സിസ്റ്റെസ് ഫൈബ്രോസിസ് ഉപയോഗിച്ചു ജീവിക്കുന്ന ജോയുടെ കഥ

1 -

സോയെ പരിചയപ്പെടാം

Zoe Ose ഒരു മനോഹരമായ കുഞ്ഞിനൊപ്പം പുഞ്ചിരിയോടെയുള്ള പുഞ്ചിരിയോടെയുള്ള ഒരു കൊച്ചു പെൺകുട്ടിയാണ്, അവളുടെ ചുറ്റുമുള്ള ലോകത്തിന്റെ അതിശയത്തെക്കുറിച്ച് മനസിലാക്കാൻ തുടങ്ങുന്ന കുട്ടിയുടെ ആവേശം, സന്തോഷം, നിഷ്കളങ്കത എന്നിവകൊണ്ട് പൊട്ടിപ്പോരുന്ന വലിയ കണ്ണുകൾ. സി, സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് (സിഎഫ്) ഉള്ള ഒരു ചെറിയ പെൺകുട്ടിയാണ്. അസുഖം ചെറുപ്പത്തിൽ കുട്ടികളെ വളരെയധികം സങ്കീർണ്ണമാക്കുന്നു.

2 -

ജോയുടെ കഥ

ജോ മാതാപിതാക്കൾ, സ്കോട്ട്, ജഡ ഓസ് എന്നിവരെ ആദ്യം സംശയിക്കാനാരംഭിച്ചു. ആദ്യ രണ്ട് ആഴ്ചകൾക്കുള്ളിൽ അവളുടെ ജനനം ഭാരം തിരിച്ചുപിടിക്കാൻ കഴിയാതെ പോയതുമൂലം, ഏതാണ്ട് 2 മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോൾ സോയെ അവളുടെ ജനനസമയത്ത് എത്തിച്ചേർന്നു. പക്ഷേ, സ്കോട്ടും ജഡയും അന്ന് വളരെ മോശമായിരുന്നെന്ന് അറിഞ്ഞു. ഓരോ സമയത്തും സോ അവൾ കഴിച്ചു, അവളുടെ വയറു പ്രയാസവും പ്രബലവും ആയിത്തീരുകയും അവൾ തിന്നു തീർന്നിരുന്നതുപോലെ അവളുടെ കരൾ തുടച്ചുമാറ്റുകയും ചെയ്യും.

ജോയുടെ ആദ്യത്തെ പത്ത് മാസങ്ങളിൽ, സ്കോട്ടും ജഡയും അവരുടെ ആശങ്കകൾ ചർച്ച ചെയ്യാൻ പീഡിയാട്രീഷ്യന്റെ ഓഫീസിലെ നിരവധി സന്ദർശനങ്ങൾ നടത്തി. സോയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് പീഡിയാട്രീഷ്യന് ഒരു ഉത്തരം ഇല്ലായിരുന്നെങ്കിൽ, സ്കോട്ടും ജഡയും തങ്ങളുടെ ഗവേഷണം നടത്തി, സോയെ സിസറ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉണ്ടായിരിക്കുമെന്ന് സംശയിക്കാൻ തുടങ്ങി. അവരുടെ പീഡിയാട്രീഷ്യൻ അവരുടെ ആശങ്കയോട് പ്രതികരിച്ചില്ല, അതിനാൽ സ്കോട്ടും ജാഡയും സോയെ രണ്ടാമത്തെ അഭിപ്രായത്തിനായി കുട്ടികളുടെ ആശുപത്രിയിൽ ഏൽപ്പിച്ചു. അവിടെ തന്നെ സോ 1 ന് മുമ്പ്, അവരുടെ സംശയങ്ങൾ സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെട്ടു. സിയിസിന് സിസ്ടിക് ഫിബ്റോസിസ് ഉണ്ടോ?

അക്രഡിറ്റഡ് സി.എഫ് കെയർ സെന്ററിൽ ഡോ. ഇപ്പോൾ നാലാം വയസ്സിൽ വളർച്ചാ ചാർട്ടുകളിലെ 80 ശതമാനം വരെ അവൾ വളർന്നു. ലൈഫ് എളുപ്പമല്ല, അവൾ ഇപ്പോഴും കാലാകാലങ്ങളിൽ തിരിച്ചടികളുമായി പോരാടുന്നു, പക്ഷേ കഠിനാധ്വാനത്തിലൂടെ സോ, വളരുന്നതും നന്നായി ചെയ്യുന്നു.

സൂ രോഗം കണ്ടെത്തിയതിനെത്തുടർന്ന് മറ്റ് ഏഴ് കുട്ടികൾ പരീക്ഷിക്കപ്പെട്ടു. ജാദയുടെ ജൈവ കുട്ടികളും സ്കോട്ടിന്റെ വളർത്തുമൃഗങ്ങളും ഉൾപ്പെടുന്ന രണ്ട് കുട്ടികളിൽ സിസൈക് ഫൈബ്രോസിസ് ഉണ്ട്. അവർക്ക് സോയെക്കാൾ കടുത്ത പരിവർത്തനമുണ്ട് , ഭാഗ്യവശാൽ രോഗത്തിന്റെ സൗമ്യതയുള്ള ലക്ഷണങ്ങൾ മാത്രമാണ്.

3 -

ജോയുടെ മീറ്റ്മെയിംസ്

ആദ്യം രോഗം കണ്ടെത്തിയപ്പോൾ, സോവിന് അവളുടെ മൂക്കിൽ ആഹാരം ഉണ്ടായിരുന്നു. അത് ഉയർന്ന കലോറി സൂത്രവാക്യം അവളുടെ വയറിലെത്തിക്കുകയും വേഗത്തിൽ വളരാനും സഹായിക്കുകയും ചെയ്തു. സോ എന്ന ട്യൂബ് ഫീഡിംഗിന് മൂന്നു മാസത്തിനുള്ളിൽ അവർ അപൂർവ്വമായി ഉറങ്ങി കിടക്കുന്നതായി സ്കോട്ടും ജഡയും ഓർക്കുന്നു - ട്യൂബ് പുറത്തു വരാം അല്ലെങ്കിൽ ഉറങ്ങിക്കിടക്കുന്നതുപോലെ സോയ് ചുറ്റിക്കറങ്ങാം എന്ന് ഭയന്ന്. അവൾക്ക് ആവശ്യമുള്ള പോഷണത്തിന്റെ വിലയേറിയ എല്ലാ തുള്ളി ലഭിക്കുമെന്ന് ഉറപ്പുവരുത്തുന്നതിനായി രാത്രി മുഴുവൻ അവർ അവളുടെ അടുത്തെത്തി.

ഇപ്പോൾ സോ നിര കൂടാതെ ഭക്ഷണപദാർത്ഥങ്ങൾ കഴിക്കുന്നു. എന്നാൽ ഉയർന്ന അളവിലുള്ള കലോറി, ഉയർന്ന കൊഴുപ്പുള്ള ഭക്ഷണങ്ങൾ കഴിക്കുക. 4-വയസ്സുള്ള വിശപ്പുമായി ഇടപെടുമ്പോൾ ഇതു സാധ്യമാകാൻ ബുദ്ധിമുട്ടാണ് എന്ന് സ്കോട്ടും ജഡയും പറയുന്നു. സിസറ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് പോലെയുള്ള ധാരാളം ആളുകളെയും പോലെ, അവൾ ഭക്ഷണം കഴിക്കുമ്പോൾ എന്സൈമുകളും എടുക്കുന്നു.

4 -

സോയും അവളുടെ കുടുംബവും ഒരു സാധാരണ ദിവസം

ബ്രോക്കോകോഡൈലേറ്ററുകളും മറ്റ് മരുന്നുകളും സാധാരണയായി സിഎഫ് ഉൾപ്പെടെയുള്ളവർ നിർദ്ദേശിക്കുന്നു. ഓരോ ദിവസവും മരുന്ന്, എയർവേഡ് ക്ലിയറൻസ് ചികിത്സ പലപ്പോഴും സോയും ജഡയും നൽകണം. ചില സമയങ്ങളിൽ സുഘഗുവിൽ എയർവേഡ് ക്ലിയറൻസിനു വേണ്ടി വളരെ ഉയർന്ന ഫ്രീക്വൻസി നെഞ്ച് കംപ്രഷൻ വസ്ത്രവും, സ്കോട്ടോ അല്ലെങ്കിൽ ജഡയും മാനുവൽ നെസ്റ്റ് ഫിസിയോതെറാപ്പിക്ക് ഉപയോഗിക്കുന്നു . സോ എന്നതിന് ചികിത്സകൾ നൽകാത്ത സമയത്ത്, സോയുടെ സഹോദരീസഹോദരന്മാർക്ക് വേണ്ടി അവൾ ജാഗ്രത പാലിക്കുന്നു.

സ്കോട്ടിന് ധാരാളം സമയം ചെലവഴിക്കാറുണ്ട്. ഓരോ ദിവസവും 150 മൈൽ ദൂരം സഞ്ചരിച്ച് 150 മൈൽ വീടിനടുത്തുള്ള റോ, ജഡ, മറ്റ് ഓസ് കുടുംബാംഗങ്ങൾ എന്നിവരോടൊപ്പമുണ്ടാകും. സ്കോട്ട് ഈ യാത്രാമാർഗ്ഗം ഉണ്ടാക്കണം, കാരണം അവന്റെ തൊഴിലുടമ (സവന്നയിൽ) സോയുടെ ആരോഗ്യ ഇൻഷുറൻസ് നൽകുന്നു. കുടുംബം ജക്സ്സൺവിയിൽ താമസിക്കണമെങ്കിൽ സി.എഫ്.സെന്റർ സെന്ററിന് അടുത്തുള്ളതാകാം, അവിടെ സോയെ വൈദ്യസഹായം തേടേണ്ടതാണ്.

5 -

സ്കോട്ടും ജഡയുടെ ഉപദേശവും

സ്വന്തം അനുഭവങ്ങളിലൂടെയും മറ്റുള്ളവരുടെ അനുഭവങ്ങളിലൂടെയും, സ്കോട്ടും ജഡയും സിസ്ടി ഫൈബ്രോസിസുള്ള കുട്ടിയെക്കുറിച്ച് വളരെയേറെ പഠിച്ചിട്ടുണ്ട്. മറ്റു മാതാപിതാക്കൾ അവരുടെ സാഹചര്യത്തിൽ ജ്ഞാനത്തിന്റെ പിൻവരുന്ന വാക്കുകളാണ് നൽകുന്നത്:

6 -

ചികിത്സാപദ്ധതിയെ അനുഗമിക്കുന്നതിൽ ശ്രദ്ധാലുവായിരിക്കുക

സ്കോട്ട് പറയുന്നു, "ഏതൊരു മാതാപിതാക്കളും ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം ഒരു നിശ്ചിത ദൈനംദിന നിയന്ത്രണത്തിലായിരിക്കാൻ മതിയായ അച്ചടക്കം വേണം. ഇത് നിർബന്ധമാണ്! സി.എഫുമായി ഒരു കുട്ടിയ്ക്ക് കഴിയുന്നത്ര ആരോഗ്യവാനാണുള്ളത്. ഇവയൊക്കെ ആവശ്യമുള്ളതെല്ലാം ഞാൻ അർത്ഥമാക്കുന്നു: അവരുടെ എൻസൈമുകൾ, അവധികൾ, ശ്വസന ചികിത്സകൾ, അവരുടെ നെഞ്ചി ഫിസിയോതെറാപ്പി (സിപിടി). "

7 -

എല്ലാ ദിവസവും റെക്കോർഡ് ചെയ്യുക

പ്രധാനപ്പെട്ട ഇവന്റുകളുടെ ദൈനംദിന റെക്കോർഡുകൾ സൂക്ഷിക്കാൻ ഒരു നോട്ട്ബുക്ക് അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് സിസ്റ്റം നേടുക. സ്കോട്ടും ജഡയും സമയം ചെലവഴിക്കുന്നു, എല്ലാ മരുന്നുകളുടെയും അളവുകളുടെയും പേരും, ഓരോ ദിവസവും സോയെ എടുക്കുന്ന എയർവേയ് ക്ലിയറൻസിസ്സിന്റെ പേരിലാണെന്ന് രേഖപ്പെടുത്തുന്നു. അവർ ഭക്ഷിക്കുന്ന ഭക്ഷണങ്ങളും, അവർ നൽകിയ എൻസൈമുകളും, വലുപ്പം, നിറം, സ്ഥിരത, ഒപ്പം അവയവങ്ങളുടെ ആവൃത്തി എന്നിവയും രേഖപ്പെടുത്തുന്നു. സി എന്ന സാധാരണക്കാരന് പുറത്തുള്ള എല്ലാ ലക്ഷണങ്ങളും അവർ രേഖപ്പെടുത്തുന്നു. അവർ സി.എഫ് സംഘം കണ്ടപ്പോൾ അവർ ഈ വിവരങ്ങൾ എല്ലാം കൊണ്ടുവരുന്നു. സ്കോഡും ജഡയും ഈ രേഖകൾ ഉണ്ടാകുമ്പോൾ, പ്രശ്നങ്ങൾ ഉയർന്നുവരുമ്പോൾ അവരെ മനസ്സിലാക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന മൂല്യവത്തായ ഉൾക്കാഴ്ച നൽകുമെന്ന് പറയുന്നു.

8 -

നിങ്ങളുടേ കുട്ടിയെ നന്നായി സൂക്ഷിക്കുക

വിട്ടുമാറാത്ത കുട്ടിക്ക് വേണ്ടി കരുതുന്ന ശാരീരികവും മാനസികവും സാമ്പത്തികവുമായ സമ്മർദത്തെ നേരിടാൻ നിങ്ങൾ ശക്തമായി തുടരണം. നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യമുള്ള കുട്ടികളുടെ ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റുന്നതിനുള്ള ശക്തമായ ശേഷിയും നിങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമാണ്.

സ്കോട്ടും ജഡയും ഒരു വലിയ കുടുംബത്തിനുണ്ട്, അതുകൊണ്ട് അവർക്ക് സർഗ്ഗാത്മകത കൈവശം വയ്ക്കേണ്ടതായിട്ടുണ്ട്, സോയുടെ ആവശ്യങ്ങളും കുട്ടികളുടെ മറ്റു ആവശ്യങ്ങളും തമ്മിലുള്ള സാദ്ധ്യത മനസിലാക്കാൻ വഴികൾ കണ്ടെത്തുന്നു. അവർ മാതാപിതാക്കളെ ശിശു സംരക്ഷണ വിഭാഗത്തിൽ മറ്റ് മാതാപിതാക്കളുമായി ഒരു പിന്തുണ ഗ്രൂപ്പിലോ അല്ലെങ്കിൽ നെറ്റ്വർക്കിലോ പങ്കുചേരുകയാണ്.

9 -

നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യ പരിചരണ ദാതാക്കളെ ചോദ്യം ചെയ്യാൻ ഭയപ്പെടരുത്

സ്കോട്ടും ജഡയും നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർമാരും നഴ്സുമാരും വിശ്വസിക്കുന്നതിലും നല്ലതാണ്, അവർ തെറ്റുപറ്റി അല്ലെങ്കിൽ തെറ്റുകൾ വരുത്തുന്നത് ഓർമ്മിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. ഒരു ജാഗ്രത പുലർത്തുക, നിങ്ങൾക്ക് എന്തെങ്കിലും തോന്നുന്നില്ലെങ്കിൽ, അത് പരാമർശിക്കുക. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ പതിവ് മറ്റാരെക്കാളും നന്നായി അറിയാം.

10 -

സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ് റിസർച്ചിനു വേണ്ടി അഭിഭാഷകൻ

മാതാപിതാക്കൾ തങ്ങളുടെ മകളെ ഭാവിയിൽ സഹായിക്കുവാനായി മാതാപിതാക്കളായതിനാൽ അവർ ചെയ്യേണ്ട ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യങ്ങൾ സി.എഫ്. പൊതുജന അവബോധം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിനും സിൻസിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഫൌണ്ടേഷനെ പിന്തുണക്കുന്നതിനും ഫണ്ട്റൈസിംഗ് ഇവന്റുകളിലും കാമ്പെയ്നുകളിലും പങ്കെടുക്കുന്നതിനും അവരുടെ കഥ പറയുന്നതിന് നിയമസഭയിൽ സി.എഫ് എന്നവരുമായുള്ളവരുടെ ആവശ്യം മുന്നോട്ടുവെച്ചുകൊണ്ടാണ് അവർ കൂടുതൽ സജീവമായി പ്രവർത്തിക്കുന്നത്.