ആശ്രയിച്ചുള്ള അറിവ്, പിന്തുണ, ആത്മ പരിപാലനം എന്നിവയിൽ തുടരുക
പേശീ ക്ഷയം, കാലക്രമേണ വഷളാകുന്ന ഒരു രോഗമാണ് മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി. രോഗശമനം ഇല്ലാത്തപ്പോൾ, രോഗം നിയന്ത്രിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന തെറാപ്പികൾ ഉണ്ട്- ഇവിടെയാണ് പരിചരണം കൊണ്ടുവരുന്നത്.
നിങ്ങൾ ഒരു മാതാപിതാക്കളാണെങ്കിലും അല്ലെങ്കിൽ പ്രിയപ്പെട്ട ഒരാളാണെങ്കിലും , പേശീരോഗ വിദഗ്ധരോടൊപ്പം മറ്റാരെങ്കിലും കരുതുന്നത് ശാരീരികവും മാനസികവും വൈകാരികവുമായ ശാരീരിക ശേഷിക്ക് ആവശ്യമാണ്. എന്നാൽ നിങ്ങളുടെ പരിചരണ യാത്രയ്ക്ക് തുടക്കം കുറിക്കുമ്പോൾ, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ലെന്നറിയുക.
മറ്റുള്ളവരും ഈ യാത്രയിലുണ്ട്, മറ്റുള്ളവർ നിങ്ങളോടൊപ്പം പോകാൻ തയ്യാറാണ്.
നിങ്ങൾ പറഞ്ഞു, ഇവിടെ നിങ്ങൾ ഈ സവിശേഷാനുഭവം നാവിഗേറ്റ് പോലെ പരിഗണന മൂന്നു tidbits ഉണ്ട്.
ടിഡ്ബിറ്റ് # 1: ഗൈൻ നോളജ്
പേശീരോഗവിദഗ്ധ പരിജ്ഞാനം നിങ്ങളുടെ ദുർബലവും വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞ പരിചരണവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് നിങ്ങൾക്ക് ചില നിയന്ത്രണം നൽകും. നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവൻറെ വെല്ലുവിളികളെ കൂടുതൽ എളുപ്പത്തിൽ പ്രവചിക്കുക, പ്രതികരിക്കുക.
അതിനൊപ്പം, നിങ്ങളുടെ മനസ്സ് ശമിപ്പിക്കുന്നതിന് കുറച്ച് അടിസ്ഥാന വസ്തുതകൾ ഉണ്ട്.
വിവിധ തരം മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ഉണ്ട്
പേശി അണുവിഘടനയിൽ, സാധാരണ മസിലുകളുടെ പ്രവർത്തനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന ഒന്നോ അതിലധികമോ ജീനുകൾ (ഡി.എൻ.എ. ക്രമം മാറ്റിയിട്ടുണ്ട്). പല ജീനുകളും പരിവർത്തനം ചെയ്യപ്പെടുന്നതിനാൽ, വ്യത്യസ്ത തരം മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫികൾ ഉണ്ട്.
ഉദാഹരണത്തിന്, ഡുക്കണ്ണെ പേശി ഡിസ്ട്രോഫിയിൽ (ഏറ്റവും സാധാരണമായ തരം), ഡിസ്ട്രോഫിൻ ജീൻ mutate ആണ്. നിർഭാഗ്യവശാൽ, ചില പേശി അണുവിഘടനകൾക്ക്, കൃത്യമായ ജീനെയോ ജീനുകളെയോ ഇതുവരെയും തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടില്ല.
മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ഇൻഹെറിറ്റഡ്
മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫിക്ക് കാരണമായ mutate gene ഒന്നോ രണ്ടോ മാതാപിതാക്കൾ ഒരു കുട്ടിക്ക് കടന്നുപോകുന്നു. പാരമ്പര്യത്തിന്റെ പ്രത്യേക രീതി (ജനിതക കുട്ടിയെ എങ്ങനെ കൈമാറുന്നു) ജീനിന്റെ സ്ഥാനം അനുസരിച്ചിരിക്കുന്നു. ഉദാഹരണത്തിന്, ഡുക്ക്ഹെൻ പേശി ഡിസ്റ്റ്രോഫിക്ക് കാരണമാകുന്ന ജ്യുന്റെ ജനിതക ജനിതക മാത്റം എക്സ് ക്രോമസോമുകളിൽ ഒന്നാണ്.
പാരമ്പര്യത്തിന്റെ ഈ മാതൃകയെ എക്സ്-ലിങ്ക്ഡ് റീസെസ്സിവ് എന്നു വിളിക്കുന്നു.
മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ഗർഭിണികളുടെ ദുർബലതയ്ക്ക് കാരണമാകുന്നു
പേശി ബലഹീനതയാണ് പേശീവ്യവസ്ഥയുടെ പ്രധാന ലക്ഷണം. ചില തരത്തിലുള്ള പേശീ നീർവസ്തുക്കൾ ഹൃദയ സംബന്ധമായ അസുഖങ്ങളും മറ്റു ബുദ്ധിമുട്ടുകൾക്കും കാരണമാകുന്നു.
ലക്ഷണങ്ങളുടെ തീവ്രത വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു, ചില ആളുകൾ കടുത്ത വൈകല്യം വികസിപ്പിക്കുന്നു, ചലിക്കുന്നതിനുള്ള വീൽചെയർ ആവശ്യവും അതിജീവിക്കാൻ വെന്റിലറി പിന്തുണയും ആവശ്യമാണ്, എന്നാൽ മറ്റുള്ളവർ വെറും മൃദു വൈകല്യങ്ങളുള്ളവരാണ്.
അവസാനമായി, പേശീ ബലഹീനതയുടെ ആരംഭം (അല്ലെങ്കിൽ പേശി നാശത്തിന്റെ തുടക്കത്തിന്റെ ആരംഭം) വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു- ചിലത് ജനന സമയത്ത് ആരംഭിക്കുമ്പോൾ മറ്റുചിലർ ബാല്യത്തിലും, കൗമാരത്തിലുമൊക്കെ, അല്ലെങ്കിൽ മുതിർന്നവരിലും തുടങ്ങുന്നു.
Tidbit # 2: പിന്തുണ നേടുക
പേശി അല്ലെങ്കിൽ മുതിർന്നവർ നിങ്ങൾ പേശി അബോധാവസ്ഥയിൽ കരുതുന്നുണ്ടെങ്കിൽ പിന്തുണയ്ക്കായി എത്താൻ ശ്രമിക്കുക.
കുടുംബവും സുഹൃത്തുക്കളും
മുതിർന്നവർക്കായി മസിൽ ഡിസ്റ്റ്രോഫിയോ അല്ലെങ്കിൽ പ്രിയപ്പെട്ട ഒരാളെ പരിചരിക്കുന്നതിന് നിങ്ങൾ ഒരു രക്ഷകർത്താവിനെ പരിപാലിക്കുന്നുണ്ടോ എന്ന് എല്ലാവർക്കും ഒരു ഇടവേള ആവശ്യമാണ്. വാസ്തവത്തിൽ, നിങ്ങളുടെ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലുള്ള കുടുംബവും, സുഹൃത്തുക്കളും, സ്വമേധാസേവകരും, പലപ്പോഴും സഹായിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെങ്കിലും അറിയില്ല.
കൃത്യമായി പറയുക, ഒരു ഷെഡ്യൂൾ ഉണ്ടാക്കുക, കുറ്റബോധം തോന്നരുത്. എല്ലാവർക്കും വിശ്രമിക്കാനും സ്വയം വളർത്താനും സമയം ആവശ്യമാണ്.
സഹായത്തിനായി പുറത്ത്
കുളിമുറിയിൽ പോകാനും കുളിമുറിയിൽ കയറാനും കിടക്കയിൽ നിന്നും പുറത്തെടുക്കുന്നതിനും പാചകം ചെയ്യുന്നതിനും വ്യക്തിഗത പരിചരണ സഹായിയെ (അല്ലെങ്കിൽ ലൈവ് ഇൻ) പരിചയപ്പെടുക.
നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെ നോക്കുന്നതിനോ പ്രിയപ്പെട്ട ഒരാളെ കാണുന്നതിനോ ഒരു നഴ്സ് (അല്ലെങ്കിൽ സന്നദ്ധപ്രവർത്തകരോടൊപ്പം ഷെഡ്യൂൾ ചെയ്യാൻ) ഒരു പരിധിവരെ നിങ്ങൾ പരിശീലിപ്പിക്കാം, അങ്ങനെ നിങ്ങൾ തടസ്സമില്ലാത്ത ഉറക്കം നേടാൻ കഴിയും.
പലപ്പോഴും, പുറത്തുനിന്നു സഹായം ഇരുവശത്തേയും സ്വാതന്ത്ര്യത്തെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതായി ആളുകൾ കണ്ടെത്തുന്നു-നിങ്ങളുടെ കുട്ടി അല്ലെങ്കിൽ ഒരാൾ ഈ മാറ്റത്തെ അഭിനന്ദിച്ചേക്കാം.
മെഡിക്കൽ ടീം
നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെയോ പ്രിയപ്പെട്ടവയുമായോ പേശീ വൈറസിൻറെ തരം അനുസരിച്ച് ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ, പലപ്പോഴും പലവട്ടം ആവശ്യമുണ്ട്.
ഉദാഹരണത്തിന്, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ പ്രിയപ്പെട്ടവയോ ക്ലിനിക്കിലോ നിങ്ങളുടെ വീട്ടിലായാലോ നിശ്ചിത ഷെഡ്യൂൾ ചെയ്ത ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി നിയമനം ഉണ്ടാകാം.
മറ്റ് ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ നിയമനങ്ങളിൽ ഉൾപ്പെടാം:
- ഡോക്ടർ സന്ദർശനങ്ങൾ (ഉദാഹരണത്തിന്, പീഡിയാട്രീഷ്യൻ, ന്യൂറോമസ്ക്യൂലർ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ്, ഓർത്തോപിഡിക് സർജൻ , കാർഡിയോളജിസ്റ്റ്)
- വിവിധ പരിശോധനകൾക്ക് വിധേയമാവുന്നു (ഉദാഹരണത്തിന്, ശ്വാസകോശ പ്രവർത്തനം പരിശോധിക്കൽ, അസ്ഥി മൈനർ ഡെൻസിറ്റി ടെസ്റ്റുകൾ, നട്ടെല്ലിൻറെ എക്സ്-കിരണങ്ങൾ സ്കോളിയോസ് പരിശോധിക്കാൻ)
- പ്രതിരോധ കുത്തിവയ്പ്പുകൾ (ഉദാഹരണമായി പ്രതിവർഷം ഫ്ലൂഷ് ഷോട്ടും നിക്കോകോക്റൽ വാക്സിനുകളും)
- പോഷകാഹാരവും ജനിതക ഉപദേശക കൺസൾട്ടേഷനും
- വീൽ ചെയർ, വെന്റിലേറ്ററുകൾ, ലിഫ്റ്റുകൾ തുടങ്ങിയ അസിസ്റ്റീവ് ഉപകരണങ്ങൾ തുറക്കാൻ സോഷ്യൽ വർക്കർമാരുടെ സന്ദർശനങ്ങൾ
നിയമപ്രകാരമുള്ള സമയത്ത്, ആശങ്കകൾ ചർച്ച ചെയ്യാനും ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാനും തുറന്നുവയ്ക്കുക. പിന്തുണയും മാർഗനിർദേശവും നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ട മെഡിക്കൽ സംഘത്തിൽ എത്തിച്ചേരാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. അവസാനം, എല്ലാ കക്ഷികളും തമ്മിലുള്ള തുറന്ന ആശയവിനിമയം ജീവിതത്തിന്റെ പരിപാലനവും ഗുണനിലവാരവും മെച്ചപ്പെടുത്തും.
മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി അസോസിയേഷൻ
ഓൺലൈൻ ലേഖനങ്ങളും ചർച്ചാ ഗ്രൂപ്പുകളും, പിന്തുണാ പരിപാടികളും ശുപാർശ ചെയ്യപ്പെടുന്ന വായനാ പട്ടികയും ഉൾപ്പെടെ പരിചയസമ്പന്നരായ നിരവധി വിഭവങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കുന്ന ശ്രദ്ധേയമായ സ്ഥാപനമാണ് മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി അസോസിയേഷൻ (MDA).
പരിചരണ വിഭവങ്ങൾ കൂടാതെ, വാർഷിക എം ഡി എ വേനൽക്കാല ക്യാമ്പ് പോലുള്ള പരിപാടികൾ അവർ വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു, അവിടെ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രിഫി ഉള്ള കുട്ടികൾ ആഴ്ചയിൽ രസകരമാക്കും. ഈ സൌജന്യ അവസരം (എം.ഡി.എയുടെ പിന്തുണയുള്ളവർ) മാതാപിതാക്കൾക്കും മറ്റ് പരിചാരകർക്കും വളരെ അർഹമായ ഇടവേള വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു.
Tidbit # 3: നിങ്ങൾക്കായി പരിപാലിക്കുന്നു
പരിചരണമെന്ന നിലയിൽ സ്വയം പരിചരണം വളരെ പ്രധാനമാണ്. ഒന്നാമത്തേത്, നിങ്ങളുടെ ശരീരം പരിപാലിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. നിങ്ങൾ വ്യായാമം ചെയ്യുക, പോഷകാഹാരം കഴിക്കുക, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ കണ്ടോ, സാധാരണ പരിശോധനയ്ക്കായി.
വ്യായാമത്തിന് സമയം കണ്ടെത്തുന്നതിനോ അല്ലെങ്കിൽ ദിവസാവസാനത്തിൽ ക്ഷീണിപ്പിക്കുന്നതിനോ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ വ്യായാമങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുത്താൻ ശ്രമിക്കുക. ഉദാഹരണത്തിന്, വീട്ടിലിരുന്ന് ടിവി അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള വർക്ക്ഔട്ടുകൾ പരീക്ഷിച്ചുനോക്കൂ അല്ലെങ്കിൽ ദൈർഘ്യമുള്ള ദൈനംദിന നടക്കുകളിലൂടെ അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ട ഒരാൾക്ക് പ്രാദേശിക ഇൻട്രാക്ക് ട്രാക്ക് നടത്താൻ കഴിയും.
നിങ്ങളുടെ ശാരീരിക ആരോഗ്യവുമായി ബന്ധപ്പെടുന്നതിനു പുറമേ, നിങ്ങളുടെ വൈകാരിക ക്ഷേമത്തിന് വേണ്ടി കരുതുക. മാനസികരോഗികൾക്കിടയിൽ വിഷാദരോഗം സാധാരണമാണ്. അതിനാൽ വിഷാദാവസ്ഥയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ നോക്കുക, താഴ്ന്ന മാനസികാവസ്ഥ, പ്രശ്നങ്ങൾ ഉറങ്ങുക, നഷ്ടം അല്ലെങ്കിൽ വിശപ്പ്, അല്ലെങ്കിൽ നിരുപദ്രവകതയുടെ കുറ്റബോധം എന്നിവ. നിരാശയിൽ വിഷമമുണ്ടെങ്കിൽ ഡോക്ടർ അല്ലെങ്കിൽ മാനസികാരോഗ്യ പ്രൊഫഷണൽ കാണുക.
പരിചരണമേകുന്നതിനുള്ള സമ്മർദ്ദവും ആവശ്യവും നേരിടാൻ, കൂടാതെ പ്രതിഫലദായകമായ ഭാഗത്ത് പങ്കുചേരാനും, പരിചരണകർക്കായി ഒരു പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പിൽ ചേരുന്നത് പരിഗണിക്കുക. യോഗയോ ബുദ്ധിയോ ധ്യാനമോ പോലുള്ള ഇളവ്, സ്ട്രെസ് ആശ്വാസം എന്നിവയെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്ന മനസ്-ബോഡി തെറാപ്പിയിൽ ഏർപ്പെടാം.
നിന്നും ഒരു വാക്ക്
മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രിഫിയിലൂടെ പ്രിയപ്പെട്ട ഒരാൾക്ക് അത്ര എളുപ്പമല്ല, എങ്കിലും പലരും ഒരു വെള്ളി വെളിച്ചം കണ്ടെത്തുന്നു, ജീവിതത്തിൽ കൂടുതൽ ആഴവും ആരോഗ്യകരവുമായ വീക്ഷണം നേടിയാൽ, കൂടുതൽ ആത്മീയമായിത്തീരുകയോ, അല്ലെങ്കിൽ അനുദിന ജീവിതത്തിലെ ചെറിയ ആനന്ദങ്ങളിൽ സൌന്ദര്യം കണ്ടെത്തുകയോ ചെയ്യുന്നു.
നിങ്ങളുടെ പരിചരണ യാത്രയിൽ അഭിവാദ്യമഹത്യവും അർപ്പണബോധവും നിലനിർത്തുക, നിങ്ങളുടെ സ്വന്തം ആവശ്യങ്ങൾ വളർത്തിയെടുക്കുക, മറ്റുള്ളവരെ സഹായിക്കുക, സഹായിക്കുക.
> ഉറവിടങ്ങൾ:
> ഡറാറസ് ബിടി. (2017). ക്ലിനിക്കൽ സവിശേഷതകളും രോഗനിർണയവും ഡുക്ക്ഹെൻ ആൻഡ് ബെക്കർ പേശീലിൻ ഡിസ്ട്രോഫി. പാറ്റേഴ്സൺ എം.സി., ഫിർത്ത് എച്ച്.വി., എഡിറ്റ്സ്. കാലികമാണ്. വാൽത്തം, എം എ: അപ്ടഡ്ഡെറ്റ് ഇൻക്.
> ലാൻഡ്ഫീൽട്ട് ഇ. ഡുകെൻനെ പേശി dystophy ൽ പരിചരണത്തിന്റെ ഭാരം കുറയുന്നു. ജെ ന്യൂറോൽ . 2016 മേയ് 263 (5): 906-15.
> മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി അസോസിയേഷൻ. (nd). പരിചരണക്കാർ.
> നാഷണൽ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ന്യൂറോളജി ഡിസോർഡേഴ്സ് ആൻഡ് സ്ട്രോക്ക്. (2018). മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ഇൻഫർമേഷൻ പേജ്.