മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലിറോസിസ് ഓർഗനൈസേഷൻസ് കൺട്രോൾ കണ്ടെത്തുന്നു

മസ്തിഷ്കത്തിനും സുഷുമ്നാ കോഡിയേയും ബാധിക്കുന്ന ഒരു സങ്കീർണ്ണ ന്യൂറോളജിക്കൽ രോഗം മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലിറോസിസ് (എം.എസ്.) ആണ്. ഇത് കഠിനമായ ക്ഷീണം, വേദനയുളള അവയവങ്ങൾ, പക്ഷാഘാതം, വിഷാദരോഗം, മലവിസർജ്ജനം തുടങ്ങിയ പ്രശ്നങ്ങളാണ്. നിർഭാഗ്യവശാൽ, മതിയായ ഗവേഷണം നടന്നിട്ടും, എം.എസ്സിന് പിന്നിലുള്ള കൃത്യമായ "എന്തുകൊണ്ട്" വിദഗ്ധർ ഇതുവരെ കണ്ടെത്തിയില്ല. ഈ രോഗാവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കുന്നവർക്ക് ബുദ്ധിമുട്ട് കണ്ടെത്താനായില്ല.

വളരെ നല്ല ഗവേഷണത്തിലൂടെയും, ബോധവൽക്കരണത്തിലൂടെയും, വിദ്യാഭ്യാസത്തിലൂടെയും, പല ആളുകളും എം.എസ്.സിയ്ക്കൊപ്പം ജീവിക്കുന്നവരാണ്. അവരുടെ രോഗപ്രവർത്തനം പല പുതിയ രോഗം മാറ്റംവരുത്തുന്ന ചികിത്സാരീതികളുടെ മന്ദഗതിയിലുമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, അവിശ്വസനീയമായ ഈ പുരോഗതി ഉണ്ടായിട്ടും ഇനിയും കൂടുതൽ ജോലികൾ ചെയ്യേണ്ടതുണ്ട്. എം എസ് പോലുള്ളവർക്ക് മെച്ചപ്പെട്ട ജീവിതം നയിക്കുന്നതിൽ പ്രതിജ്ഞാബദ്ധരായി നിൽക്കുന്ന പ്രമുഖ സംഘടനകളാണ് ഇവിടെയും അവസാനം ഈ ദുർബലവും പ്രവചനാത്മകവുമായ രോഗത്തിനുള്ള ചികിത്സയും.

നാഷണൽ മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലെറോസിസ് സൊസൈറ്റി

nito100 / istock

1946 ൽ സ്ഥാപിതമായ നാഷണൽ എം.എസ് സൊസൈറ്റി (എൻഎംഎസ്) ന്യൂയോർക്ക് സിറ്റിയിൽ സ്ഥാപിതമാണ്. എം.എസ്. അവസാനിപ്പിക്കലാണ് ഇതിന്റെ ദൗത്യം. ഇതിനിടയിൽ, ഈ പ്രമുഖ ലാഭേച്ഛയില്ലാതെ പ്രവർത്തിക്കുന്ന സംഘടന, ആളുകളെ ഗവേഷണത്തിന് സഹായിക്കുകയും, കാലികമായ വിദ്യാഭ്യാസം നൽകുകയും, അവബോധം ഉയർത്തുകയും, എം, യു അവരുടെ ജീവിത നിലവാരം ബന്ധിപ്പിക്കാനും മെച്ചപ്പെടുത്താനും.

പങ്കെടുക്കുക

എം.എസ്, അവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങൾ, സുഹൃത്തുക്കൾ, സഹപ്രവർത്തകർ എന്നിവരുമായി ഒരുമിച്ച് കൂട്ടുകെട്ടിനെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുക എന്നതാണ് എൻഎംഎസ്എസിന്റെ പ്രധാന ലക്ഷ്യം. നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കും ഒരു വക്ചർ എംഎസ് അല്ലെങ്കിൽ ബൈക്ക് എം എസ് പരിപാടിയിൽ പങ്കു ചേരുന്നതോ അല്ലെങ്കിൽ ഒരു എംഎസ് ആക്ടിവിറ്റി ആകുന്നതോ പോലുള്ള എൻഎംഎസ്എസ് രാജ്യങ്ങൾ സ്പോൺസർ ചെയ്യുന്ന നിരവധി പരിപാടികളുണ്ട്.

വിഭവങ്ങൾ

ഗവേഷണ, വിദ്യാഭ്യാസ പരിപാടികൾ എൻഎംഎസ്എസിന്റെ രണ്ട് വലിയ വിഭവങ്ങളാണ്. വാസ്തവത്തിൽ, സമൂഹം ഇതുവരെ 974 ദശലക്ഷം ഡോളർ ഗവേഷണത്തിനായി നിക്ഷേപിച്ചു. മാത്രമല്ല ഗവേഷണത്തെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിൽ വളരെ നിസ്സംഗതയുണർത്തുന്നതാണ്, എന്നാൽ അത് മികച്ച രീതിയിൽ എം എസ്സിന്റെ മുഖം മാറ്റും.

എൻ.എം.എസ്.എസ് പിന്തുണയ്ക്കുന്ന ചില ആവേശകരമായ ഗവേഷണ പരിപാടികൾ എം.എസ്., സ്റ്റെം സെൽ തെറാപ്പി, പോഷകാഹാരം എങ്ങനെ നാവി ഫംഗ്ഷൻ പുനഃസ്ഥാപിക്കുക എന്നതുപോലുള്ള അന്വേഷണങ്ങളും ഉൾപ്പെടുന്നു. ഗവേഷണ പരിപാടികൾ കൂടാതെ, NMSS നൽകുന്ന മറ്റ് മൂല്യവത്തായ വിഭവങ്ങൾ ഒരു ഓൺലൈൻ പിന്തുണാ സമൂഹവും എം എസ് കണക്ഷൻ ബ്ലോഗും ഉൾപ്പെടുന്നു.

മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലിറോസിസ് അസോസിയേഷൻ ഓഫ് അമേരിക്ക

1970 ൽ സ്ഥാപിതമായ ദേശീയ ലാഭരഹിത സ്ഥാപനമാണ് മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലിറോസിസ് അസോസിയേഷൻ ഓഫ് അമേരിക്ക (എം.എസ്.എ.എ.). എം.എസ്. സമൂഹത്തിന് സേവനങ്ങളും സേവനങ്ങളും നൽകുന്നതാണ് ഇതിന്റെ പ്രധാന ലക്ഷ്യം.

പങ്കെടുക്കുക

എം എസ് എ എയുമായി ഇടപെടുന്നതിനുള്ള ഒരു മാർഗം "സ്ട്രീറ്റ് സ്ക്വാഡ് അംഗം" ആയിട്ടാണ്, അതായത് നീന്തൽ എംഎസ് ഫണ്ട് റെയ്സറോടുള്ള വാക്ക് പ്രചരിപ്പിക്കുകയും MS- ൽ അവബോധം വളർത്തുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ്. ഇത് സോഷ്യൽ മീഡിയയിലൂടെയോ സാമൂഹിക ബിസിനസുകളിലോ ഓർഗനൈസേഷനുകളിലോ സംസാരിക്കുന്നതിലൂടെയോ ചെയ്യാം.

വിഭവങ്ങൾ

MSAA- യുടെ വെബ്സൈറ്റ് ഉപയോക്തൃ സൗഹാർദ്ദപരവും ധാരാളം വിദ്യാഭ്യാസ വസ്തുക്കളും നൽകുന്നു. ഒരു ചലിക്കുന്ന റിസോഴ്സ് അവരുടെ മാറ്റിയ ലൈവ്സ് മെയ് ഇന്നത്തെ എസ് അനവീദ് വീഡിയോയിൽ ആണ് . എം.എസ്.എ. എ.യിൽ പ്രത്യേകമായി എം.എസ്.എ.എ. ജീവിക്കുന്നവരെ സഹായിക്കുന്നു (ഉദാഹരണത്തിന്, ഒരു സ്ത്രീക്ക് തണുപ്പുള്ള ഉരഗം നൽകുന്നത് ഒരു സ്ത്രീക്ക് നൽകുന്നത്.

കൂടാതെ, പ്രത്യേകിച്ച് ഉപയോഗപ്രദമായ റിസോഴ്സസ് എന്റെ മൈ മാനേജ്മെന്റ് ഫോൺ ആപ്ലിക്കേഷനാണ്. എം.എസ്. ഈ പുതുമയുള്ള ആപ്ലിക്കേഷൻ ആളുകൾക്ക് അവരുടെ എം.എസ്.വൈക് പ്രവർത്തനം നിരീക്ഷിക്കാനും ആരോഗ്യ വിവരങ്ങൾ സൂക്ഷിക്കാനും അവരുടെ ദൈനംദിന ലക്ഷണങ്ങൾ സംബന്ധിച്ച റിപ്പോർട്ടുകൾ സൃഷ്ടിക്കാനും സുരക്ഷിതമായി അവരുടെ കെയർ ടീമുമായി ബന്ധിപ്പിക്കാൻ അനുവദിക്കുന്നു.

മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലിറോസിസ് എന്നതിനുള്ള ആക്സിലറേറ്റഡ് കെയർ പ്രോജക്ട്

രോഗി സ്ഥാപിതമായ ലാഭേച്ഛയില്ലാതെ പ്രവർത്തിക്കുന്ന സംഘടന എന്ന നിലയിൽ, MS (ACP) ത്തിന്റെ ആക്സിലറേറ്റഡ് ക്യുറേ പ്രൊജക്ടിന്റെ ദൗത്യം കണ്ടെത്തൽ ഗവേഷണ പ്രവർത്തനങ്ങൾ അതിവേഗം പിന്തുടരുക എന്നതാണ്.

പങ്കെടുക്കുക

സംഭാവനകളോടൊപ്പം, ഈ ഗ്രൂപ്പുമായി ഇടപെടാൻ മറ്റ് ചില വഴികളുണ്ട്:

വിഭവങ്ങൾ

സൂക്ഷ്മപരിശോധനയിൽ, എസിപിയിൽ MS- യും മറ്റ് ഡൈമെയിലിങ്ങിനെ ബാധിക്കുന്ന രോഗങ്ങളിൽ നിന്നുള്ള ആളുകളിൽ നിന്നും ഒരു വലിയ ശേഖരം (മൂവായിരത്തോളം) രക്ത സാമ്പിളുകൾ ശേഖരിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഗവേഷകർക്ക് ഈ ഡാറ്റ ഉപയോഗപ്പെടുത്താം, തുടർന്ന് അവരുടെ പഠനങ്ങളിൽ നിന്ന് എസിപിക്ക് ഫലങ്ങൾ തിരികെ അയയ്ക്കാൻ കഴിയും. ഈ പങ്കിട്ട ഡാറ്റാബേസിന്റെ ഉദ്ദേശ്യം എം.എസ്.എസിന് സൌഖ്യമായി കണ്ടെത്തുകയും വേഗത്തിൽ ഫലപ്രദമായും കണ്ടെത്തുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ്.

കൂടാതെ, എംഎസ് ഡിസ്കവറി ഫോറവും എം എസ് ന്യൂനറി റിസർച്ച് നെറ്റ് വർക്കും ഉൾപ്പെടെ, MS കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലെ സഹകരണത്തെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്ന ഒരു എസിപി റിസോഴ്സുകളും ഉണ്ട്.

എംഎസ് ഫോക്കസ്: മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലെറോസിസ് ഫൌണ്ടേഷൻ

മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലെറോസിസ് ഫൌണ്ടേഷൻ (എം.എസ്.എഫ്) 1986 ൽ സ്ഥാപിതമായി. ഈ ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത സംഘടനയുടെ പ്രാരംഭ ലക്ഷ്യം അവരുടെ ജീവിതനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് എം.എസ്. കാലം കഴിയുന്തോറും എം.എസ്.എഫ്., എം. എസ്.

പങ്കെടുക്കുക

എംഎസ് ഫോക്കസ് (എംഎസ്എസ് ഉണ്ടെങ്കിൽ) കൂടെ ഇടപെടുന്നതിനുള്ള ഒരു ഉജ്ജ്വല വഴി എംഎസ് ഫോക്കസ് അംബാസിഡറായി പരിഗണിക്കുകയാണ്. ഈ പരിപാടിയിൽ, എൻഡോസൾഫാൻറുകൾ തങ്ങളുടെ സ്വന്തം സമുദായങ്ങളിൽ എം.എസ്സിനെക്കുറിച്ച് ബോധവൽക്കരണം നടത്തുകയും, ഫണ്ട് സമാഹരണത്തിന് നേതൃത്വം നൽകുകയും, എം.എസ്. ഫോക്കസ് നൽകുന്ന സേവനങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ച് എംഎസ്, അവരുടെ പരിചരണ ഗ്രൂപ്പുകൾ എന്നിവയുമായി ബന്ധിപ്പിക്കാൻ സഹായിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഈ പരിപാടിയിൽ താല്പര്യമുള്ള ആളുകൾ ആദ്യം അപേക്ഷിക്കണം, സ്വീകരിക്കുകയാണെങ്കിൽ അവർക്ക് തങ്ങളുടെ പങ്കാളിത്തത്തെക്കുറിച്ച് പഠിക്കാൻ പ്രത്യേക പരിശീലനം ലഭിക്കും.

മാർച്ച് മാസത്തിൽ ദേശീയ എംഎസ്സി എഡ്യുക്കേഷൻ എഡ്യുനേഷൻ മാസത്തിൽ എംഎസ് ഫോക്കസിൽ നിന്നുള്ള ബോധവൽക്കരണ കിറ്റാണ് (എം.എസ്. ഈ സൌജന്യ കിറ്റ് താങ്കളുടെ വീടിനടുത്ത് അയച്ചിട്ടുണ്ട്, നിങ്ങളുടെ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലെ എം.എസ്സിനെക്കുറിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിന് വിദ്യാഭ്യാസ സാമഗ്രികൾ അടങ്ങിയിരിക്കുന്നു.

വിഭവങ്ങൾ

MSF ഫോക്കസ് മാഗസിൻ, ഓഡിയോ പ്രോഗ്രാമുകൾ, ഇൻ-ആൻറ് വർക്ക്ഷോപ്പുകൾ തുടങ്ങി ധാരാളം വിദ്യാഭ്യാസ വിഭവങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കുന്നു. യോഗ, തായി ചി, ജലചികിത്സാ, കുതിരസവാരി, ബൗളിംഗ് തുടങ്ങിയവയുടെ ഭാഗമായി പരിശീലന ക്ലാസുകൾക്കും ഭാഗികമായും പരിശീലനം നൽകിക്കൊണ്ട് എംഎസ് രോഗികളോട് നന്നായി പ്രവർത്തിക്കുന്നു.

കൂടാതെ, മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലിറോസിസ് ഫൌണ്ടേഷന്റെ പാർട്മെന്റാണ് മെഡിക്കൽ ഫിറ്റ്നസ് നെറ്റ്വർക്ക്. ഈ ശൃംഖല ഒരു സൌജന്യ ഓൺലൈൻ ദേശീയ ഡയറക്ടറി ആണ്, അത് അവരുടെ പ്രദേശത്ത് എം.എസ്.എൽ.

എം

എം എസ്, ഔപചാരികമായി മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലിറോസിസ് ജിമ്മിയുടെ ഹെഗൊ സെന്റർ, അവരുടെ തന്നെ രോഗത്തെക്കാളേറെയും തങ്ങളുടെ ജീവിതത്തെ നിരീക്ഷിക്കുന്നതിനും എം.എസ്.-ലെ ആളുകളെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്ന ഒരു ദേശീയ ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത സംഘടനയാണ്. ഈ ഫൗണ്ടേഷൻ 1984 ൽ ഒളിമ്പിക് സ്കീയർ ജിമ്മി ഹെഗു ആണ്. 26 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ അദ്ദേഹം എം.ഇ.യെ രോഗനിർണയം നടത്തി. "മുഴുവൻ-വ്യക്തി" ആരോഗ്യ തത്ത്വചിന്തയും, ശാരീരിക ആരോഗ്യം മാത്രമല്ല, മാനസികാരോഗ്യവും മൊത്തത്തിലുള്ള ക്ഷേമവും, എം എസ്സിന്റെ പ്രാഥമിക ദൗത്യം.

പങ്കെടുക്കുക

വ്യായാമ, പോഷകാഹാരം, സിപ്കോം മാനേജ്മെന്റ് എന്നിവയിൽ ശ്രദ്ധകേന്ദ്രീകരിക്കുന്ന ഫൗണ്ടേഷന്റെ വിദ്യാഭ്യാസ പരിപാടികളെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുക അല്ലെങ്കിൽ നേരിട്ടോ അല്ലെങ്കിൽ ജിമ്മി ഹെഗ സ് സ്കോർഷിപ്പി ഫണ്ടിലേക്കോ സംഭാവന ചെയ്യുന്നത് എംഎസ്എസുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പ്രധാന മാർഗ്ഗങ്ങൾ.

വിഭവങ്ങൾ

വൈകല്യമുള്ള അവകാശങ്ങൾ, ഇൻഷുറൻസ് പ്രശ്നങ്ങൾ, പരിചരണ വെല്ലുവിളികൾ, എം എസ് വേദന, വിഷാദം എന്നിവയോടൊപ്പം എം.എസ്. രണ്ടു ദിവസത്തെ ദാരിദ്ര്യ പരിപാടി, അതുപോലെ എം.എസ്. വിദഗ്ധരുടെ പരിചരണവും വ്യക്തിഗത അനുഭവങ്ങളും ആരോഗ്യകരമായ ജീവിത ശൈലി പിന്തുടർന്ന് പഠിക്കുന്ന ഒരു മെഡിക്കൽ സ്റ്റാഫിനും എം.എസ്.

റോക്കി മൗണ്ടൻ എംഎസ് സെന്റർ

റോക്കി മൗണ്ടൻ എം എസ് സെന്ററിന്റെ ദൗത്യം, എം.എസ്സിനുള്ള ബോധവൽക്കരണവും അവസ്ഥയിൽ ജീവിക്കുന്നവർക്ക് സവിശേഷമായ സേവനങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കലും ആണ്. ഈ കേന്ദ്രം കൊളറാഡോ സർവ്വകലാശാലയിൽ സ്ഥിതിചെയ്യുന്നു, ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വലിയ എംഎസ് ഗവേഷണ പരിപാടികളിലൊന്നാണിത്.

പങ്കെടുക്കുക

കൊളറാഡോയിൽ നിങ്ങൾ താമസിക്കുന്നെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഒരു നിത്യസങ്കീർണ്ണനാകാം, നിങ്ങൾ സെന്ററിനെ പിന്തുണയ്ക്കുന്ന പ്രതിമാസ നിക്ഷേപങ്ങൾ നടത്തുന്നു. അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ പഴയ കാർ കാർഡിന് ചാരിറ്റിയിലേക്ക് സംഭാവന ചെയ്യാൻ കഴിയുന്നു.

നിങ്ങൾ കൊളറാഡോയിൽ താമസിക്കുന്നെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ സ്വന്തം ഹൈക്കിംഗ് ടീമിനെ രൂപപ്പെടുത്താനും MS- യ്ക്കായുള്ള നിരവധി സംയുക്ത സംരഭങ്ങളുമായി ഇടപെടാനും, സെന്ററിന്റെ വാർഷിക ഗാലയിൽ പങ്കെടുക്കാനും, അല്ലെങ്കിൽ യങ് പ്രൊഫഷണൽസ് നെറ്റ്വർക്കിന്റെ അംഗമാകാനും കഴിയും.

വിഭവങ്ങൾ

റോക്കി മൗണ്ടൻ എംഎസ് സെന്റർ നിരവധി വിദ്യാഭ്യാസ വസ്തുക്കൾ നൽകുന്നു, എം എസ് ഉള്ളവർക്ക് മാത്രമല്ല, അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും പരിചരണർക്കും. ശ്രദ്ധേയമായ രണ്ട് വിഭവങ്ങളിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു:

റോക്കി മൗണ്ടൻ എംഎസ് സെന്റർ, ഹൈഡ്രോ തെറാപ്പി, ഐ-ചി (വെള്ളം അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള തയ് ചായ്), കൌൺസലിംഗ്, വൈകല്യം വിലയിരുത്തൽ, എം.എസ്. ഐഡി കാർഡുകൾ, പരിചരണ രക്ഷകർത്താക്കൾക്കുള്ള ഒരു മുതിർന്ന ദിവസത്തെ സമ്പുഷ്ടീകരണ പരിപാടി എന്നിവയും പ്രദാനം ചെയ്യുന്നു.

നിന്നും ഒരു വാക്ക്

MS എന്ന അസുഖം വ്യക്തികളെ ബാധിക്കുന്നതാണ്, അതുകൊണ്ടാണ് രോഗവുമായി സഹകരിക്കുന്നതും അതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കുന്നതും ഒരു സങ്കീർണ്ണമായ ജോലി ആയിരിക്കാവുന്നതുമാണ്. മറ്റു വാക്കുകളിൽ പറഞ്ഞാൽ, രണ്ടുപേരും ഒരേ എംഎസ് അനുഭവമല്ല.

എംഎസ് ഓർഗനൈസേഷനുകൾ രോഗബാധിതരായി ജീവിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന സേവനങ്ങളിലൂടെ എംഎസ് സംഘടനകൾ തുടരുന്നതു പോലെ, നിങ്ങളുടെ സ്വന്തം എം എസ് യാത്രയിൽ സുഖകരമാകുന്നത് പ്രധാനമാണ്.

> ഉറവിടങ്ങൾ:

> ബിർബുബം, എം ഡി ജോർജ്ജ്. (2013). മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലറോസിസ്: ക്ലിനിക്കീസിൻറെ ഗൈഡ് ടു ഡയഗ്നോസിസ് ആൻഡ് ട്രീറ്റ്മെന്റ്, രണ്ടാം എഡിഷൻ. ന്യൂയോർക്ക്, ന്യൂയോർക്ക്. ഓക്സ്ഫോർഡ് യൂനിവേഴ്സിറ്റി പ്രസ്.

> മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലിറോസിസ് രോഗികളിലെ സിയംസ്സെൻ ടി. സിംപ്റ്റം മാനേജ്മെന്റ്. ജെ ന്യൂറോൽ സയൻസ് . 2011 ഡിസംബർ 311 അനുബന്ധം 1: S48-52.