സിഫുമായി സമ്പൂർണ്ണ ജീവിതം എങ്ങനെ ജീവിക്കാം?
ദശാബ്ദങ്ങൾക്കു മുൻപ്, സിസ്ടക്ക് ഫൈബ്രോസിസ് (സി.എഫ്) ആദ്യകാല വധശിക്ഷയായി കണക്കാക്കപ്പെട്ടിരുന്നു. കുട്ടിക്കാലം മുതൽ അകാല മരണമടയുന്നത് വരെ, ശ്വാസോച്ഛ്വാസം ശ്വാസോഛ്വാസം നടത്താൻ ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന ഒരു കാലഘട്ടത്തിൽ ചെലവഴിച്ചാണ് സിഎഫ് ഉപയോഗിക്കുന്നത്. ഭാഗ്യവശാൽ, ഇത് ഇനിമേൽ സംഭവിക്കുകയില്ല. ഇന്ന്, സിസറ്റിക് ഫൈബ്രോസിസുള്ള ആളുകൾ, സാധാരണയായി മധ്യവയസ്കനാണെന്നു കൂടുതൽ കാലം ജീവിക്കുന്നു.
സിഎഫ് അധിഷ്ഠിതമായ ജീവിതം നേരിടാൻ, പഠനത്തിനുവേണ്ടിയുള്ള പരിശ്രമത്തിൽ, ഒരു പുതിയ സാധാരണ കണ്ടുപിടിക്കുന്നതായി, ഇന്നത്തെ തലമുറ കണ്ടുപിടിക്കുന്നു.
ഒരു സിഎഫ് രോഗനിർണയം എങ്ങനെ നേരിടാം എന്ന് പഠിക്കുക
സിഎഫ് രോഗനിർണയം വളരെ പ്രയാസകരമാണ്, ഓരോ കുടുംബവും വ്യത്യസ്ത രീതിയിൽ പ്രതികരിക്കുന്നു. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് മാരകമായ ഒരു രോഗം ഉണ്ടെന്ന് മനസ്സിലാക്കുന്നത് ഒരു ജീവിതാനുഭവമാണ്. പ്രഥമ ഷോക്ക് തളർന്നു കഴിഞ്ഞാൽ, നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെ സംരക്ഷിക്കാൻ സിഎഫ് കോപിംഗ് കഴിവുകളും സാങ്കേതികവിദ്യകളും നിങ്ങളുടെ പക്കലുണ്ട്.
ഓരോ CF ടൂൾബോക്സിലും ഉൾപ്പെടുന്ന നാല് ഇനങ്ങൾ ഇവിടെയുണ്ട്.
അറിവ്. ചോദിക്കുക, കാണുക, പഠിക്കുക, വായിക്കുക . പഠിക്കാൻ വളരെയധികം കാര്യങ്ങൾ ഉണ്ട്, അതിനാൽ നിങ്ങൾക്ക് വഴിയിൽ ധാരാളം ചോദ്യങ്ങൾ ഉണ്ടാകും എന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. കുറിച്ചെടുക്കുക! നിങ്ങളുടെ മെമ്മറിയിൽ ആശ്രയിക്കരുത്, അത് സമ്മർദപൂരിതമായ സമയത്ത് പരാജയപ്പെടുകയില്ല. ഒരു പോക്കറ്റ് വലിപ്പത്തിലുള്ള നോട്ട്ബുക്കിൽ നിങ്ങൾക്കുള്ള ചോദ്യങ്ങളെല്ലാം എഴുതുക. എല്ലാ സമയത്തും നിങ്ങളുടെ നോട്ട്ബുക്ക് സൂക്ഷിച്ച് ഡോക്ടർമാരെ കാണുന്ന ഓരോ സമയത്തും നിങ്ങളുടെ കുറിപ്പുകൾ പരാമർശിക്കാൻ തയ്യാറാകുക.
പിന്തുണ. പിന്തുണ ഗ്രൂപ്പുകളുമായി ബന്ധം പുലർത്തുക. മറ്റ് സി.എഫ്. രോഗികളോടും അവരുടെ കുടുംബത്തോടും ബന്ധിപ്പിക്കുക. ഒരേ പാതയിൽത്തന്നെ കഴിഞ്ഞിരുന്ന ഒരാളെ പോലെയാണെന്നു നിങ്ങൾക്കറിയാം. നിങ്ങളുടെ സ്വന്തം പാതയെ രൂപാന്തരപ്പെടുത്തുമ്പോൾ നിങ്ങളെ നയിക്കാൻ കഴിയുന്ന ആളുകളുമായി നീയും കൂടി.
ഒരു പദ്ധതി. സിഫുമായി നിത്യജീവിതത്തിലൂടെ നേടാൻ കഴിയും.
നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥ മാനേജ് ചെയ്യേണ്ട എല്ലാ ചികിത്സകളും മരുന്നുകളും ചികിത്സകളും നന്നായി അറിയുക. നിങ്ങളുടെ എല്ലാ ദൈനംദിന പ്രവർത്തനങ്ങളിലും - മരുന്നുകൾ, തെറാപ്പി, മറ്റ് ചികിത്സാരീതികൾ - നിങ്ങളുടെ ദൈനംദിന പതിവ് ആരംഭിക്കുന്ന ഒരു പ്ലാൻ സൃഷ്ടിക്കുക.
ശക്തി. നല്ല അർത്ഥത്തിൽ നിന്നാണെങ്കിൽ തെറ്റിദ്ധാരണയുണ്ടാക്കിയ ആളുകളിൽ നിന്ന് ധാരാളം നിരുത്സാഹകരമായ വാക്കുകൾ നിങ്ങൾ കേട്ടിരിക്കാം. സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഒരുപാട് കാര്യങ്ങളുണ്ടായിരുന്നില്ലെന്ന കാര്യം ഓർക്കുക. എന്നിരുന്നാലും, മറ്റുള്ളവർ ഇത് അറിഞ്ഞേക്കില്ല. നിങ്ങൾക്ക് സിഫിയെക്കുറിച്ച് മറ്റുള്ളവരെ പഠിപ്പിക്കാൻ കഴിയും, എന്നാൽ നിങ്ങൾക്കും ഇത് ഇഷ്ടമല്ലെങ്കിൽ. നിഷേധാത്മകതയെ നേരിടാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുക, എന്നാൽ നിങ്ങളുടെ ഏറ്റവും മികച്ചത് അനുവദിക്കരുത്. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യപരിചയ ദാതാക്കളെ പോലെ പശ്ചാത്തല ശബ്ദങ്ങൾ പരീക്ഷിച്ചു ഫിൽട്ടർ ചെയ്യുക, ഒപ്പം മിക്ക CF അനുഭവങ്ങളോടും കേൾക്കുക.
സി.എഫുമായി സമ്പൂർണ്ണ ജീവിതത്തിന് ആസൂത്രണം ചെയ്യുക
ഇപ്പോൾ നിങ്ങൾ സിഎഫ് രോഗനിർണയവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാനുള്ള തന്ത്രം വികസിപ്പിച്ചെടുത്തിട്ടുണ്ട്, അടുത്ത ഘട്ടത്തിൽ ഉടൻ ദീർഘകാല ഭാവി ആസൂത്രണം ആരംഭിക്കുകയാണ്. സിഎഫ് കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള മികച്ച വഴികൾ ഞങ്ങൾ പഠിച്ചതിനാൽ മുതിർന്നവർ എന്ന നിലയിൽ ജീവിക്കാൻ വേണ്ടി സി.എഫ്. ചെറുപ്രായത്തിൽ നിന്നും കേടുപാടുകൾ തടയുന്നത് കുട്ടികൾക്ക് കുട്ടികൾക്ക് നൽകാനുള്ള അവസരമാണ്. ഇത് മാതാപിതാക്കളുടെ വലിയ ഉത്തരവാദിത്തമാണ്, ആവശ്യമായ ചില ത്യാഗങ്ങൾ ഉൾക്കൊള്ളുന്നു.
നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഏറ്റവും മികച്ച ഭാവി ഉറപ്പാക്കാൻ മൂന്ന് വഴികളാണ് ഇവിടെ.
- ഒരു പരിപാടി ഉണ്ടാക്കുക. ഓരോ ഭക്ഷണത്തിനും മുൻപ് മരുന്നുകൾ കഴിക്കുക, ഒരു തവണ രണ്ടു തവണ മരുന്നുകൾ കഴിക്കുക, ദിവസം തോറും നാലുതവണ വരെ തെറാപ്പി ചികിത്സ തുടങ്ങണം. നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിൽ ഈ കാര്യങ്ങൾ നിറവേറ്റുന്നത് ഒരു വെല്ലുവിളിയാണ്. എന്നിരുന്നാലും, വിജയിക്കുന്നതിനുള്ള വിജയമാണ് സ്ഥിരത. നിങ്ങൾ ചെയ്യേണ്ടതെല്ലാം ഷെഡ്യൂൾ സമയം ലാഭിക്കാൻ സഹായിക്കും, ഭാരം കുറയും.
- ഉത്സാഹികളായിരിക്കുക. നിങ്ങൾക്ക് ഒരു പതിവ് ഉണ്ടെങ്കിൽ, ശ്രമിച്ചുനോക്കൂ. കാര്യങ്ങൾ സുഗമമായി ചെയ്യുമ്പോൾ, ഒരു ചികിത്സ ഒഴിവാക്കാനും അല്ലെങ്കിൽ ഒരു മരുന്ന് കഴിക്കാനോ നിങ്ങൾക്ക് പ്രലോഭിതമായേക്കാം. അത് ചെയ്യരുത്! ചികിത്സ ചികിത്സയുടെ ഒരു ഘട്ടമെങ്കിലും നഷ്ടപ്പെട്ടാൽ പ്രധാന തിരിച്ചടിക്ക് കാരണമാകും. ഒരു പതിവു പരിരക്ഷിക്കുക നിങ്ങൾ നിശ്ചയമായും തുടരുവാൻ സഹായിക്കും, ഭാവിയിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ നല്ല ശീലങ്ങളെ പഠിപ്പിക്കും.
- യാദൃശ്ചികമായി പഠിക്കാൻ പഠിക്കുക. കുട്ടികളുടെ പല മാതാപിതാക്കളും തങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റാൻ തങ്ങളെ വിനിയോഗിക്കുവാൻ മറന്നുപോകുന്നു. ഇത് സംഭവിക്കാൻ അനുവദിക്കരുത്, അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾക്ക് വേഗത്തിൽ ഓടുന്നത് ഒഴിവാക്കാം. സിഎഫ് ഒരു ആജീവനാന്ത സമർപ്പണമാണ്. ഇത് പോകാൻ പോകുന്നില്ല. നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിലെ ഒരു ഭാഗം നിങ്ങളുടെ മുഴുവൻ ജീവിതവും ഇല്ലാതെ മാറ്റാനുള്ള വഴികൾ കണ്ടെത്തേണ്ടതുണ്ട്.
സി.എഫുമായി ജീവിക്കാൻ പഠിക്കുന്നത് എല്ലാവരേയും സമ്മർദത്തിലാണെങ്കിലും, പലപ്പോഴും സിഫിക്കുകൾക്ക് എന്ത് ഭയം ഉണ്ടാകുന്നുവോ അത്രയും ഭയപ്പെടുത്തുന്നതാണ്. അവരുടെ സഹോദരനോ സഹോദരി മരിക്കുന്നതിനോ, അവരുടെ അസുഖഭരിതനായ ബന്ധുക്കൾക്ക് അസൂയ തോന്നുന്നുണ്ടോ, അവർ ആരോഗ്യമുള്ളവരാണെന്നും അവരുടെ സഹോദരനോ സഹോദരിയോ അല്ല എന്നും കുറ്റബോധം തോന്നിയേക്കാം. സമവാക്യത്തിലെ സഹോദരങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുത്തേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്, അവ ഷഫിൽ നഷ്ടപ്പെടില്ലെന്ന് ഉറപ്പുവരുത്തുക.
ഒരു പുതിയതരം സാധാരണം കണ്ടുപിടിക്കുന്നു
സിഎഫ് രോഗനിർണ്ണയത്തിനുശേഷം ജീവിത മാറ്റങ്ങൾ. നിങ്ങളുടെ കുട്ടി പ്രായപൂർത്തി എത്തിയിട്ടും, നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിൽ ഇപ്പോഴും സിഎഫ് വലിയ പങ്ക് വഹിക്കുന്നുണ്ട്. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് പ്രായമോ ഉള്ളിടത്തോളം കാലം നിങ്ങളുടെ ശാരീരിക പരിചരണത്തിൽ ചില സഹായം ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. കൂടാതെ, കുടുംബ പരിപാടികൾ ആസൂത്രണം ചെയ്യുമ്പോൾ നിങ്ങൾ തുടർന്നും അവരുടെ ചികിത്സ ഷെഡ്യൂൾ പരിഗണിക്കേണ്ടതുണ്ട്.
അവിടവിടെ ചില ട്വിസ്റ്റുകൾ ഉള്ളപ്പോൾ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും. സി.എഫ് കൂടെയുള്ളവർ സ്കൂളിലേക്ക് പോയി, സുഹൃത്തുക്കളേ, സ്പോർട്സ് സ്പോർട്സ്, വിവാഹിതരായി, കുട്ടികളുണ്ടാകാം, വിജയകരമായ ഒരു കരിയർ പോലും നേടാൻ കഴിയും.
നിങ്ങളോ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് സി.എഫ് ഉണ്ടെങ്കിൽ പോലും വലിയ സ്വപ്നം കാണാൻ കഴിയും. നിങ്ങളുടെ ജീവിത പ്ലാൻ നിർവഹിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് ഹ്രസ്വകാല ലക്ഷ്യങ്ങൾ സജ്ജമാക്കുക, എന്നാൽ ഇത് വഴങ്ങുന്നതാണ്. നിങ്ങൾ വഴിയിൽ ചില മാറ്റങ്ങൾ വരുത്തേണ്ടതുണ്ടായിരിക്കാം.
ഉറവിടം:
കാർപെന്റർ, ഡിആർ, & നാർസാവേജ്, ജെ.എൽ (2004). ഒരു സമയം ഒരു ശ്വാസം: സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് കൂടെ ജീവിക്കുക. പീഡിയാട്രിക് നഴ്സിങ് ജേണൽ 19, 25-32.
ഹേർമൻസ്, ടി. & ഡി ബോക്ക്, കെ. (2007). സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ്: സന്തുലിതമായ പ്രവർത്തി? സിറ്റിക്ക് ഫൈബ്രോസിസ് ജേർണൽ. 6, 161-162.