രോഗികളുടെ ഇഷ്ടം നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ഡാറ്റ ആവശ്യമാണ്

നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ വിവരങ്ങൾ സംഭാവന ചെയ്യുക, ലോകം മെച്ചപ്പെട്ട സ്ഥലമാക്കുക

ഞാൻ ജെയിംസ് (ജെയിം) ഹേഡ്വുഡ് ഒരു സൂപ്പർഹീറോയെ വിളിക്കാൻ മടിയില്ല. എല്ലാത്തിനുമുപരി, ഞങ്ങൾ മാത്രം സൂപ്പർഹിറോകൾ മൈക്കേൽ ജോർദാൻ (ആർക്ക് പറക്കാൻ കഴിയും), ഡോസ് ഇക്വിസ് "ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും മികച്ച മനുഷ്യൻ" ("എന്റെ സുഹൃത്തുക്കളുടെ ദാഹം തുടരുക") എന്നിവ മാത്രമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ഹെയ്വുഡിന്റെ മുഴുവൻ ബാസ്ക്കറ്റും ആർക്കിറ്റിപാൾ സൂപ്പർഹീറോ കരയുന്നു. അയാളുടെ സഹോദരൻ സ്റ്റീഫൻ - എല്ലാ അക്കൗണ്ടുകൾക്കും യഥാർഥ രസകരമായ ഒരു സംഭവം - 1998 ൽ നരകം നിറഞ്ഞ അയോട്രോറോഫിക് ലാറ്ററൽ സ്ക്ലിറോസിസ് രോഗനിർണയം നടത്തിയപ്പോൾ, ഹെയ്വുവും കുടുംബവും ശ്രദ്ധിക്കപ്പെടാത്ത ദുരന്തമായിരുന്നു.

1999-ൽ ഹെയ്ഡ്വുഡ് സുഹൃത്തുക്കളുമായും കുടുംബാംഗങ്ങളുമായും ചേർന്ന് അൾസ് തെറാപ്പി ഡവലപ്മെൻറ് ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് (ALS Therapy Development Institute) എന്ന സ്ഥാപനം ആരംഭിച്ചു.

2004-ൽ ജെയിംസ് ഹെയ്വുഡ് രോഗബാധിതരായ ലൈക് മെ, രോഗബാധിതരായ രോഗികളിൽ നിന്ന് വൈദ്യപരിശോധനാ വിവരങ്ങൾ ഏറ്റെടുക്കുന്ന ഒരു കമ്പനിയാണ് സ്ഥാപിച്ചത്. രോഗികളെ ചികിത്സിക്കുന്നതിനും മാത്രമല്ല, രോഗം സംബന്ധിച്ച ക്ലിനിക്കൽ അറിവുകൾ മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനും നേരിട്ട് ഭാവിയിലുണ്ടാകുന്ന ക്ലിനിക്കൽ ഗവേഷണത്തിന് സഹായിക്കുന്നതിനും ഇത് സഹായിക്കുന്നു. ഈ പരിശ്രമങ്ങളുടെ ആറാംഘട്ടത്തിൽ ഹെയ്വുവിലെ ഗണിതവും അതിന്റെ പ്രയോഗങ്ങളും മനസിലാക്കുന്നതും, വിട്ടുമാറാത്ത രോഗം ബാധിച്ചവരെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം രസകരമായ ഒരു സഹാനുഭൂതിയും ഉണ്ട്.

രോഗികൾ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു പരിമിതികൾ പരിമിതപ്പെടുത്തുന്നു

2008-ൽ ഹെയ്വുവും അദ്ദേഹത്തിന്റെ സഹപ്രവർത്തകരും ആദ്യം ശ്രദ്ധിക്കപ്പെടാത്ത ഒരു കണ്ടെത്തൽ പ്രസിദ്ധീകരിക്കാൻ തുടങ്ങി: ALS- ഗവേഷണ ജീവശാസ്ത്ര പഠനങ്ങൾ മനുഷ്യ വിചാരണകൾക്ക് വഴിതെളിക്കും, അത് വളരെ നിസ്സാരവും നിസ്സാരവുമാണ്.

യാദൃശ്ചികതയല്ലാതെ മറ്റെന്തെങ്കിലുമുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നതിനായുള്ള കണ്ടെത്തലുകൾക്ക് പ്രാധാന്യം പ്രാധാന്യം.അതിനാൽ, ALS- ന്റെ പകുതി അടിസ്ഥാന ശാസ്ത്ര ഗവേഷണങ്ങളിൽ പിഴവുകളുണ്ടെന്ന് ഹെയ്വുഡ് വ്യക്തമാക്കുന്നു.)

നേച്ചർ കവറേജ് ഉൾപ്പെടെ നിരവധി വാർത്തകൾ ഹെയ്ഡ്വുഡിന് ലഭിച്ചു. മിക്കപ്പോഴും സംഭവിക്കുന്നത്, മയക്കുമരുന്നിന്റെ സ്ഥാപനങ്ങൾ മാറ്റാൻ വളരെ കുറച്ചു.

ഈ കണ്ടുപിടിത്തത്തിനുശേഷം, ഹെയ്വുഡ് സ്വയം ഒരു ക്രോണിക് രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്ന വ്യക്തിഗത വിവരണങ്ങളെ കണക്കാക്കാനും, ഈ വിവരങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ച് ക്ലിനിക്കൽ, റിസേർച്ച് ഗുഡ്സ് എന്നീ ഗുണങ്ങളുമായി താരതമ്യം ചെയ്യുക.

"നിങ്ങൾ അമ്മോത്രോഫിക് ലാറ്ററൽ സ്ക്ലെറോസിസ്, മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലറോസിസ് , ഡിപ്രഷൻ അല്ലെങ്കിൽ ഐയോപത്തിക് പോൾമോണറി ഫൈബ്രോസിസ് നോക്കിയാൽ" ഹെയ്വുഡ് പറയുന്നു. "രോഗവുമായി ജീവിക്കാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നതെന്ത് ഒരുപക്ഷേ പതോളജിൻറെ ഏറ്റവും നല്ല അളവുകോലാണ്." നാം എന്തൊക്കെ ശേഖരിക്കുന്നു എന്നത് അവരുടെ പരിചരണം നിയന്ത്രിക്കുന്ന രോഗികൾക്ക്, പ്രത്യേകിച്ച് എന്താണ് ചെയ്യേണ്ടതെന്ന് അടുത്ത ചികിത്സയിൽ, ഗവേഷകൻ രോഗത്തെ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുമോ ഇല്ലയോ എന്ന് വിലയിരുത്തുന്നു.അതിനാൽ ഞങ്ങൾ ഇത് നന്നായി മനസ്സിലാക്കി ശരിയായ പദപ്രയോഗങ്ങളും പ്രയോഗങ്ങളും ഉപയോഗിച്ചാണ് പ്രവർത്തിക്കുന്നത്. "

കേസ് ഇൻ പോയി: ഇയോപിത്തിക് പൾമണറി ഫൈബ്രോസിസിനെ കുറിച്ചുള്ള ഒരു ലേഖനം ഞാൻ എഴുതി. ജാമി അത് വായിച്ച് എനിക്ക് ഇഷ്ടപ്പെട്ടു - 'ഞാൻ എങ്ങനെ പ്രവർത്തിക്കുന്നു എന്ന് cuz y'all- ൽ സൂചിപ്പിക്കുന്നു. പക്ഷേ, എന്റെ തട്ടിപ്പ് , അഹം , തെളിവ് അടിസ്ഥാനമാക്കിയ വിലയിരുത്തൽ എന്നിവയെക്കാൾ ക്ഷീണം വളരെ കൂടുതലാണ് എന്ന് ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.

ഇയോഡിയോപട്ടിക് പോൾമോണറി ഫൈബ്രോസിസുള്ള ആളുകളിൽ ക്ഷീണം മൂലം ഉറക്കക്കുറവ്, ഓക്സിജൻ ഇൻസ്ഫുസിസിൻസി എന്നിവയുമായി ബന്ധമുണ്ടെന്നും മറ്റ് തരത്തിലുള്ള ദീർഘകാല രോഗങ്ങളുള്ളവരെ ക്ഷീണിപ്പിക്കുന്നതിൽ നിന്നും വ്യത്യസ്തമാണെന്നും ഹെയ്ഡ്വുഡ് അഭിപ്രായപ്പെടുന്നു.

ഈ ഗ്രാഹ്യം വേഗത്തിലാക്കുന്ന രോഗബാധിതരായ ആയിരക്കണക്കിന് ആളുകളിൽ നിന്ന് ഹെയ്വിഡിന്റെ കമ്പനിയാണ് രോഗബാധയുള്ളത്. അത്തരം വാർത്തകൾ എപ്പോയാപൂട്ടിക് പൾമണറി ഫൈബ്രോസിസ് എങ്ങനെ ചികിത്സിക്കും, ഈ രോഗം ഉള്ള ആളുകൾക്ക് അവരുടെ ശ്രദ്ധ, എങ്ങനെ രോഗികളെ നന്നായി നിരീക്ഷിക്കുന്നതും മുൻകരുതലുകൾ ഉള്ളതും എങ്ങനെ, എങ്ങനെ ഭാവിയിൽ ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുമെന്ന് ഗവേഷകർ തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നതെങ്ങനെ എന്നതിനെ സ്വാധീനിക്കും.

ഹെയ്വുവുഡും അദ്ദേഹത്തിന്റെ സഹപ്രവർത്തകരും ഇതുവരെ 2300 രോഗങ്ങളിൽ നിന്ന് 300,000 ആളുകളിൽ നിന്ന് 25 ദശലക്ഷം ഡാറ്റാ പോയിൻറുകൾ (ചിന്തിക്കുന്ന വേദന, ഉറക്കമില്ലായ്മ, മാനസികാവസ്ഥ, മരുന്നുകൾ സഹിഷ്ണുത, മരുന്നുകൾ പിടിച്ചുപറ്റൽ തുടങ്ങിയവ), കാൻസർ, കൊറോണറി ഹാർട്ട് രോഗം , ഹെപ്പറ്റൈറ്റിസ് സി , മുന്നോട്ട്).

അവർ വൈവിധ്യമാർന്ന സാമ്പിളുകൾ ശേഖരിക്കപ്പെടുന്ന ഈ വിവരങ്ങൾ അപഗ്രഥിച്ച്, പ്രവചനാത്മക ഗണിതമാതൃകകൾ തുടർച്ചയായി രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള നമ്മുടെ അറിവ് മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് ഉപയോഗിക്കുകയാണ്. മറ്റൊരു വിധത്തിൽ പറഞ്ഞാൽ, "മെച്ചപ്പെട്ട വിചാരണയുടെ സാധ്യതകൾ അറിയിക്കാനും രോഗം അളക്കുന്ന വിധത്തിൽ മെച്ചപ്പെടുത്താനും ഞങ്ങളിൽ ഓരോരുത്തർക്കും എന്ത് അർഥമാക്കാം" എന്ന് ജെയിംസ് ഉപയോഗിക്കുന്നു.

ഹെയ്വുഡ് ഇങ്ങനെ പ്രസ്താവിക്കുന്നു: "നിങ്ങൾ ഒരു കൂട്ടം ആളുകളെ ഒരുമിച്ചു ചേർക്കുകയും അവയ്ക്കൊടുക്കുന്ന കാര്യങ്ങൾ അളക്കുകയും ചെയ്യുകയാണെങ്കിൽ, ആ വിവരങ്ങൾ യഥാർത്ഥ ലോകത്ത് പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ടോയെന്ന് കൂടുതൽ ഫലപ്രദമായി വിലയിരുത്താനും ക്ലിനിക്ക് കൂടുതൽ മികച്ച മാർഗങ്ങളായിരിക്കാനും സാധിക്കും. നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യം അല്ലെങ്കിൽ ആരോഗ്യ സംരക്ഷണത്തെക്കുറിച്ചുള്ള എല്ലാ തീരുമാനങ്ങളും മുമ്പ് വരുന്ന എല്ലാവരുടേയും തീരുമാനങ്ങളും ഫലങ്ങളും അറിയിക്കുന്ന ഒരു ലോകത്തോട് പ്രവർത്തിക്കുക. "

രോഗികളെ കുറിച്ച് നമ്മൾ സൂക്ഷ്മപരിശോധനയിലൂടെ തെളിയിക്കുകയാണ്, നമ്മൾ മരുന്നുകൾ നോക്കുന്ന രീതി പരിമിതമാണ്, നമ്മിൽ പലരും അത്തരം പരിമിതികൾക്കറിയില്ല.

"80 ശതമാനം തലത്തിൽ ആളുകൾ പൊതുജനാഭിപ്രായം തേടുന്നു," ഹെയ്ഡ്വുഡ് പറയുന്നു, "അവരുടെ രോഗചികിത്സകൾ രോഗത്തെ മനസ്സിലാക്കാനും പരിപാലനം മെച്ചപ്പെടുത്താനും മരുന്നുകൾ വികസിപ്പിക്കാനും ഉപയോഗിക്കുന്നു." ഹായ്വുഡിൻറെ കാലാവധി പോലെ, അത് കേവലം കേവലം ഒരു സംഭവമല്ല.

ആത്യന്തികമായി, ഈ രോഗം ഫോനോയോപ്യൻ, പരിസ്ഥിതി, ജീവൻ മുതലായവയെ സ്വാധീനിക്കുമെന്ന് ഹെയ്വുഡ് തിരിച്ചറിഞ്ഞു. രോഗികളെ ചികിത്സിക്കുന്നതിൽ അനുഭവവും അനുമാനവും പ്രയോഗിക്കുന്ന അത്ഭുതകരമായ "ഹ്യുസ്റ്റൺ മെഷീനുകൾ" ഡോക്ടർമാർ ആണെന്ന് അദ്ദേഹം സമ്മതിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, അത്തരം പ്രശ്ന പരിഹാരങ്ങൾ കണക്കാക്കാൻ കഴിയും, കൂടാതെ ഡോക്ടർമാർക്കും രോഗികൾക്കും ജീവിതത്തെ മെച്ചപ്പെടുത്താൻ മാനകവും, ഞങ്ങളെ എല്ലാവരുടെയും ശ്രദ്ധയും മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നു.

"മെഡിസിൻ വളരെയധികം കഥ പറയുന്നതാണ്," ഹെയ്വുഡ് പറയുന്നു. "അത് ഗണിതമാണ് ആവശ്യമുള്ളത് ... അത് ശരിക്കും കടുത്ത ഗണിതശക്തിയാണ്."

പരമ്പരാഗത റാൻഡഡ് ചെയ്ത ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലുകൾ, മാതൃകാപരമായ പാർക്കിൻസൺസ് രോഗം, അപസ്മാരം മെച്ചപ്പെടുത്തിയ അളവുകൾ, മൾട്ടിപ്പിൾ സ്ക്ലിറോസിസ് (എം.എസ്), അവയവമാറ്റ ശസ്ത്രക്രിയാ വിദഗ്ദ്ധർ എന്നിവരിൽ രോഗികൾക്ക് മരുന്നിനുമേൽ പുതിയ വെളിച്ചം ചൊരിയുന്നതിന് സഹായിച്ചു. രോഗനിർണയം, രോഗി, എംഎസ്സി ഗവേഷണം എന്നിവയിൽ രോഗിയെ കുറിച്ചുള്ള റിപ്പോർട്ട് നൽകുകയും ചെയ്തു. "

നിങ്ങളുടെ വിവരം വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന് സംഭാവന നൽകുക

രോഗികളുടെ ലൈംഗികത നിങ്ങളെ നിങ്ങളുടെ സൈറ്റിന്റെ സൈറ്റിലേക്ക് സംഭാവന ചെയ്യാൻ ക്ഷണിക്കുന്നു. 2014 നവംബറി 17 അനുസരിച്ച് ഈ വിവരങ്ങൾ "ഡേറ്റ തിരിച്ചറിയുകയും പങ്കാളികളുമായി പങ്കുവെക്കുകയും ചെയ്യുന്നു, രോഗിയുടെ ശബ്ദം വൈദ്യശാസ്ത്ര ഗവേഷണത്തിന് സഹായിക്കുന്നു, മെച്ചപ്പെട്ട ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾ വികസിപ്പിക്കുകയും, പുതിയ ഉൽപ്പന്നങ്ങളും സേവനങ്ങളും സൃഷ്ടിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു, അനുഭവവും ആവശ്യവും. " ശ്രദ്ധിക്കുക, "24 ദിവസങ്ങൾ നൽകുന്നതിനു" ശേഷം ഈ ലേഖനം നിങ്ങൾ വായിച്ചുകഴിഞ്ഞാൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഇപ്പോഴും നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ വിവരങ്ങൾ സംഭാവന ചെയ്യാൻ കഴിയും.

ഹായ്വുഡ് താഴെ പറയുന്നവയിൽ താങ്കളുടെ സംഭാവന രേഖപ്പെടുത്തുകയാണ്: "നിങ്ങൾ പരിഹരിച്ച ഒരു പ്രശ്നം നേരിടുന്ന ലോകത്തിലോ നിങ്ങൾക്കൊരു കാര്യം നേരിട്ട് മനസ്സിലാക്കിയിട്ടുണ്ടോ എന്ന് അറിയണം. നിങ്ങൾ ആ വ്യക്തിയെ സഹായിക്കും. "

കൂടുതൽ വ്യക്തിപരമായ കുറിപ്പിൽ, ഞാൻ സാധാരണയായി കോർപ്പറേറ്റ് അടിസ്ഥാന കഥകളിലെ കഥാപാത്രങ്ങൾ ഒഴിവാക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ഒരു ലാഭേച്ഛയില്ലാതെ - അല്ലെങ്കിൽ അവർ അതിനെ "ലാഭരഹിതമല്ലാത്തത്" എന്ന് വിളിക്കുമ്പോൾ - ബിസിനസ്സ് മോഡൽ, ജാമീയും അദ്ദേഹത്തിന്റെ സുഹൃത്തുക്കളും നമ്മെ എല്ലാവർക്കും ഒരു റിസോഴ്സ് ആയി പേഷ്യന്റ്സ് ലൈക്ക് മെസ്.കോം സ്ഥാപിച്ചു. ഞങ്ങളുടെ ഡാറ്റ പ്രയോജനപ്രദമായി ഉപയോഗിക്കാൻ അവർ വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു, ഞാൻ അവരെ വിശ്വസിക്കുന്നു. നമുക്കെല്ലാവരും എല്ലാം പിഞ്ചു കൊള്ളുകയും "സൂപ്പർഹീറോ" (നമുക്കവനെ "സൂപ്പർഹീറോ" എന്ന് വിളിക്കാം), നമുക്ക് രക്ഷപ്പെടാം? ഹ ഹാ, ഞാൻ എന്നെ തകർക്കും!

_{തിരഞ്ഞെടുത്ത ഉറവിടങ്ങൾ}

_{ജെയിംസ് ഹെയ്വുഡിനൊപ്പം അഭിമുഖം 12/10/2014}

_{Www.patientsLikeMe.com ൽ നിന്നും ശേഖരിച്ച വിവരങ്ങൾ 12/13/2014 ന് ലഭ്യമാണ്}

_{2014 ലെ 50-ാം വാർഷിക യോഗത്തിൽ കീനോട്ട് അവതരണം: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{"എസ്.ടി. സ്കോട്ടിന്റെ സാധാരണ മെറിൻ മോഡലിൽ പഠനം, വൈദ്യുതി, വ്യാഖ്യാനങ്ങൾ തുടങ്ങിയവ. എസ്. സ്കോട്ടും 2008 ൽ പ്രസിദ്ധീകരിച്ച അയോട്രോപ്പൈഫിക് ലാറ്ററൽ സ്ക്ലറോസിസ് സഹപ്രവർത്തകരും. 12/13/2014 മുതൽ പ്രാമി}