65 റോസസ് പുനർനിർമ്മിച്ച സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് എങ്ങനെ

65 റോസസ് ആൻഡ് സിസ്ടിക് ഫിബ്രോസിസ് സിറിലിക് ഫൈബ്രോസിസ് ചിൽഡ്രൻ

എന്താണ് "65 റോസസ്"?

സിസ്ടി ഫൈബ്രോസിസ് (സിഎഫ്) എന്നതിനുള്ള വിളിപ്പേര് "65 റോസസ്" എന്ന പദമാണ്. സിജിക്കിലെ ഫൈബ്രോസിസ് ഒരു ജനിതക വ്യവസ്ഥയാണ് . ദഹന ദ്രാവകങ്ങൾ, വിയർപ്പ്, മ്യൂക്കസ് എന്നിവയും കട്ടിയുള്ളതും അടർന്ന് പ്രവർത്തിക്കുന്നതുമായ വായു, ദഹനരഹസ്യങ്ങൾ, മറ്റ് സംയുക്തങ്ങൾ എന്നിവയാണ്. സി.എഫിൽ ഉണ്ടാകുന്ന തടസ്സങ്ങൾ മൂലം രോഗം ക്രമേണ മാരകമായ അവസ്ഥയിലാണ്.

വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിൽ ഗവേഷണവും പുരോഗതിയുമുഴുവനും നന്ദി, CF ന്റെ കൂടെയുള്ള പലരും അവരുടെ മുപ്പതുകളിൽ പ്രവേശിക്കുന്നു. 2016 ൽ ശരാശരി ശരാശരി നിലനിൽപ്പ് നിരക്ക് 37 വയസായിരുന്നു.

പതിറ്റാണ്ടുകൾക്കുമുൻപ്, ഇന്നത്തെ പുരോഗതി പ്രാപിച്ച സാങ്കേതികവിദ്യകൾക്കുമുമ്പ്- സിഫിനൊപ്പം ജീവിക്കാനുള്ള ദീർഘകാലപരിധി കഴിഞ്ഞകാല ബാല്യകാലം വരെ നീട്ടിയിട്ടില്ല.

"65 റോസസ്" എന്നതിന് മുമ്പുള്ള കഥ

"65 റോസസ്" എന്ന പദം 1960-കളുടെ അവസാനത്തിൽ വന്നു. റിച്ചാർഡ് (റിക്കി) വെയിസ് സിസിക്കക് ഫൈബ്രോസിസുമായി നാലു വയസ്സുള്ള ഒരു വ്യക്തിയായിരുന്നു. 1965 ൽ സിസ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഫൌണ്ടേഷനുവേണ്ടി ഒരു സന്നദ്ധസേവകയായി മാറിയ യുവജന മാതാവിന് മാരിസ് ജി. വെയ്സ് മൂന്നു മക്കളും സി.എഫ്. സിഎഫ് ഗവേഷണത്തിന് സഹായം ലഭ്യമാക്കാൻ ഫോൺ കോളുകൾ ഉണ്ടാക്കി. വെയിസിനോട് അറിയില്ലായിരുന്നു, റിക്കി സമീപത്തുണ്ടായിരുന്നു, അവളുടെ കോളുകൾ ശ്രദ്ധിച്ചു.

ഒരു ദിവസം റിക്കി നാല് വയസ്സുള്ളപ്പോൾ തന്റെ അമ്മയെ നേരിട്ടു വിളിച്ച് തന്റെ കോളുകളെക്കുറിച്ച് അറിയാമായിരുന്നു. അമ്മയുടെ മൃതദേഹം മറഞ്ഞു കിടന്ന ആ അമ്മ അറിഞ്ഞിരുന്നു. ആശയക്കുഴപ്പത്തിലായ, വീസ് ഫോൺ വിളികൾ എന്താണെന്ന ചിന്തയെക്കുറിച്ച് റിക്കി ചോദിച്ചു. അവൻ അവളോട്, നീ 65 റൂസില് ജോലി ചെയ്യുന്നു.

സിസ്റിക് ഫൈബ്റോസിസിന്റെ നിരപരാധിയായ അയാളുടെ തെറ്റിദ്ധാരണമൂലം അയാളുടെ അമ്മ അവിശ്വസനീയമാംവിധം നീങ്ങുകയാണുണ്ടായത്. അന്നുമുതലേ പല ആളുകളുമുണ്ട്.

"65 റോസസ്" എന്ന പദം ഇപ്പോൾ അവരുടെ അവസ്ഥയ്ക്ക് കുട്ടികളെ ഒരു പേരുനൽകാൻ സഹായിക്കുന്നു. സിസ്ടിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഫൌണ്ടേഷന്റെ രജിസ്റ്റേർഡ് ട്രേഡ് മാർക്കാണ് ഈ പദം.

ദി വീയിസ് ഫാമിലി ടുഡേ

2014-ൽ സി.എഫുമായി ബന്ധപ്പെട്ട സങ്കീർണതകളിൽ നിന്ന് റിച്ചാർഡ് വീസ് മരണമടഞ്ഞു. അദ്ദേഹത്തിന്റെ മാതാപിതാക്കളായ മേരിയും ഹാരിയും ഭാര്യ ലിസയും അവരുടെ നായകനായ കെപ്പിയും സഹോദരൻ ആന്റണിയുമാണ്. സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് രോഗശാന്തി കണ്ടെത്തുന്നതിന് അദ്ദേഹത്തിൻറെ കുടുംബം സമർപ്പിക്കുന്നു.

സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ് ഫൌണ്ടേഷനെക്കുറിച്ച്

സിസ്റ്റിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ് ഫൗണ്ടേഷൻ (സി എഫ് ഫൗണ്ടേഷൻ എന്നും അറിയപ്പെടുന്നു) 1955 ലാണ് സ്ഥാപിക്കപ്പെട്ടത്. ഫൗണ്ടേഷൻ രൂപീകരിക്കപ്പെട്ടപ്പോൾ, സിസ്റ്റെക് ഫൈബ്രോസിസ് ജനിച്ച കുട്ടികൾ പ്രാഥമിക വിദ്യാലയത്തിൽ പഠിക്കാൻ കൂടുതൽ സമയം ചെലവഴിക്കാൻ പ്രതീക്ഷിച്ചിരുന്നില്ല. വെയിസ് കുടുംബം പോലെയുള്ള കുടുംബങ്ങളുടെ പരിശ്രമങ്ങൾക്ക് നന്ദി പറഞ്ഞാൽ, ഈ ചെറിയ അസുഖത്തെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ പഠിക്കുന്നതിനായി ഗവേഷണത്തിന് ധനസഹായം നൽകുന്നു. ഫൗണ്ടേഷന്റെ തുടക്കം ഏഴു വർഷത്തിനകം, അതിജീവനത്തിന്റെ ശരാശരി പ്രായം 10 ​​വയസ്സു വരെ കയറി, അതിനുശേഷം മാത്രമേ വർദ്ധനവ് ഉണ്ടായിട്ടുള്ളൂ.

കാലക്രമേണ സി.എഫ്.-സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് മരുന്നുകളും ചികിത്സകളും ഗവേഷണത്തിനും വികസനത്തിനും അടിത്തറയും ആരംഭിച്ചു. സിസ്ടിക് ഫൈബ്രോസിസിന് ലഭ്യമായ എല്ലാ FDA- അംഗീകാരമുള്ള മരുന്നുകളും ഇന്ന് ലഭ്യമായിട്ടുണ്ട്.

സി.എഫ് ഫൗണ്ടേഷൻ തുടർന്നും ഗവേഷണത്തെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നു, സി.എഫ്. കെയർ സെന്ററുകളിലൂടെയും അഫിലിയേറ്റ് പരിപാടികളിലൂടെയും സംരക്ഷണം നൽകുന്നു, ഒപ്പം സി.എഫ്, അവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങൾ എന്നിവയ്ക്കായി വിഭവങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കുന്നു.

ലക്ഷണങ്ങളെ തിരിച്ചറിയുന്നതിനുമുൻപ് രോഗനിർണയത്തെ കുറിച്ചുള്ള അവബോധം സി.എഫ്

സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ്, കാരിയറുകൾ എന്നിവയ്ക്കുള്ള സ്ക്രീനിംഗ്

സിസിക് ഫൈബ്രോസിസിൻറെ ചികിത്സയിൽ മാത്രമല്ല, വളർച്ചയുടെ നേരെയുള്ള രോഗം കണ്ടുപിടിക്കുന്നതിനുള്ള കഴിവും, ഒരു മാതാപിതാക്കൾ ജീൻ കൊണ്ടുപോകാൻ ശ്രമിച്ചാൽ കണ്ടുപിടിക്കുന്നതിനുള്ള കഴിവുമുണ്ടാക്കുമെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.

സി.എഫ്.ടി.ആർ ജീനിലെ മൃതദേഹം സി.എഫ്. ട്രാറ്റിറ്റി എന്ന പരിവർത്തനത്തിന് വിധേയമാക്കുന്ന അമേരിക്കൻ ഐക്യനാടുകളിൽ 10 മില്യൺ ആളുകളിലാണോ നിങ്ങൾ എന്ന് തീരുമാനിക്കാൻ ജനിതക പരിശോധന ഇപ്പോൾ ലഭ്യമാണ്.

സിസറ്റിക് ഫൈബ്രോസിസുള്ള നവജാത സ്ക്രീനിംഗ് മിക്ക സംസ്ഥാനങ്ങളിലും നടക്കുന്നു, ജീൻ നിലനിൽക്കുന്നുവെന്നും കൂടുതൽ പരിശോധന നടത്താൻ സാധിക്കുമെന്നും സാധ്യതയുണ്ട് .

ഈ പരിശോധനയ്ക്ക് മുൻപ് രോഗലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നത് വരെ രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെട്ടിരുന്നില്ല. കാരണം, വൈകി വളർച്ചയും ശ്വാസകോശ പ്രശ്നങ്ങളും. ഇപ്പോൾ, രോഗം പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നതിനുമുൻപ് ചികിത്സ ആരംഭിക്കാനാകും.

സിസിറ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് അഡ്വോകസി

സിസ്റിക് ഫൈബ്രോസിസുള്ള വ്യത്യാസം ഉണ്ടാക്കുന്നതിൽ വീസ് കുടുംബത്തിന്റെ പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ ചേരാൻ നിങ്ങൾ പ്രേരിതനായിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, അഭിഭാഷകനായിത്തീരുന്നതിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ മനസ്സിലാക്കുക. രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ജീവിതത്തിൽ വമ്പിച്ച മാറ്റങ്ങളുണ്ടായതിനെക്കുറിച്ചുള്ള നല്ല ആശയങ്ങൾ ആദ്യം ലഭിക്കുന്നതിന്. സിസിക് ഫൈബ്രോസിസ് ഈ പ്രശസ്തരായ ആളുകളെ പരിശോധിക്കുക, അവർ, പ്രത്യാശ, മാതൃക എന്നിവയാണ്.

_{ഉറവിടങ്ങൾ:}

_{സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ് ഫൗണ്ടേഷൻ. 65 റോസസ് കഥ. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{യുഎസ് നാഷണൽ ലൈബ്രറി ഓഫ് മെഡിസിൻ. മെഡ്ലൈൻ പ്ലസ്. സിസിസ്റ്റ് ഫൈബ്രോസിസ്. 02/15/16 അപ്ഡേറ്റുചെയ്തു. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}