പ്രതീക്ഷയുടെ ഉദാഹരണങ്ങൾ - സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസുമായി പൂർണ്ണ ജീവിതം നയിക്കുന്നു
സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗനിർണയം നടത്തിയിട്ടും പൂർണ്ണ ജീവിതവും അർഥപൂർണവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിഞ്ഞിട്ടുള്ളവർ ഉണ്ടോ? സിസറ്റിക് ഫൈബ്രോസിസത്തിലൂടെ അനേകം ആളുകളും പ്രശസ്തരായ ആളുകളും ജീവിതം മുഴുവൻ ജീവിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നു മനസ്സിലാക്കുന്നു, രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നവർക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും ഇന്ന് പ്രത്യാശ നൽകാം.
സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ് ഉപയോഗിച്ചുള്ള ലിംഗം
ദശാബ്ദങ്ങൾക്കു മുൻപ് ഒരു സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് (സിഎഫ്) രോഗനിർണ്ണയം ഏകദേശം ശരാശരി ആയുസ്സ് പ്രതീക്ഷയേക്കാൾ വളരെ ചെറുതാണെന്ന് ഉറപ്പുനൽകുന്നു.
രോഗനിർണ്ണയത്തിനുള്ള കുട്ടികൾ ദീർഘകാലം ജീവിക്കാൻ പ്രതീക്ഷിച്ചിരുന്നില്ല, ഏതാനും ദശാബ്ദങ്ങൾക്കുമുമ്പ് പോലും സിഎഫ് കുട്ടിയോട് പ്രായപൂർത്തി എത്തിക്കാൻ വളരെ അപൂർവ്വമായിരുന്നില്ല.
ഇന്ന്, ആധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്രം, രോഗം സംബന്ധിച്ച മെച്ചപ്പെട്ട അറിവ് എന്നിവയ്ക്ക്, സി.എഫുള്ള ആളുകൾ പൂർണ്ണവും അർത്ഥപൂർണ്ണവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും.
സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ് ഉപയോഗിച്ച് പ്രശസ്തരായ ആളുകൾ
സിസിഎഫിനോടൊപ്പം സമ്പൂർണ്ണമായ ഒരു ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയുമെന്ന് തെളിയിക്കാനായി സിസ്ടിക്കി ഫൈബ്രോസിസുള്ള ഈ പ്രശസ്തരായ ആളുകൾ അവരുടെ പരിശോധനയ്ക്കും മുകളിലുമിരിക്കുന്നു.
1. ലിസ ബെന്റ്ലി
1968 ൽ ജനിച്ച ലിസ ബെന്റ്ലി കനേഡിയൻ ട്രൈത്താറ്റിലാണ്. 20-കളിൽ രോഗനിർണ്ണയത്തിൽ, സിഎഫ് ഉൾപ്പെടെയുള്ളവരുടെ ശരാശരി ആയുസ്സ് അത് മറികടന്നിരിക്കുകയാണ്. ചികിത്സാ നിയമങ്ങൾ കർശനമായി പാലിക്കുന്നതിന്റെയും സി.എഫ്. 11 ഐരണ്ട്മാൻ മത്സരങ്ങളിൽ വിജയിച്ചിട്ടുള്ളതും, ഏറ്റവും വിജയകരമായ ട്രയാത്തലെറ്റുകളിലൊരാളാണ്.
വെറുതെ അവളുടെ അവസ്ഥ കണ്ടത്തുന്നതിനു പകരം, 2016 ഡിസംബറിൽ ബ്ലഡ് എഴുതിയത്, "ദുരന്തം മഹത്ത്വത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്നു." മറ്റുള്ളവരുമായി താൻ കണ്ടെത്തിയ പ്രത്യാശ പങ്കുവെക്കുന്നതുപോലെ, "ഞാൻ എപ്പോഴെങ്കിലും ഓടിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നു, എന്റെ റേസ് തങ്ങളുടെ കുട്ടികൾ ജീവിതത്തിൽ സമാനമായ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ കഴിയുമെന്ന് കുടുംബങ്ങൾക്ക് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു." നന്ദി, ലിസ.
2. ഗുന്നർ എസ്സിയോൺ
മുൻ എൻഎഫ്എൽ ഫുട്ബോൾ താരമായ ബൂമർ എസ്സിയോണിന്റെയും ഭാര്യ ഷെറിലിന്റെയും മകനാണ് 1991 ൽ ജനിച്ചത്. രണ്ടര വയസ്സുള്ളപ്പോൾ സിനീക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗിക്ക് ഗുണം ലഭിച്ചു. തന്റെ മകനെ രോഗം കണ്ടെത്തുന്നതിന് നിരവധി വർഷങ്ങൾക്ക് മുൻപ് സിമറിക് ഫൈബ്റോസിസ് അവബോധവും ഫണ്ട്റൈസിംഗ് കാമ്പെയിനുകളും ബൂമറിലുണ്ടായിരുന്നു.
സിമിക്കൽ ഫൈബ്രോസിസുള്ള സിഫിക്കിന്റെ ഗവേഷണം പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുകയും ജനങ്ങളുടെ ജീവിതം മെച്ചപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുന്ന ലാഭേച്ഛയില്ലാതെ പ്രവർത്തിക്കുന്ന സംഘടനയായ ബൂമർ എസ്സസൺ ഫൌണ്ടേഷന്റെ സ്ഥാപകനാണ് ബൂമർ. ന്യൂയോർക്കിലെ ലോംഗ് ഐലൻഡിലെ ബോസ്റ്റൺ കോളേജിൽ നിന്നും കോച്ച്സ് ഹൈസ്കൂൾ ഫുട്ബോളിൽ ബിരുദമാണ് ഗുുന്നർ.
3. നോലൻ ഗോട്ട്ലിബ്
1982 ൽ ജനിച്ച സൗത്ത് കരോലിനിലെ ആൻഡേഴ്സൺ യൂണിവേഴ്സിറ്റിയിലെ മുൻ ബാസ്കറ്റ് ബോൾ കളിക്കാരനും അസിസ്റ്റന്റ് ബാസ്ക്കറ്റ് ബോൾ കോച്ചും നോലൻ ഗോട്ട്ലിബും കുഞ്ഞിന്റെ കാലത്ത് സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് എന്ന രോഗം കണ്ടുപിടിച്ചിരുന്നു. ഒരു കൌമാരക്കാരനാകുമ്പോൾ അയാൾ വളരെ മോശം വളർച്ച നേടി . പക്ഷേ, വയറ്റിൽ കിടക്കുന്ന ഒരു ഭക്ഷണപദാർത്ഥം കഴിഞ്ഞ്. 6'1 "ബാസ്കറ്റ്ബോൾ കളിക്കാരൻ ആൻഡേഴ്സന്റെ ബാസ്ക്കറ്റ്ബോൾ ടീമിൽ ഒത്തൊരുമയോടെ കളിച്ചു. സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് പോലെയുള്ള മറ്റു അത്ലറ്റുകളെപ്പോലെ, സിടിഎഫിന്റെ ആളുകളോട് ശാരീരികപ്രവർത്തനത്തിൻറെ പ്രാധാന്യം ഗോട്ട്ലിബ് ഊന്നിപ്പറയുകയും അവരുടെ സ്വപ്നങ്ങളെ പിന്തുടരുന്നതിനായി രോഗം ഭേദിക്കുന്ന മറ്റു യുവജനങ്ങളെ പ്രേരിപ്പിക്കുമെന്നും അദ്ദേഹം പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു.
ജെയിംസ് ഫ്രേസർ ബ്രൗൺ
ജെയിംസ് ഫ്രാസർ ബ്രൗൺ, 2006 ൽ ജനിച്ചത് ബ്രിട്ടീഷ് പ്രധാനമന്ത്രി ഗോർഡൻ ബ്രൌണിൻറെ മകനാണ്, നവജാതശിശു രോഗ പരിശോധനയുടെ ഫലമായി സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗനിർണയം നടക്കുന്നു. ഈ രോഗം കണ്ടെത്തിയ ബ്രൌൺസിന് രോഗനിർണയം ലഭിച്ചത് അത്ഭുതകരമാണ്. സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് നവജാതശിശുവിന്റെ സ്ക്രീനിംഗിന്റെ ആനുകൂല്യങ്ങളുടെ സാക്ഷ്യമാണ് അദ്ദേഹത്തിന്റെ കഥ.
നവജാത സ്ക്രീനിംഗ് വഴി, പോഷകാഹാരക്കുറവ് അല്ലെങ്കിൽ ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അസുഖം പോലുള്ള സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ലക്ഷണങ്ങളും ലക്ഷണങ്ങളും കാത്തുനിൽക്കുന്നതിനു പകരം ഉടൻ ചികിത്സ ആരംഭിക്കുന്നതാണ്. നവജാതശിശുവിൽ ഇപ്പോൾ നടന്ന ടെസ്റ്റ് ഒരു സ്ക്രീനിങ് ടെസ്റ്റ് മാത്രമാണ്; സിസറ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉണ്ടോ ഇല്ലയോ എന്ന് തീരുമാനിക്കാൻ പോസിറ്റീവ് പരീക്ഷണമുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് കൂടുതൽ പരിശോധന ആവശ്യമാണ്.
5. ആലിസ് മാർട്ടിനൊ
ആലിസ് മാർട്ടിനൗ ഒരു ബ്രിട്ടീഷ് പോപ് ഗായകനായിരുന്നു. ലണ്ടനിലെ കിംഗ്സ് കോളേജിൽ നിന്ന് ഫസ്റ്റ്ക്ലാസ് ബിരുദം നേടി. താരതമ്യേന വിജയകരമായ മോഡലിങ്ങും ഗായികയുമായിരുന്നു അദ്ദേഹം. അവളുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചു മാർട്രിനേ ഇങ്ങനെ പലപ്പോഴും എഴുതി, സംസാരിച്ചു. അവൾ ട്രിപ്പിൾ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് (ഹൃദയം, കരൾ, ശ്വാസകോശം) എന്നിവക്കായി കാത്തിരിക്കുന്നു.
2003-ൽ അവർ 30 വയസ്സിനിടയിലെ സി.എഫ്. സംബന്ധമായ സങ്കീർണതകളിൽ നിന്ന് മാറി. സിന്തക് ഫൈബ്രോസിസിൻറെ ചികിത്സയിൽ വളരെക്കാലം മുതൽ മരണം വരെ ഇന്നോളം വരെ പുരോഗതിയുണ്ടായി.
6. ട്രാവിസ് ഫ്ലോറസ്
ട്രാവിസ് ഫ്ലോറസ്, 1991 ൽ ജനിച്ചു CF ൽ നാലു മാസത്തെ വയസ്സിൽ രോഗനിർണയം നടത്തി, മാക്-എ-വിഷ് ഫൌണ്ടേഷന്റെ സഹായത്തോടെ "ദ് സ്പൈഡർ ഹൌ നെ നെയിം ഗേ അപ് അപ്" എന്ന കുട്ടികളുടെ പുസ്തകം എഴുതി. ഫൗണ്ടേഷനും CF ഓർഗനൈസേഷനും ഗവേഷകനുമായി സംഭാവന ചെയ്യാൻ അദ്ദേഹം തന്റെ പുസ്തകത്തിൽ നിന്നും ഒരു ഭാഗം വിനിയോഗിച്ചു. സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ് ഫൌണ്ടേഷനു വേണ്ടി അദ്ദേഹം ഒരു ദശലക്ഷം ഡോളർ സമാഹരിച്ചത്, സംഘടനയുടെ ഒരു വക്താവും വക്താവുമാണ്. ന്യൂയോർക്ക് യൂണിവേഴ്സിറ്റിയിൽ നിന്നും മാരിമണ്ണ് മൻഹാട്ടൺ കോളേജിൽ നിന്നും ബിരുദാനന്തര ബിരുദവും കരസ്ഥമാക്കി. ഇപ്പോൾ കാലിഫോർണിയയിലെ ലോസ് ആഞ്ചലസിൽ താമസിക്കുന്നു.
7. നാഥാൻ ചാൾസ്
1989 ൽ ജനിച്ച നതാൻ ചാൾസ് ഓസ്ട്രേലിയയിൽ നിന്ന് വിജയിച്ച ഒരു റഗ്ബി കളിക്കാരനാണ്. കുട്ടിയായിരിക്കെ അയാൾ സിഎഫ് രോഗാവസ്ഥയിലായിരുന്നു. തന്റെ പത്താം ജന്മദിനത്തിൽ ജീവിക്കുകയില്ലെന്ന് ഡോക്ടർമാർ ചാൾസ് കുടുംബത്തോട് പറഞ്ഞു. രണ്ടു ദശാബ്ദങ്ങൾക്കുശേഷം, ഹുക്കർ സ്ഥാനം വഹിക്കുന്ന ചാൾസ് നിരവധി ചാമ്പ്യൻഷിപ്പുകൾ നേടിയിട്ടുണ്ട്. പ്രൊഫഷണലായി ഒരു സമ്പർക്ക കായിക കളിക്കാരെ സിഎഫ് മാത്രമുള്ള ഏക വ്യക്തിയാണെന്ന് കരുതപ്പെടുന്നു. ചാൾസ് ഇപ്പോൾ സിസ്റ്റെക് ഫൈബ്രോസിസ് ആസ്ത്രേലിയയുടെ അംബാസഡറായി പ്രവർത്തിക്കുന്നു.
സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ് ഉപയോഗിച്ചുള്ള ലിംഗം
സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഈ രക്ഷകർത്താക്കളുടെയും വിദ്യാർത്ഥികളുടെയും പഠനങ്ങളിൽ നിന്ന് വ്യക്തമാണ്, ഇപ്പോൾ പലരും രോഗവുമായി സമ്പൂർണ്ണവും ശ്രദ്ധേയവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയുന്നുണ്ട്. കഴിഞ്ഞ കുറേ ദശാബ്ദങ്ങൾക്കിടയിൽ നടന്ന പ്രതിഭാശാലികളായ പുരോഗമനത്തിന് വളരെ അർത്ഥപൂർണ്ണമായ ജീവിതം നയിക്കുന്ന പലരും ഇപ്പോഴും പ്രശസ്തരാണ്. നിലവിൽ 40 വയസ്സിന് അടുത്തു നിൽക്കുന്ന രോഗമാണ് ജീവൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്. ഇനിയും കൂടുതൽ മെച്ചപ്പെടുത്തലുകൾ ഉണ്ടാകുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു.
ഈ ആളുകളെക്കുറിച്ച് വായിച്ചാൽ, സിസിക്കിന്റെ നാരുകൾ ഉപയോഗിച്ച് ജീവിക്കാൻ നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നതെന്തിനാ? സോയുടെ കഥ പരിശോധിക്കുക - സിഫുമായി ജീവിക്കുന്ന ഒരു കൊച്ചു പെൺകുട്ടി .
ഉറവിടങ്ങൾ:
യുഎസ് നാഷണൽ ലൈബ്രറി ഓഫ് മെഡിസിൻ. മെഡ്ലൈൻ പ്ലസ്. സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ്. 02/15/16 അപ്ഡേറ്റുചെയ്തു. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm