ദഹനസംബന്ധമായ രോഗങ്ങളുള്ള കുട്ടികളെ പിന്തുണയ്ക്കുന്ന മുൻനിര ചാരിറ്റബിൾ സയൻസ്

ഡൈജസ്റ്റിക് അവസ്ഥയിൽ ജീവിക്കുന്ന കുട്ടികൾക്കും കുടുംബങ്ങൾക്കും ലഭ്യമാകുന്ന വിഭവങ്ങൾ

ദഹന സംബന്ധിയായ രോഗങ്ങളുള്ള കുട്ടികളാണ് (ക്രോൺസ് രോഗം, വൻകുടൽ പുണ്ണ് ഉൾപ്പെടെയുള്ളവ), ചെറിയ മലവിസർജ്ജനം, ഗാസ്ട്രോപറേസിസ് , മറ്റ് മോട്ടറിലിറ്റി ഡിസോർഡേഴ്സ്, ഹേർസ്ചാംബുങ്ങ് രോഗം, സെലിയാക് രോഗം മുതലായവ കുട്ടികൾക്ക് ദീർഘകാല രോഗങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ നൽകുന്നു. അതുപോലെ, മാതാപിതാക്കളും പരിചരണക്കാരും ഈ വ്യവസ്ഥകൾക്കനുസരിച്ച് രോഗനിർണ്ണയത്തിനായി മുതിർന്നവർക്കായി ആവശ്യമുള്ളതും പിന്തുണയില്ലാത്തതുമായ പിന്തുണയും വിവരങ്ങളും ആവശ്യമാണ്.

ദഹന സംബന്ധമായ അസുഖങ്ങളും രോഗങ്ങളുമൊക്കെ ജീവിക്കുന്ന കുടുംബങ്ങൾക്ക് പിന്തുണ നൽകുന്ന യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സ്, ബ്രിട്ടൻ എന്നിവിടങ്ങളിൽ അനേകം ലാഭരഹിത സംഘടനകൾ ഉണ്ട്. ഈ ഗ്രൂപ്പുകൾ കുട്ടികൾക്കും മാതാപിതാക്കൾക്കും പരിചരണർക്കും പ്രത്യേകമായി പരിപാടികൾ, സഹായം, വിവരങ്ങൾ എന്നിവ നൽകുന്നു.

യൂത്ത് റാലി

പ്രമേഹം, പാദരോഗ വിസർജ്ജനങ്ങൾ എന്നിവയ്ക്കൊപ്പം താമസിക്കുന്ന കുട്ടികൾക്കായി ഒരു വേനൽക്കാല വസതി, വേനൽകാല വേനൽക്കാല ക്യാമ്പ് അനുഭവം നൽകുന്നതിനുള്ള ഒരു സംഘമാണ് യൂത്ത് റലി. ഒരു കൊച്ച് പൈച്ച്, ileostomy, urostomy, colostomy, അല്ലെങ്കിൽ ഒരു ബാർനെറ്റ് Continental Intestinal Reservoir (BCIR) ക്യാമ്പേഴ്സ് അനുഭവം ചില സാഹചര്യങ്ങളിൽ.

പ്രതിവർഷം യുവജന റാലിക്കിളിൽ കുട്ടികൾക്ക് സുരക്ഷിതവും സഹായകമായതുമായ അന്തരീക്ഷത്തിൽ സമാനമായ ആരോഗ്യ വെല്ലുവിളികളുമായി ജീവിക്കുന്ന മറ്റ് കുട്ടികളുമായി കണ്ടുമുട്ടിയതും സംവദിക്കുന്നതുമാണ്. വിനോദപരിപാടികൾ കൂടാതെ, കുട്ടികൾ അവരുടെ രോഗം നേരിടുന്നതിനും കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനും സഹായിക്കുന്ന വിദ്യാഭ്യാസ സെമിനാറുകൾ നടത്തുന്നു.

ക്യാമ്പ് രജിസ്ട്രേഷനും യൂത്ത് റാലിക്കും പിന്തുണ നൽകുന്നതിനായി ക്യാമ്പേഴ്സ് ഫണ്ട്റൈസേഷൻ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കും. വ്യവസായ പങ്കാളികളുടെ പിന്തുണ ഇതിൽ നിന്നും ലഭിക്കും. മെഡിക്കൽ പ്രൊഫഷണലുകളും പ്രായപൂർത്തിയായ കൌൺസലർമാരും ഉൾപ്പെടെയുള്ള വളണ്ടിയർമാർ, ഓൺസൈറ്റിന്റെ സംരക്ഷണം ഉറപ്പാക്കാനും ക്യാമ്പ് സുഗമമായി നടത്തുമെന്ന് ഉറപ്പുവരുത്താനും സഹായിക്കുന്നു. വർഷം മുഴുവൻ ക്യാമ്പേഴ്സ് ഇടപെടുന്നതിന് യൂത്ത് റാലിയുടെ ജീവനക്കാർ സൃഷ്ടിച്ച ഇമെയിൽ ന്യൂസ് ലെറ്ററാണ് LEAK .

ട്യൂബ് അവബോധ ഫൌണ്ടേഷൻ തീറ്റ

ട്യൂബിംഗ് ട്യൂബ് അവബോധ ഫൌണ്ടേഷൻ ഒരു ട്യൂബ് വഴി പോഷകാഹാരം ലഭ്യമാക്കുന്ന കുട്ടികൾക്കായി കരുതുന്ന രക്ഷകർത്താക്കളുടെയും പരിചരണകരുടെയും സമൂഹത്തെ സേവിക്കുന്ന ഒരു ലാഭരഹിത സംഘമാണ്. ഐ.ബി.ഡി, ഗാസ്ട്രോ ഗയോണസ് റിഫ്ളക്സ് രോഗം (ജി.ആർ.ഡി. ഡി), അൾട്രസ്, ഹേർഷ്സ്പ്രംഗ്സ് രോഗം , ദഹനേന്ദ്രിയത്തിലെ സ്വാഭാവികരോഗങ്ങൾ എന്നിവയാണ് ഭക്ഷണചാനികൾക്ക് ആവശ്യമുള്ളത്.

ട്യൂബ് ഫീഡുകൾ സംയോജിപ്പിക്കുമ്പോൾ ജീവനെ നയിക്കുന്ന മാതാപിതാക്കളും കുട്ടികളും വിവേചനവും തെറ്റിദ്ധാരണയും നേരിടുന്നു. അതിനാലാണ് ട്യൂഷൻ ഫീഡിന്റെ നല്ല വശങ്ങളിൽ അടിസ്ഥാനം ശ്രദ്ധകേന്ദ്രീകരിക്കുന്നത്.

ട്യൂബ് തരം, ശസ്ത്രക്രിയ, നടപടിക്രമങ്ങൾ, ടെസ്റ്റുകൾ, പോഷകാഹാരങ്ങൾ ആവശ്യമായ ഭക്ഷണങ്ങൾ, പോഷകാഹാരങ്ങൾ തുടങ്ങിയവ ഉൾപ്പെടെ ട്യൂബ് ഫീഡിംഗ് സംബന്ധിച്ച വിവരങ്ങളുടെ വിവരശേഖരണവും സംഘടനയിൽ സൂക്ഷിക്കുന്നു. കൂടാതെ, ട്യൂബ് ഫീഡിംഗ് കുടുംബത്തിലേക്കും സ്കൂൾ ജീവിതത്തിലേക്കും എങ്ങനെ പ്രശ്നങ്ങൾ പരിഹരിക്കാമെന്ന് പരിചിത മാതാപിതാക്കളുടെ നുറുങ്ങുകളും തന്ത്രങ്ങളും ഉണ്ട്.

ന്യൂ ഇംഗ്ലണ്ട്, ഇൻക്. കുട്ടികളുടെ ചെറുകുരുക്കൽ സിൻഡ്രോം ഫൗണ്ടേഷൻ (എസ്.ബി.എസ്.എൻ)

ന്യൂ ഇംഗ്ലണ്ട് ഇൻകോർപ്പറേറ്റഡ് (എസ്ബിഎസ്ഇഎ) എന്ന സ്റാർട്ട് ബൂവൽ സിൻഡ്രോം ഫൗണ്ടേഷൻ (എസ്ബിഎസ്ഇ) രോഡ് ഐലൻഡിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഒരു ലാഭരഹിത ഗ്രൂപ്പാണ്. ഇത് ഒരു രോഗമോ വ്യവസ്ഥയോ മൂലം കുഞ്ഞിൽഗ്രൂപ്പ് സിൻഡ്രോം (എസ്.ബി.എസ്) ആയ കുട്ടികൾക്കും രക്ഷകർത്താക്കൾക്കുമുള്ള പിന്തുണയും വിവരങ്ങളും നൽകുന്നു. .

എസ്ബിഎസുമായി താമസിക്കുന്ന കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് സംഭാവനകളായ വസ്തുക്കളുടെ ഒരു സംരക്ഷണ പാക്കേജിന് അപേക്ഷ സമർപ്പിക്കാൻ കഴിയും. അതിൽ, പുള്ളികൾ, പുതപ്പുകൾ, ടോയ്ലറ്റ്റികൾ, സ്റ്റഫ് ചെയ്ത മൃഗങ്ങൾ തുടങ്ങിയവ ഉൾപ്പെടുന്നു. SBSNE ഒരു വിതരണ എക്സ്ചേഞ്ചിനും പരിപാലിക്കുന്നുണ്ട്, അവിടെ വിതരണം ചെയ്യാവുന്ന സപ്ലൈസ് എസ്ബിഎസ് ഉപയോഗിച്ചു താമസിക്കുന്ന മറ്റൊരു കുടുംബത്തിലേക്ക് വീണ്ടും ഉപയോഗിക്കാൻ കഴിയുന്നതാണ്.

ക്രോൺസ് ഇൻ ചൈൽഡ്ഹുഡ് റിസേർച്ച് അസോസിയേഷൻ (സിഐസിആർഎ)

ക്രോൺസ് ഇൻ ചൈൽഡ്ഹുഡ് റിസർച്ച് അസോസിയേഷനിൽ (സിഐസിഎആർഎ) കുട്ടികൾക്കും യുവജനങ്ങൾക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും പിന്തുണ നൽകുന്ന യുണൈറ്റഡ് കിംഗ്ഡത്തിൽ ക്രോൺസ് രോഗം, വൻകുടൽ പുണ്ണ് എന്നിവയിൽ ജീവിക്കുന്ന ഒരു ചാരിറ്റി ആണ്. 1978 ൽ ബാലചികിത്സ ഗവേഷണ അസോസിയേഷനിൽ ആരംഭിച്ച ക്രോൺസ്, രോഗികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും പിന്തുണക്കുന്ന ഈ സംഘം, പീഡിയാട്രിക് ഗാസ്ട്രോഎൻററോളജിയിലേക്ക് പ്രവേശിക്കാൻ ഡോക്ടർമാരെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിന് ഗവേഷണ പരിശീലന ഫെലോഷിപ്പുകൾ നൽകുന്നു.

സ്വകാര്യ സംഭാവന, ധനസമാഹരണം, വ്യാവസായിക സ്പോൺസർമാരിൽ നിന്നുള്ള ധനസഹായം സിഐസിഎആർഎ സ്വന്തമാക്കുന്നു. അംഗത്വം സൗജന്യവും സിഐസിഎഎയ്ക്കും രോഗികൾക്ക് വിവര വാർത്താ ലഘുലേഖ നൽകാനും സ്കൂളുകളിൽ ഉപയോഗിക്കാനും കഴിയുന്നു. രോഗികൾക്ക് ലഭ്യമായ ചില റിസോഴ്സുകളിൽ ഇനിപ്പറയുന്നവ ഉൾപ്പെടുന്നു:

• പരിചരണവും വിവരവും കൈപ്പറ്റുന്ന ഒരു ടെലിഫോൺ ലൈൻ (0208 949 6209), ഇമെയിൽ (support@cicra.org)
• ക്രോൺസ് രോഗം, വൻകുടൽ പുണ്ണ് എന്നിവയെപ്പറ്റിയുള്ള ഗവേഷണത്തെപ്പറ്റിയുള്ള വിവരങ്ങൾ അടങ്ങുന്ന ഒരു സി.ഇ.ഒ.ആർ.എ.എ. ഇൻസൈഡർ , ചാരിറ്റി
• സമീപകാല ശാസ്ത്രീയ പഠനങ്ങൾ കാഴ്ചപ്പാടിലേക്ക് കൊണ്ടുവരുന്ന പീഡിയാട്രിക് ഗാസ്ട്രോഎൻടെളജിസ്റ്റിലെ അംഗങ്ങൾ എഴുതിയ ഏറ്റവും പുതിയ വിവരങ്ങളിൽ ഗവേഷണം നടത്തുന്ന ഒരു ബ്ലോഗ്
• ഒരു ഫോറം, പെൻപാൽ ലിസ്റ്റ് എന്നിവയുൾപ്പെടുന്ന കുട്ടികൾക്കായുള്ള ഒരു കൂൾ സോൺ