പ്രമുഖ ഐബിഡി ചാരിറ്റീസ് & ഓർഗനൈസേഷനുകൾ

ക്രോൺ രോഗം ബാധിച്ചവർക്കായുള്ള വയോജനങ്ങൾ & അൾസറേറ്റീവ് കൊളിറ്റിസ്

രോഗാതുര ബലം രോഗം (IBD) രോഗനിർണയം ഒരു ചോദ്യങ്ങളും വെല്ലുവിളികളും നൽകുന്നു. രോഗികളെ മനസ്സിലാക്കുന്നതിനും മറ്റു രോഗികളുമായി ബന്ധിപ്പിക്കുന്നതിനും നിരവധി രോഗികൾ എത്തിച്ചേരുന്നു. ക്രോൺസ് രോഗം, വൻകുടൽ പുണ്ണ് എന്നിവയ്ക്കൊപ്പം ജീവിക്കുന്നവർക്ക്, IBD നൊപ്പം ജീവിതത്തിൽ നാവിഗേറ്റുചെയ്യാൻ സഹായിക്കുന്ന നിരവധി സേവനങ്ങളും വിവിധ സേവനങ്ങളും വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നുണ്ട്.

അത്തരം ഗ്രൂപ്പുകൾ ഇൻ-വ്യക്തി പിന്തുണയിൽ നിന്ന്, ഫോൺ ഹെൽപ് ലൈനുകൾക്ക്, മെഡിക്കൽ ചെലവുകൾ, വൈകല്യങ്ങൾ എന്നിവയ്ക്കായി സഹായം നൽകുന്നു. IBD നായുള്ള ലോക്കൽ സപ്പോർട്ട് ഓർഗനൈസേഷനുമായി ബന്ധം സ്ഥാപിക്കുകയും വിവരങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കുകയും ചെയ്യുന്ന സഹായങ്ങൾ രോഗിയുടെ യാത്രയുടെ ഒരു പ്രധാന ഭാഗവും IBD യുടെ ചില വെല്ലുവിളികളെ കുറയ്ക്കുന്നതിന് സഹായിക്കുന്നതും ആണ്. രോഗികളെ സഹായിക്കുന്നതിന് തങ്ങളുടെ വിഭവങ്ങൾ സമർപ്പിച്ചിട്ടുള്ള യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സ്, കാനഡ, യൂറോപ്പ് എന്നിവിടങ്ങളിൽ സ്ഥിതിചെയ്യുന്ന രോഗബാധിത പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകൾ കാണുക.

ക്രോൺസ് & കോളിറ്റിസ് ഫൗണ്ടേഷൻ

ക്രോൺസ് ആൻഡ് കൊളിറ്റിസ് ഫൗണ്ടേഷൻ (ഫൗണ്ടേഷൻ എന്നും അറിയപ്പെടുന്നു) അമേരിക്കൻ ഐക്യനാടുകളിൽ IBD ഉള്ളവരെ സേവിക്കാൻ സമർപ്പിക്കപ്പെട്ടിട്ടുള്ള ഏറ്റവും അധികം ലാഭരഹിത ഗ്രൂപ്പാണ്. യഥാർത്ഥത്തിൽ 1967 ൽ ഐഇലിറ്റിസ് ആൻഡ് കോളിറ്റിസ് എന്ന നാഷണൽ ഫൗണ്ടേഷൻ എന്ന പേരിൽ സ്ഥാപിതമായി. ക്രോൺസ് & കോളിറ്റിസ് ഫൌണ്ടേഷൻ വിപുലമായ ശൃംഖലയിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു, ടേപ്പ് സ്റ്റെപ്സ് ആൻഡ് സ്പിൻ 4 ക്രോൺസ് & കോളിറ്റിസ് ഉൾപ്പെടെയുള്ളവ.

ഐബിഡി ഉള്ളവർ പ്രാദേശികമായി വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്ന പിന്തുണ ഗ്രൂപ്പുകൾ മാത്രമല്ല, മാത്രമല്ല:

• ഐബിഡി കുട്ടികൾക്കായി ഒരു വേനൽക്കാല ക്യാമ്പ് വാഗ്ദാനം ചെയ്തു
• IBD സഹായ കേന്ദ്രം, രോഗികൾക്കും പരിചരണകർക്കും ഒരു IBD സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുമായി ഇമെയിൽ അല്ലെങ്കിൽ ഫോൺ വഴി ബന്ധിപ്പിക്കാവുന്നതാണ്
• ക്രോൺസ് ആൻഡ് കൊളിറ്റിസ് കമ്മ്യൂണിറ്റി, രോഗികളെയും പരിചരണകരെയും ഫലത്തിൽ ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന ഒരു ഓൺലൈൻ പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പ്
• ഫൗണ്ടേഷനും അവരുടെ പങ്കാളികളും സ്പോൺസർ ചെയ്യുന്ന നിലവിലുള്ള ഗവേഷണ മുൻകൈകൾ
• സർക്കാരിതര സ്ഥാപനങ്ങളിൽ രോഗികളുടെയും ആരോഗ്യപരിപാലകരുടെയും താൽപര്യങ്ങൾ സംരക്ഷിക്കുന്നതിനും ഗവേഷണ ഫണ്ട് നൽകുന്നതിനും സഹായകമായ അഡ്വരൈസേഷൻ സംരംഭങ്ങൾ
• നാഷനൽ കൌൺസിൽ ഓഫ് കോളേജ് ലീഡേഴ്സ് (എൻസിസിഎൽ), യൂട്യൂബിൽ നിന്നുള്ള ഒരു ഗ്രൂപ്പാണ്. ഇത് വിദ്യാർത്ഥികൾക്ക് വർദ്ധിപ്പിക്കാൻ പ്രവർത്തിക്കുന്നു.
• IBD, അല്ലെങ്കിൽ ഐബിഡി ഉള്ളവരെ സഹായിക്കാൻ താല്പര്യമുള്ളവർക്ക് ക്രോൺസ് & കോളിറ്റിസ് ഫൗണ്ടേഷൻ അംഗത്വം (ചെറിയ സംഭാവന)

ക്രോണും കൊളിറ്റിസ് കാനഡയും

ക്രോൺസ്, കൊളിറ്റിസ് കാനഡ തുടങ്ങിയ സ്ഥാപനങ്ങൾ 1974 ൽ ഐ.ബി.ഡി സ്പർശിച്ച 20 രോഗികളും പരിചരണക്കാരും ചേർന്ന് സ്ഥാപിച്ചു. കാനഡയിൽ ജീവിക്കുന്ന ഐ.ബി.ഡി ഉള്ളവർക്കായി നിരവധി വൈവിധ്യമാർന്ന പിന്തുണാ സേവനങ്ങളും ഫൌണ്ടേഷന്റെ അടിസ്ഥാനം നൽകുന്നു. ഇത് രോഗബാധിതമായ രാജ്യങ്ങളിൽ ഒന്ന് തന്നെയാണ്.

ഐബിഡി അല്ലെങ്കിൽ രോഗശാന്തിക്ക് സഹായകരമായ വിദ്യാഭ്യാസ ഉറവിടങ്ങളോ ഗവേഷണ പ്രവർത്തനങ്ങളോ ഇല്ലെന്നത് ആശങ്കാകുലരായ ആളുകളുടെ നിരപരാധികളായ തുടക്കത്തിൽ നിന്ന് 45 പ്രാദേശിക അധ്യായങ്ങളോടൊപ്പം ദേശവ്യാപകമായ ഒരു വിഭവമായി വളർന്നു. ഇന്നുവരെ, അത് 100 മില്യൺ ഡോളർ ഉയർത്തിയിട്ടുണ്ട്.

ക്രോൺസ്, കോളിറ്റിസ് കാനഡ എന്നിവ പുതിയ ഗവേഷണ വികസനങ്ങളെ മാത്രമല്ല, ഐ.ബി.ഡി ഉള്ളവരുടെ ജീവിതനിലവാരം ഉയർത്തിപ്പിടിക്കുന്നതിലും ശ്രദ്ധ പതിപ്പിക്കുന്ന നിരവധി ഗവേഷണ മുൻകരുതലുകൾ പിന്തുണയ്ക്കുന്നു. രോഗം ഒരു രൂപത്തിൽ വികസിപ്പിക്കാൻ സാധ്യതയുള്ളവരെക്കുറിച്ച് പഠിച്ചുകൊണ്ട് ഐ.ബി.ഡിയുടെ കാരണങ്ങൾ മനസിലാക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്ന GEM പദ്ധതിയാണ് ഒരു ഗവേഷണ കേന്ദ്രം.

ഐ.ബി.ഡിയുള്ളവർക്ക് ക്രോൺസ്, കൊളിറ്റിസ് കാനഡ എന്നിവയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട നിരവധി പരിപാടികളിലൂടെ ബന്ധം പുലർത്താനാകും.

• ഗുഡ്സി വോക്ക്, ഫണ്ട്റൈസിംഗ് കാൽനടയാത്രയും രോഗികൾക്ക് അനുയോജ്യമാക്കാൻ സഹായിക്കുന്നു
• ക്യാമ്പ് Got2Go (കാനഡയിലെ രണ്ട് സ്ഥലങ്ങൾ)
• ഐ.ബി.ഡി സ്കോളർഷിപ്പ് പ്രോഗ്രാമിൽ 10 പേർക്ക് ഒരു വ്യക്തിഗത സ്കോളർഷിപ്പ് അവാർഡ് ലഭിക്കുന്നു. 5000 വിദ്യാർത്ഥികൾ ഐ.ബി.ഡി പഠനത്തിനായി ഒരു പോസ്റ്റ്-സെക്കൻഡറി വിദ്യാഭ്യാസം സ്വീകരിക്കുന്നു.
• IBD ഉള്ളവർ അവരുടെ രോഗം സംബന്ധിച്ചു കൂടുതലറിയാൻ ഉപയോഗിക്കുന്ന നിരവധി വീഡിയോകൾ വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്ന ഗട്സി ലേണിംഗ് സീരീസ്

ക്രോൺസ് & കോളിറ്റിസ് യുകെ

ക്രോൺസ് & കോളിറ്റിസ് യുകെ എന്നത് യുണൈറ്റഡ് കിംഗ്ഡത്തിലെ ഒരു ചാരിറ്റി ആണ്, അത് IBD- ൽ ജീവിക്കുന്നവരുടെ പിന്തുണയും വിവരങ്ങളും പ്രദാനം ചെയ്യുന്നു. ഇതുകൂടാതെ, "ക്രൊൺസ് രോഗം അല്ലെങ്കിൽ വൻകുടൽ പുണ്ണ്യാളികളുമായ എല്ലാ പ്രായത്തിലുമുള്ള ആളുകളുടെ ജീവൻ മെച്ചപ്പെടുത്താൻ" ശ്രമിക്കുന്ന ഗവേഷണത്തിനും ഫണ്ടുകൾക്കും സഹായകമാവും.

1979 ൽ സ്ഥാപിതമായ, ക്രോൺസ് & കോളിറ്റിസ് യുകെ, യുകെ, ഫാമിലി നെറ്റ് വർക്കുകൾ എന്നിവയിൽ, പ്രോഗ്രാമുകൾക്ക് ഐ.ബി.ഡിയുടെ കുട്ടികൾക്കായി രസകരമായ സംഭവങ്ങളും ഗൈഡുകളും നൽകുന്നു.

ക്രോൺസ് & കോളിറ്റിസ് യുകെ വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്ന മറ്റ് ആനുകൂല്യങ്ങൾ:

• ദിവസേനയുള്ള ആവശ്യങ്ങൾക്ക് വിദ്യാഭ്യാസ വൗച്ചറുകളും ഫണ്ടുകളും ലഭ്യമാക്കുന്നതിന് ഒരു പിയർക്കൊപ്പം രോഗികളും പരിചരണകരും ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന ഗ്രാൻറുകളുടെ സ്കീം
• യുകെയിൽ IBD ഉള്ളവർക്ക് വൈകല്യമുണ്ടാകാം, ക്രോൺസ് & കോളിറ്റിസ് യുകെ സഹായത്തോടെ നാവിഗേറ്റ് ചെയ്യാൻ കഴിയും.
• രോഗബാധയെക്കുറിച്ച് കൂടുതലറിയാൻ രോഗികൾക്കുള്ള ഇൻ-വ്യക്തി ഇവന്റുകൾ നൽകുന്ന രോഗിക്ക് വിദ്യാഭ്യാസ പരിപാടി
• ഇത് നടക്കുന്നു! യു.കെയിലെമ്പാടും നടന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന പരിപാടികൾ രോഗികൾക്ക് ക്രോൺസ്, കൊളിറ്റിസ് യുകെക്ക് ധനസഹായം നൽകുന്നതിനും മറ്റ് രോഗികളെയും പരിചയപ്പെടുത്താനും അവസരമൊരുക്കുന്നു.

ക്രോൺസ് & കോളിറ്റിസ് ആസ്ത്രേലിയ

Crohn's & Colitis Australia (CCA) ഓസ്ട്രേലിയയിൽ ഐ.ബി.ഡി ഉള്ളവർക്കായി "ജീവനെ കൂടുതൽ ജീവിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന" ഒരു ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത സംഘടനയാണ്. മുപ്പത് വർഷങ്ങൾക്ക് മുമ്പാണ് സിസിഎ സ്ഥാപിക്കപ്പെട്ടത്. ഇതിനുമുൻപ് ഓസ്ട്രേലിയൻ ക്രോൺസ്, കോളിറ്റിസ് അസോസിയേഷൻ എന്നാണ് അറിയപ്പെട്ടിരുന്നത്.

സിസിഎ ഗവേഷണ പഠനങ്ങളിൽ പങ്കെടുക്കുകയും പോസ്റ്റ്ഗ്രാജ്വേറ്റ് ഗവേഷണ സ്കോളർഷിപ്പ് വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നുവെങ്കിലും അവരുടെ പ്രാഥമിക ഉദ്ദേശ്യം IBD രോഗികളെ പിന്തുണയ്ക്കുക എന്നതാണ്. സംഭാവനയ്ക്കുള്ള ധനസമാഹരണം സംഭാവനകളും കമ്മ്യൂണിറ്റി ധനസമാഹരണവും ഉൾപ്പെടുന്നു.

ഐ.ബി.ഡി വഴി ബാധിച്ച ആളുകൾക്ക് അംഗങ്ങളാകാം, കൂടാതെ ഇൻസൈറ്റ് , സിസിഎ മാഗസിൻ, "കാത്തിരിക്കില്ല" കാർഡ്, വെബ് സൈറ്റിലെ അംഗങ്ങൾ മാത്രമുള്ള വിഭാഗത്തിലേക്ക് പ്രവേശനം എന്നിവ ചെയ്യാറുണ്ട് . ക്രോൺസ് & കൊളിറ്റിസ് ഓസ്ട്രേലിയ വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്ന ചില പ്രോഗ്രാമുകളും സേവനങ്ങളും ഇവയാണ്:

• ഐ.ബി.ഡിയുടെ സ്വാധീനത്തെ ആസ്പദമാക്കിയിരിക്കുന്ന ആസ്ത്രേലിയയിലുളള വ്യക്തിഗത പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകൾ
• IBD കമ്മ്യൂണിറ്റിയെ പിന്തുണയ്ക്കാൻ ധനസമാഹരണം നടത്തുന്ന പോപ്പ്-അപ് പാർട്ടികൾ
• ഫോൺ വഴി വൈകാരിക പിന്തുണയും റഫറലുകളും നൽകുന്ന IBD ഹെൽപ്പ്ലൈൻ (1-800-138-029)
• പങ്കെടുത്തവർക്ക് CCA പ്രോഗ്രാമുകളെ പിന്തുണയ്ക്കുന്ന ഫണ്ട് നേടുന്നതിന് ലൈവ്സ് ചലഞ്ചിൽ മാറ്റം വരുത്താം, നീന്തൽ അല്ലെങ്കിൽ ബൈക്ക് സവാരി

ക്രോൺ, കോളിറ്റിസ് എന്നിവയെ ചികിത്സിക്കുന്നതിലൂടെ

IBD ഉള്ള രോഗികളെ പിന്തുണയ്ക്കാൻ സൃഷ്ടിക്കപ്പെട്ട ഒരു ഗ്രാസ്റോട്ടുകളുടെ ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത സ്ഥാപനമാണ് ക്രോൺ ആൻഡ് കോളിറ്റിസ് (സി-ടു-സി) ക്യുറോക്കിനായി കണക്റ്റുചെയ്യുന്നത്. ക്രോൺസ് രോഗം ബാധിക്കുന്ന കുട്ടിയുടെ അമ്മ സ്റ്റാഷാ ഡിലാൻ സ്ഥാപിച്ചത്, കുഞ്ഞിന്റെ രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞിന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ അമ്മ ഡാനാ സത്വൂലോവ്, ഈ സംഘം IBD യുടെ കാരണങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കുന്നതിലും, പ്രതിരോധം IBD വികസിപ്പിക്കാനുള്ള ഉയർന്ന റിസ്ക്.

സി മുതൽ സി വരെ സംഭാവനകൾ, വാർഷിക ഗാല, റോക്ക് ദി നൈറ്റ് ടു ക്രെയിൻ ആൻഡ് കോളിറ്റിസ്, ചിപ് ഇൻ ക്രോൺസ് ഗോൾഫ് ടൂർണമെന്റ്, കുട്ടികളുടെ പിയാനോ റെക്കോർട്ടുകൾ എന്നിവയിലൂടെ ഫണ്ട് കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു. രോഗികൾ, പരിചരണം, കുട്ടികൾ, കുടുംബാംഗങ്ങൾ തുടങ്ങിയവ ഉൾപ്പെടെ ഐബിഡി ബാധിതർക്ക് വ്യക്തിഗത പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകൾ നൽകാനും അവർ ലോഡൻ ആഞ്ജലസിലെ സെഡാർ-സീനായി മെഡിക്കൽ സെൻററുമായി സഹകരിക്കുന്നു.

ഗേറ്റ്സ് ഉള്ള പെൺകുട്ടികൾ

പെൺകുട്ടികളുമായി ചേർന്ന് ഒരു വനിതാ പിന്തുണ നെറ്റ്വർക്കിന് IBD ഉള്ള മറ്റ് വനിതകളുമായി ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന ഒരു അനൗപചാരിക വാരാന്ത്യത്തിന് അനുകൂലമായ പ്രതികരണം നൽകിയ ശേഷം ജാക്കി സിമ്മർമാൻ സ്ഥാപിച്ച ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത സ്ഥാപനമാണ് ഗേറ്റ്സ് വിത്ത് ഗേറ്റ്സ് (GWG). ഗേറ്റ്സ് വിത്ത് ഗേറ്റ്സ് റിട്രീറ്റ് ആണ് വാർഷിക വാരാന്ത്യത്തിൽ ഒത്തുചേരലുകൾ നടത്തുന്നത്, ഐ.ബി.ഡി സ്ത്രീകൾക്ക് ശക്തമായ സൗഹൃദം സൃഷ്ടിക്കാനും അവരുടെ രോഗവുമായി എങ്ങനെ നല്ല രീതിയിൽ ജീവിക്കണമെന്നു മനസ്സിലാക്കാനും സഹായിക്കുന്നു.

നേരിട്ടുള്ള സംഭാവനകളോ, ആഗോള ഗ്ലോക്കുകളോ പോലുള്ളവയിലൂടെ ജി.ഡബ്ല്യൂ.ജി. ഐ.ബി.ഡി, ഇൻഫർമേഷൻ വീഡിയോകൾ, ഒരു നെയ്ത്തു-മെയിൽ പെൻ പാൽ പ്രോഗ്രാം എന്നിവയെ സ്വാധീനിച്ച ഒരു സ്വകാര്യ ഫേസ്ബുക്ക് ഗ്രൂപ്പിനൊപ്പം അവർ IBD സമൂഹം നൽകുന്നു.

മെച്ചപ്പെട്ടു

ക്രൊൺസ് രോഗം, വൻകുടൽ പുണ്ണ് എന്നിവയിൽ ജീവിക്കുന്ന കുട്ടികൾക്കുള്ള സംരക്ഷണം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിനായി രോഗികളുടെയും കുടുംബാംഗങ്ങളുടെയും പരിചരണ ഏജൻസികളുടെയും ആരോഗ്യപരിപാലന ശാലകളുടെയും ശൃംഖല സൃഷ്ടിക്കുന്ന ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത ഗ്രൂപ്പാണ് ImproveCareNow. ഐ.ബി.ഡി വഴി ബാധിച്ച രോഗികളും കുടുംബവും ഉൾപ്പെടുന്ന ഗവേഷണത്തെ അവർ പിന്തുണയ്ക്കുന്നു.

IBD രോഗി സമൂഹത്തിന് നൽകുന്ന ആനുകൂല്യങ്ങൾ ImproveCareNow ആത്മകഥാ ഹാൻഡ്ബുക്കുകൾ, ഡോക്ടർ സന്ദർശിക്കുക പ്ലാനർമാർ, കൂടാതെ ImproveCareNow എക്സ്ചേഞ്ച്, ഇൻപുട്ട് ക്രെയിറ്റ് ഏരിയ മുതലായ വിവരങ്ങൾ പങ്കുവെയ്ക്കാവുന്ന വിവരങ്ങൾ ഐബിഡി ഉപയോഗിച്ചുള്ള ഉപകരണങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുന്നു. ImproveCare കമ്മ്യൂണിറ്റികളുടെ സമ്മേളനങ്ങൾ ഓരോ വർഷവും വസന്തത്തിലും വീഴ്ചയിലും നടത്തുന്നു. നേരിട്ടുള്ള സംഭാവനകളിലൂടെയും വ്യവസായത്തോടും സാമൂഹിക പങ്കാളികളോടും സഹകരിക്കുന്നതിലൂടെ സംഘടന ഫണ്ട് സമാഹരിക്കുന്നു.

നിന്നും ഒരു വാക്ക്

IBD ന്റെ ഒരു രോഗനിർണയം നാവിഗേറ്റ് ചെയ്യുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള ഒരു സാധ്യതയാണ്, അതുകൊണ്ടുതന്നെ രോഗികൾ ഒറ്റക്ക് പോകുവാൻ പാടില്ല. ഡോക്ടർമാർക്കും മറ്റ് പരിചരണകർക്കും വിലപ്പെട്ട വിഭവങ്ങളായിരിക്കും, പക്ഷെ ക്രോൺസ് രോഗവും വൻകുടൽ പുണ്ണ് കൊണ്ട് ജീവിക്കുന്നവരും രോഗം യാത്രയിൽ കൂടുതൽ പിന്തുണ ആവശ്യമായിവരും.

അതുകൊണ്ടാണ് ഐ.ബി.ഡി കൂടുതൽ പ്രാധാന്യം അർഹിക്കുന്ന മേഖലകളിൽ, അമേരിക്ക, കാനഡ, യൂറോപ്പ് എന്നിവിടങ്ങളിൽ പ്രാഥമികമായി രോഗികളാകാൻ സാധ്യതയുള്ള നിരവധി ഗ്രൂപ്പുകളെ രൂപപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നത്. IBD ഉള്ളവർ ഈ ഐബിഡി സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പുകൾ അവരുടെ ജീവിതശൈലിയിൽ ജീവിക്കാനായി അർപ്പിക്കുന്ന വാഗ്ദാനങ്ങൾ പ്രയോജനപ്പെടുത്തണം.