ഗവേഷണ ഗവേഷണമാണു് സ്വീകരിക്കേണ്ടതെന്നു് ആലോചിച്ചുതുടങ്ങിയിരുന്നില്ല.

ഗവേഷണ പദ്ധതികൾ വികസിപ്പിക്കുന്നതിനിടയിൽ ഇപ്പോൾ ഒരു കടൽ മാറ്റം സംഭവിക്കുന്നു, ഇപ്പോൾ രോഗികൾ ആലോചിക്കുന്നുണ്ട്. പുതിയ ഉപകരണങ്ങൾ വികസിപ്പിച്ചെടുക്കുന്നു. ഗവേഷകരുടെ പഠനം എന്താണെന്ന് ഗവേഷകർ മനസ്സിലാക്കാൻ സഹായിക്കുകയും രോഗികളെ കൂടുതൽ ഗവേഷണം ചെയ്യാൻ സഹായിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

IBD പ്ലെക്സസ്

ദി ലിയോണ എം, ഹാരി ബി. ഹെൽസ്ലി ചാരിറ്റബിൾ ട്രസ്റ്റ് എന്നിവയിൽ നിന്നുള്ള ധനസഹായത്തോടെയാണ് ക്രോൺസ് ആന്റ് കോളിറ്റിസ് ഫൗണ്ടേഷൻ ഓഫ് അമേരിക്ക വികസിപ്പിച്ചെടുത്ത പരിപാടിയായ ഐബിഡി പ്ലെക്സസ്. ഈ ഡേറ്റാബേസ് ചെയ്യേണ്ടത് IBD ഉള്ള രോഗികളിൽ നിന്നുള്ള വിവരങ്ങളുടെ ഒരു ഡാറ്റാബേസ് ഉണ്ടാക്കുക എന്നതാണ്. ഡേറ്റാബേസ് നിർമിച്ചാൽ ഒരിക്കൽ എല്ലാ രോഗികളും വിവരങ്ങൾ ശാസ്ത്രജ്ഞർക്കും ഗവേഷകർക്കും ലഭ്യമാക്കും. ഗവേഷണ പ്രൊജക്റ്റുകൾക്കായി ഡാറ്റയുടെ സമ്പത്ത് നൽകുന്നതിലൂടെ ഈ വിവരങ്ങൾ വിവിധ മാർഗങ്ങളിലൂടെ വെട്ടിമുറിക്കും.

IBD പ്ലെക്സസിന്റെ ഡാറ്റ രോഗികൾക്ക് ലഭ്യമാണ്. ഈ രീതിയിൽ, രോഗികൾക്ക് ഡാറ്റയിലും അവരുടെ അനുഭവം ഗവേഷണ പ്രക്രിയയെ കുറിച്ചും എങ്ങനെ കാണാനാകും. ഐ.ബി.ഡി. പ്ലെക്സസ് 2018 ൽ ഉയർന്നു നിൽക്കുന്നു.

രോഗികൾക്ക് എങ്ങനെ ഉൾപ്പെടും

IBD ഉള്ള രോഗികൾക്ക് കൂടുതൽ ഗവേഷണം ചെയ്യപ്പെടുന്ന ആശയം വളരെ ആവേശമുളവാകുകയാണ്, അനേകം രോഗികൾക്ക് അവർ എങ്ങനെ ഉൾപ്പെടുത്തുമെന്നും അവരുടെ ശബ്ദം കൂട്ടിച്ചേർക്കാൻ കഴിയുമെന്നും അറിയാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. രോഗികൾക്ക് ഇടപെടുന്നതിനുള്ള എളുപ്പവഴി CCFA പങ്കാളികളുമായി രജിസ്റ്റർ ചെയ്യുക എന്നതാണ്.

സിസിഎഫ് പങ്കാളികൾ ഐ.ബി.ഡി. പ്ലെക്സസിലെ പോഷകാഹാരം നടത്തുന്ന "രോഗിക്ക് പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഗവേഷണ ശൃംഖല" ആണ്. CCFA പങ്കാളികളിൽ, രോഗികൾക്ക് അവരുടെ ഡാറ്റയിൽ പ്രവേശിക്കാനാകുന്നതിനാൽ, മറ്റ് രോഗിയുടെ ഗവേഷണത്തിനായുള്ള ഡാറ്റ ഉപയോഗിച്ച് ഇത് ഉപയോഗിക്കാൻ കഴിയും. മാത്രമല്ല, രോഗികൾക്ക് അവരുടെ സ്വന്തം ഡാറ്റ അടിസ്ഥാനമാക്കി റിപ്പോർട്ടുകൾ ലഭിക്കും, അത് എൻറോൾ ചെയ്ത എല്ലാ രോഗികളുമായി താരതമ്യം ചെയ്യുന്നത് എങ്ങനെയെന്ന് കാണുക.

സിസിഎഫ്എ പങ്കാളിത്തത്തെ പറ്റിയുള്ള ഏറ്റവും നല്ല ഭാഗം, രോഗികൾക്ക് അവരുടെ സ്വന്തം ഗവേഷണ പദ്ധതികൾ മുന്നോട്ടുകൊണ്ടുപോകാൻ കഴിയുമെന്ന്. CCFA പങ്കാളികളിൽ ചേർക്കുന്ന മറ്റ് രോഗികൾക്ക് ആശയങ്ങളിൽ വോട്ടുചെയ്യാം, മാത്രമല്ല നിർദ്ദേശങ്ങൾ റിസർച്ചർമാർ അവലോകനം ചെയ്യും. IBD രോഗികൾക്ക് യഥാർഥത്തിൽ എന്തെല്ലാം ഉത്പന്നങ്ങളാണ് ചെയ്യുന്നതെന്ന് ഗവേഷകർ നിരീക്ഷിക്കാറുണ്ട്.

സിസിഎഫ്എ പങ്കാളിത്തുകളിൽ ഇതിനകം നിരവധി പത്രങ്ങൾ പ്രസിദ്ധീകരിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്.