Ehlers-Danlos syndrome ഉള്ള കുട്ടികളെ സുരക്ഷിതരാക്കാൻ സഹായിക്കുക
നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ എലെർസ് ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം ഉപയോഗിച്ച് സുരക്ഷിതമായി വിജയകരമാക്കി നിലനിർത്തുന്നതിൽ ടീച്ചർമാർ നല്ല സഖ്യകക്ഷികളാകാൻ കഴിയും, പക്ഷേ അവർക്കാവശ്യമായ എല്ലാ അറിവുകളും ഉണ്ടെന്ന് ഉറപ്പു വരുത്തണം. സ്കൂൾ വർഷം തുടങ്ങുന്നതിനു മുൻപ് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ അധ്യാപകനോടൊപ്പം എന്തെല്ലാം പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യങ്ങൾ പങ്കുവയ്ക്കണം?
Ehlers-Danlos syndrome- ൽ ഒരു കുട്ടിയെ പഠിപ്പിക്കുമ്പോൾ അധ്യാപകർക്ക് അറിയേണ്ടതെന്തെന്ന് മനസിലാക്കാൻ, രോഗിയുടെ അവസ്ഥയും ലക്ഷണങ്ങളും ആദ്യം അവലോകനം ചെയ്യാൻ സഹായകരമാണ്.
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) എന്താണ്?
Ehlers-Danlos syndrome (EDS) ഒരു സിൻഡ്രോം മാത്രമല്ല, ചർമ്മമോ അസ്ഥികൾ, രക്തക്കുഴലുകൾ , രക്തക്കുഴലുകൾ , രക്തക്കുഴലുകൾ എന്നിവ പോലുള്ള സങ്കലനശക്തികളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു കൂട്ടം അവസ്ഥ.
ശരീരത്തിലെ ബന്ധനഗ്രൂപ്പുകളുടെ രൂപീകരണത്തിൽ പങ്കാളികളായ 12 ജീനുകളിൽ ഒന്നിൽ ജീൻ മ്യൂച്ചേഷനുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഒരു പാരമ്പര്യ അവസ്ഥയാണ് എഹേർർ ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം. ചില രൂപങ്ങൾ ഓട്ടോസോമൽ ആധിപത്യമാണ്, മറ്റുള്ളവർ ഓട്ടോസോമൽ റീസെൻഷനാണ്. രോഗത്തിന്റെ കുടുംബചരിത്രം ഇല്ലാത്ത ജനങ്ങളിൽ പുതിയ മ്യൂട്ടേഷനുകൾ മൂലം ഇ എഡ്സ് ഉത്പാദിപ്പിക്കാൻ കഴിയും.
ഇ.ഡി.എസുള്ള ആളുകളിൽ ഉണ്ടാകുന്ന ലക്ഷണങ്ങളുടെ വിശാലമായ സ്പെക്ട്രം ഉണ്ടെന്ന് ശ്രദ്ധിക്കുക. ചിലയാളുകൾ ചെറുപ്പക്കാരെപ്പോലെ തന്നെ വേഗം കണ്ടുപിടിക്കുന്നു, അതേസമയം മുതിർന്നവരാകുമ്പോൾ മറ്റുള്ളവർ സിൻഡ്രോം അറിവില്ല. EDS ന് "അയഞ്ഞ സന്ധികൾ" എന്നതുപോലെ സൌമ്യതയുള്ളതായിരിക്കും (അത് ജിംനാസ്റ്റിക്സിൽ ഒരു "മുൻഗണന" ആകാം) അല്ലെങ്കിൽ ജീവൻ-ഭീഷണി നേരിടാൻ മതിയായ കഠിനമാണ്.
Ehlers-Danlos Syndrome- യുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ
Ehlers-Danlos syndrome- യുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഇനിപ്പറയുന്നവ ഉൾക്കൊള്ളാം:
- അമിതമായി വഴക്കമുള്ള സന്ധികൾ ( ജോയിന്റ് ഹൈപ്പർമൊബിലിറ്റി ): ഇത് അടിസ്ഥാനപരമായി "ഡബിൾ-ജോയിൻറ്" എന്ന് പറയാം. ഹൈപ്പർമൊലോബിറ്റി കാരണം, ഡിസ്ലോസിഷനുകൾ സാധാരണമാണ്.
- മൃദുലമോ മൃദുലമോ ആയ നിറമുള്ള ചർമ്മത്തിന്റെ നിറം.
- ദുർബലമായ ചർമ്മം: ചർമ്മം എളുപ്പത്തിൽ കീറാനും, പലപ്പോഴും കുപ്പായത്തിന് (ബുദ്ധിമുട്ട്) പ്രയാസമാണ്. വേദനയും ഒരു വാൽ കാരണമാകാൻ സാധ്യതയുണ്ട്.
ഇഹർലർ ഡാൻസോസ് സിൻഡ്രോം
ഏഹർലെസ്-ഡാൻസോസ് സിൻഡ്രോം ആറ് പ്രധാന ഉപവിഭാഗങ്ങളാണുള്ളത്. അവയിൽ ചിലത് ഇപ്പോഴും വിഘടിച്ചുവരുന്നു. EDS ന്റെ ഏറ്റവും സാധാരണ ഉപവിശ്വാസം hypermobility ആണ്, പ്രാഥമികമായി സന്ധികളെ ബാധിക്കുന്നു. കൂടുതൽ ഗൗരവമുള്ള ഉപവിഭാഗങ്ങളിൽ "രക്തക്കുഴലുകൾ" രോഗം ഉൾപ്പെടുന്നു, അതിൽ ചിലപ്പോൾ രക്തക്കുഴലുകൾ കീറുകയും, ചിലപ്പോൾ വിപണനഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാകുകയും ചെയ്യും. ഭാഗ്യവശാൽ, ഈ കൂടുതൽ ഗുരുതരമായ വകഭേദങ്ങൾ കുറവാണ് സാധാരണമാണ്. രക്തക്കുഴലുകളുടെ ഉപദ്രവത്തിൽ എളുപ്പത്തിൽ തടസ്സമുണ്ടാകുമ്പോൾ, ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള EDS ഉണ്ടാവാം.
കാര്യങ്ങൾ ടീച്ചർ അറിയേണ്ടത്
Ehlers-Danlos Syndrome ഒരു കുട്ടിയെ സുരക്ഷിതമായി നിലനിർത്താൻ സഹായിക്കുന്നതിന് അധ്യാപകർക്ക് അറിയേണ്ട നിരവധി സുപ്രധാന കാര്യങ്ങൾ ഉണ്ട്. നിങ്ങളുടെ ക്ലാസ്സിൽ EDS ഉള്ള കുട്ടിയുണ്ടെങ്കിൽ ചില പൊതുവായ പോയിന്റുകളെക്കുറിച്ചായിരിക്കും ഞങ്ങൾ സംസാരിക്കുക, എന്നാൽ കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളോടൊപ്പം ഇരിക്കാനും അവരുടെ ആശങ്കകളെക്കുറിച്ച് മനസ്സിലാക്കാനും അത് വളരെ പ്രധാനമാണ്. EDS ഉള്ള ഓരോ കുട്ടിയും വ്യത്യസ്തമാണ്, കൂടാതെ മാതാപിതാക്കളുടെ പ്രത്യേക വിവരങ്ങൾ സൂചിപ്പിക്കാത്ത ചില പ്രത്യേക ആശങ്കകൾ മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഉണ്ടായിരിക്കാം. EDS ഉള്ള കുട്ടികളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾ എന്ത് അറിയണം?
ചില ശാരീരിക പ്രവർത്തികൾ അപകടകരമാണ്
ശാരീരിക പ്രവർത്തനങ്ങൾ അപകടകരമായതും, ഹാനികരമായതുമാണ്. അയഞ്ഞ സന്ധികൾ ഈ കുട്ടികളെ dislocations വഴി വലിക്കാവുന്നതിനാൽ ചില ശാരീരിക പ്രവർത്തികൾ ഒഴിവാക്കണം.
തളർച്ചയിൽ കലാശിച്ചേക്കാവുന്ന കൂടുതൽ പ്രവർത്തനങ്ങൾ കായിക വിനോദങ്ങളേയും റാക്കറ്റ് കായികവിനോദങ്ങളേയും വളച്ചൊടിക്കുന്നതിനോ കാരണമാക്കും. EDS ന്റെ ഒരു ഉപവിഭാഗത്തിൽപ്പോലും, ലക്ഷണങ്ങളുടെ തീവ്രത വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു, അതിനാൽ ജിം ക്ലാസിൽ അല്ലെങ്കിൽ കളിസ്ഥലത്ത് നേരിടുന്ന ചില പ്രത്യേക പ്രവർത്തനങ്ങളെക്കുറിച്ച് കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളെ ചോദിക്കുന്നത് സഹായകമാണ്.
എഴുതുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്
പിഴ-മോട്ടോർ പ്രവർത്തനങ്ങൾ മുഴുവനായോ-ശാരീരിക പ്രവർത്തനങ്ങളെ പോലെ വെല്ലുവിളിക്കുന്നതും മറക്കാൻ ചിലപ്പോൾ എളുപ്പമാണ്. EDS ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് പ്രത്യേകിച്ചും എഴുതുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. ഒരു പെൻ അല്ലെങ്കിൽ പെൻസിൽ ഉപയോഗിച്ചുണ്ടാകുന്ന വേദനയുടെ ഈ പ്രശ്നം, ഒരു കുട്ടിയുടെ കുറിപ്പുകൾ എടുക്കാനോ, ലേഖനങ്ങൾ എഴുതാനോ, ടെസ്റ്റുകളിൽ വേഗത വർദ്ധിപ്പിക്കാനോ ഒരു കഴിവ് നൽകുന്നു.
എഴുത്ത്കാരും കൈയും വേദനയും അടങ്ങുന്ന കുട്ടികളെ സഹായിക്കാൻ അധ്യാപകർക്ക് ധാരാളം കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാനാകും. ചിലപ്പോൾ ഇത് പെൻ ഗ്രീപ്സ് ചേർക്കുന്നതുപോലെ ലളിതമായിരിക്കാം. മറ്റ് കുട്ടികൾക്ക് ഒരു നോട്ട്ബുക്കിലോ ഐപാഡിലോ ടൈപ്പ് ചെയ്യുന്നതിനേക്കാൾ എളുപ്പം എഴുതാം. ചില കുട്ടികളെ സഹായിച്ചിട്ടുള്ള മറ്റൊരു ഉപാധി ഒരു നോട്ട് എടുക്കുന്നയാൾ ആണ്; അധ്യാപകനായി നിങ്ങൾക്ക് നൽകാവുന്ന കുറിപ്പുകളോ കുറിപ്പുകളോ സ്വീകരിക്കാൻ തയ്യാറായ ഒരു വിദ്യാർഥി
എഴുത്തിന്റെ തരം ഒരു വ്യത്യാസവും ഉണ്ടാക്കാം, ചിലപ്പോൾ അച്ചടി അല്ലെങ്കിൽ കൌസിക് എഴുതാം. ഇവയ്ക്കിടയിലുള്ളതും പുറകിലുമൊക്കെ സ്വിച്ചുചെയ്യുന്നത് ഒരു വെല്ലുവിളിയെ നേരിടാനിടയുണ്ട്.
ഒരുപക്ഷേ, ഒരുപക്ഷേ, ഒരു പരീക്ഷണത്തിനിടയിൽ അല്ലെങ്കിൽ ഒരു ക്ലാസ് ഗൃഹപാഠം പൂർത്തിയാക്കുന്ന സമയത്ത് ഒരു കുട്ടിയെ എഴുതാൻ കൂടുതൽ സമയം അനുവദിക്കുക എന്നതാണ്.
പതിവ് ശീലങ്ങൾ
EDS ഉള്ള കുട്ടികൾ പലപ്പോഴും വിട്ടുവീഴ്ചകൾ കാണിക്കുന്നു, വിട്ടുമാറാത്ത വേദന, മുറിവുകൾ, അല്ലെങ്കിൽ വളരെ സാധാരണമായ ക്ഷീണം എന്നിവയാൽ. അമിതമായ സ്ലീപ് അപ്നിയ വളരെ സാധാരണമാണ് , EDS ഉള്ള കുട്ടികളിൽ മൂന്നിലൊന്ന് ബാധിക്കുന്നതാണ്, ചികിത്സയ്ക്കില്ലെങ്കിൽ പകൽ പ്രയാസമുണ്ടാകാം. വീട്ടിലായിരിക്കുമ്പോൾ അസൈൻമെന്റുകളിൽ അവൾ കാലികമായി സൂക്ഷിക്കാൻ കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളുമായി ജോലിചെയ്യുന്നത് വളരെ സഹായകരമാണ്.
മുറിവുകൾ, സ്കിൻ ടിears എന്നിവ സാധാരണമാണ്
കുട്ടികളുടെ ദുരുപയോഗം സാധ്യമാകുന്ന സാന്നിദ്ധ്യത്തെക്കുറിച്ച് നാം ഇപ്പോൾ വളരെ ജാഗ്രത പുലർത്തുന്ന ഒരു സമൂഹത്തിൽ, EDS ഉള്ള കുട്ടികളിൽ മുറിവുണ്ടാക്കുന്നതും ചർമ്മത്തിലെ കണ്ണും കാണുന്നത് പ്രധാനമാണ്. നിങ്ങൾ ക്ലാസിൽ ഒരു കുട്ടിയുണ്ടെങ്കിൽ, മുറിവുകൾ അല്ലെങ്കിൽ ചർമ്മരോഗങ്ങൾ കണ്ടാൽ അത് ആശങ്കാകുലനാകുകയും, EDS ഇല്ലാത്ത ഒരു കുട്ടിയിൽ എഡ്സുമായി ഒരു കുട്ടിയുണ്ടായിരിക്കാം എന്ന് ഓർമ്മിക്കുക.
പുസ്തകങ്ങൾ വളരെ വലുതാണ്
ഇഡിഎസുള്ള കുട്ടികൾക്ക് സ്കൂളിൽ നിന്നും സ്കൂളുകളിൽ നിന്ന് വലിയ പുസ്തകങ്ങളുണ്ട്. പുസ്തകങ്ങൾ ഭാരമുള്ളവയാണ്! ഇതിന് നിരവധി പരിഹാരങ്ങൾ ഉണ്ട്. ചിലപ്പോൾ, സ്കൂളിൽ ഒരു സെറ്റ് കൂടാതെ വീട്ടിൽ സൂക്ഷിക്കുന്നതിന് ഒരു കൂട്ടം പുസ്തകങ്ങളുള്ള ഒരു കുട്ടിയെ ഈ ആശയം കുറയ്ക്കാൻ കഴിയും. ഒരു കുട്ടിക്ക് ക്ലാസുകൾക്കിടയിലുള്ള പുസ്തകങ്ങൾ ചുമത്തേണ്ടത് ആവശ്യമാണെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് സഹായിക്കാൻ കുട്ടിക്ക് ഒരു ബഡ്ഡി നൽകാം. ഒരു പാഠപുസ്തകത്തിൻറെ ഓൺലൈൻ പതിപ്പ് ഉപയോഗിക്കുന്നത് മറ്റൊരു ഓപ്ഷനാണ്.
മറ്റ് വിദ്യാർത്ഥികളുമായി രോഗനിർണയം ചർച്ചചെയ്യുന്നു
ചില പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ പങ്കെടുക്കാനോ, പ്രത്യേക സഹായം ആവശ്യമായി (ഒരു പരീക്ഷ പൂർത്തിയാക്കാനുള്ള സമയം പോലുള്ളവ) ഒരു വിദ്യാർത്ഥിയെപ്പറ്റി കുട്ടികൾ വളരെക്കുറച്ച് ചോദ്യങ്ങളായിരിക്കും. നിങ്ങൾ മറ്റ് വിദ്യാർത്ഥികളോട് സംസാരിക്കുന്നതിനുമുമ്പ്, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളോട് എന്താണ് പങ്കുവെക്കുന്നതെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ഉറപ്പ് നൽകുന്നു. തങ്ങളുടെ കുട്ടികളുടെ സഹപാഠികളെ ഉചിതവും ലളിതവുമായ രീതിയിൽ ചെയ്യുന്നതുവരെ വേഗത്തിലാക്കാൻ പല മാതാപിതാക്കളും ആംഗ്യത്തെ അഭിനന്ദിക്കുന്നു. കുഞ്ഞിനും അവളുടെ മുൻഗണനകളോടും ചോദിക്കുക. ചില കുട്ടികൾ അവർ "വ്യത്യസ്ത" ആയതിനാൽ മറ്റുള്ളവരെ അറിയാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നില്ല, അത് ആദരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. മറ്റു കുട്ടികൾ, അവർ മറികടക്കുന്നതെന്തെന്ന് നിങ്ങൾ കുട്ടികളെ അറിയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, അത് ഒഴിവാക്കണം.
കുട്ടിയുടെ വൈകാരിക ആവശ്യങ്ങളെ കുറിച്ച് ബോധവാനായിരിക്കുക
EDS കുട്ടികൾക്ക് കാര്യമായ വൈകാരിക പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കുന്നു, സ്കൂളിലെ പരിമിതികൾ ഈ ദുരിതത്തിലേക്ക് കൂട്ടിച്ചേർക്കാൻ കഴിയും. കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളോട് അവർക്കുള്ള പ്രത്യേക ആശങ്കകളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുക. EDS ഉള്ള ഒരു കുട്ടിയെ ഒരു പ്രവർത്തനത്തിൽ നിന്ന് ഒഴിവാക്കിയാൽ, ആ പ്രവർത്തനത്തിന്റെ സാമൂഹ്യവശങ്ങൾ മറ്റൊന്നിനൊപ്പം മാറ്റി മറ്റൊന്നിനൊപ്പം മാറ്റി ചിന്തിക്കുക. ഒരു കുട്ടിയെ ഉൾക്കൊള്ളാൻ സഹായിക്കുന്നതും ക്ലാസ് റൂമിന് പുറത്തുള്ള ഒരു ഗ്രൂപ്പിന്റെ ഭാഗമാണെന്നതും ചോദിക്കുക.
തുറന്ന ആശയവിനിമയം അത്യാവശ്യമാണ്
വീട്ടിലെയും സ്കൂളിലെയും തുറന്ന ആശയവിനിമയം EDS ഉള്ള കുട്ടിയ്ക്ക് വളരെ പ്രധാനമാണ്. ഈ കുട്ടികൾ അവരുടെ ജീവിതത്തിലെ എല്ലാ മുതിർന്നയാളുകളും ഒരുമിച്ചു പ്രവർത്തിക്കണം. നിങ്ങൾക്ക് സംശയങ്ങളോ അനിശ്ചിതമോ ഉണ്ടെങ്കിൽ എല്ലായ്പ്പോഴും ചോദിക്കാൻ നല്ലതാണ്.
നിന്നും ഒരു വാക്ക്
ഹൈപ്പർമൊലോലിറ്റി (അയഞ്ഞ സന്ധികൾ), ദുർബലമായ ചർമ്മം, ചിലപ്പോൾ മറ്റു ചില പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവയുൾക്കൊള്ളുന്ന വ്യവസ്ഥകളുടെ ഒരു സ്പെക്ട്രമാണ് എലെർസ് ഡാൻസോസ് സിൻഡ്രോം. നിങ്ങൾ ക്ലാസ്സിൽ EDS ഉള്ള കുട്ടിയുണ്ടെങ്കിൽ, അവളെ രക്ഷകർത്താക്കളുമായി അടുത്ത് പ്രവർത്തിക്കണം, അവൾക്ക് വിജയകരവും സുരക്ഷിതത്വവുമാകാൻ സഹായിക്കുന്നതിനുള്ള വഴികൾ കണ്ടെത്തേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. ഭാഗ്യവശാൽ, കായികാഭ്യാസരം സ്പോർട്സ് ഒഴിവാക്കുന്നതും, വേദനാജനകമായ സമയത്ത് എഴുതുന്നതും കൂടുതൽ സമയം നൽകുന്നത് ലളിതമായ അളവുകോലുകളും, അസാധാരണങ്ങളില്ലാതെ ഒരു കുട്ടി പഠനത്തിനുവേണ്ടി നിലകൊള്ളുന്നതുവരെ, അവളുടെ സുരക്ഷയും വിജയവും സ്കൂളിൽ ഉറപ്പാക്കാൻ ദീർഘനേരം മുന്നോട്ട് പോകാൻ കഴിയും.
അന്തിമ കുറിപ്പ് എന്ന നിലയിൽ, നിങ്ങളുടെ ക്ലാസ്സിലെ ഒരു കുട്ടിക്ക് ഹൈപ്പർമൊബിലിറ്റിയും മുമ്പ് സൂചിപ്പിച്ച ഏതെങ്കിലും സവിശേഷതകളും ഉണ്ടെന്ന് തോന്നുന്നെങ്കിൽ കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളോട് സംസാരിക്കുക. EDS ന് 50,000 പേരെ അമേരിക്കയിൽ ബാധിക്കുന്നു എന്നാണ് കണക്കാക്കപ്പെടുന്നത്. ഇതിൽ 90 ശതമാനം രോഗികളും വൈദ്യസഹായം ലഭ്യമല്ലാത്തതുവരെ രോഗനിർണ്ണയം നടത്തുന്നു.
> ഉറവിടങ്ങൾ:
> ഡി ബയേറ്റ്സ്, എസ്., വനൽസ്റ്റ്, എം., കൌസെൻസ്, എം. Ehlers- ഡാൻസോസ് സിൻഡ്രോം-ഹൈപ്പർമൊബിലിറ്റി തരം സ്വാധീനം, മാതൃത്വത്തെക്കുറിച്ച്: എ പെണ്ണോമോളജിക്കൽ ഹെർമന്യൂട്ടിക്കൽ സ്റ്റഡി. വികസന വിദഗ്ദ്ധരുടെ ഗവേഷണം . 2017. 60: 135-144.
> ക്ലെയ്ഗ്മാൻ, റോബർട്ട് എം., ബോണി സ്റ്റാൻറൺ, സെന്റ് ഗെം III ജോസഫ് ഡബ്ല്യു., നിന ഫെലിസ്. ഷോർ, റിച്ചാർഡ് ഇ. ബെർമാൻ, വാൽഡോ ഇ നെൽസൺ. പീഡിയാട്രിക്സ് നെൽസൺ പാഠപുസ്തകം. 20 എഡിഷൻ. ഫിലാഡെൽഫിയ, പിഎ: എലെസേവിയർ, 2015. അച്ചടി.